Månad: februari 2017

Detta kan vara mitt näst sista blogginlägg. Jag har idag varit och kollat mina blodvärden och jag har en inbokad läkartid den 3e mars. Så här såg det ut idag:

Hb                  97
LPK                3,6
Neutrofila     1,9
TPK                246

Det är så bra värden att man direkt bestämde sig för att ta bort min CVK. På bilden nedan ser du alltså det paket som varit en del av min kropp i fem månader:

Den del som var instoppad i en ven är den högra delen fram till plaststycket med en vit platta. Denna platta var fastsydd till höger på bröstkorgen. Det bruna stycket ett par centimeter till vänster delar upp flödet i två slangar som avslutas med ett brunt respektive vitt kopplingsstycke. Till dessa kopplingsstycken kopplade man sedan andra slangar för cellgifter eller näringslösningar, eller så tog man blodprov. I fortsättningen får man sticka mig i armen när man skall ta prover. Idag får jag inte anstränga mig så att det börjar blöda. Man har inte ändrat på mina restriktioner, men jag själv har börjat handhälsa på folk, och igår åt jag en härlig grönsallad hos Annika, fast att det är förbjudet. Jag hoppas att alla restriktioner och mediciner skall tas bort den 3e mars.

Jag mår bra och jag känner mig naturligtvis motiverad av de fina blodvärden som du ser ovan. Jag träffade de två herrar som påbörjade behandling samma dag som jag. Den äldste, Otto, var redan friskskriven, men hade fått en lång föreläsning om att detta alls inte betydde att han var frisk. Otto ämnade emellertid leva som han gjort innan cancerbeskedet, bland annat med resor. Den yngste, Raad, har dessvärre drabbats av flera svåra infektioner och har säkert gått ner tjugofem kilo. Men, han verkade vara på gott humör och helt inställd på att han snart skulle vara bra igen. Jag håller tummarna för Raad. Han hade ännu inte påbörjat sin fjärde behandlingsomgång.

 

 

Så var det dags för nya prover. Jag fick möta en sköterska, Emma, som jag inte hade träffat innan. Jag förklarade att jag hade gått och väntat i en hel vecka på besked om mina vita blodkroppar är vad de utger sig för att vara eller om det är förklädda blaster. Emma tog genast kontakt med läkaren på mottagningen som genom Emma kunde meddela att det fanns blaster i blodet, men inte i en omfattning som gjorde det nödvändigt med några omedelbara åtgärder. Hurra!

Sedan kom resultatet av dagens blodprov:
Hb              89
LPK            3,9
Neutrofila 1,8
TPK            271

Detta tycker jag ser bra ut, men Emma och läkaren var inte helt nöjda. Vita blodkroppar och blodplättar ökar som förväntat, men röda blodkroppar ökar alltför långsamt. Därför tog man inte bort CVKn idag och jag fick en ny tid om en vecka. Det kan jag leva med.

Naturligtvis är jag glad för dessa besked, nu ser det ut som om jag skulle kunna få min respit i alla fall. För hur länge? Nobody knows. Men nu anser jag att jag inte behöver vara så försiktig med att träffa folk och att jag kanske kan utöka matrepertoaren något. Jag behöver ju inte börja käka grönsallad eller tomater, det finns så mycket annat. Idag, exempelvis, så skall jag äta kassler med rotfruktslåda som jag fått av familjen Bergqvist. Tack!

Jag skall träffa Lars Möllgård den 3e mars. Jag hade ju satt upp den 25e februari som dagen då jag skulle kunna säga att nu är jag så frisk som jag kan bli, men jag får alltså skjuta den tidpunkten till den 3e mars. Det kan jag också leva med.

I går var jag och Annika och Camilla och lyssnade på två föredrag om min sjukdom AML. Det var en överläkare Bege och en sjuksköterska Petra som gav en bred presentation. Jag tyckte nog att jag hade hört det mest, men Bege visade en intressant graf över prognos för överlevnad. Kanske inte så muntert för mig, men bra att veta för familjen.

Idag har jag fortsatt vänta på ett telefonsamtal från mottagningen med ett besked om mina vita blodkroppar är vad de utger sig för att vara eller om de är maskerade cancerceller. För min egen del är det en viktig information, men jag har väntat sedan i måndags på att någon från Hematologen skulle ringa mig och berätta sanningen. Jag blir allt mer fatalistisk, vilket man kan uttrycka så att jag skiter i vilket alternativ som gäller fram till dess att någon finner det motiverat att informera mig. Jag tror också att jag hade mått bra av ett par påsar blod i måndags vilket jag inte fick, men jag har en ny tid på måndag då jag hoppas vi kan korrigera detta.

Idag är det tre grader kallt och det blåser kraftigt. Luftfuktigheten är under 50% så att försöka borsta bort hundhår från kläderna är meningslöst för det är så uppladdat med statisk elektricitet att det man borstat bort hoppar tillbaka till fleecejackan igen. Jag har pratat med morgongänget om ditten och datten. Alla som vill och har en dator kan gå in via SK4KO och lyssna på oss, och det är förvånande många som gör det. Idag var vi fyra som tjötade men minst tio som bara lyssnade.

Jag har inte hört av avdelningen ännu. Man kanske inte tycker att det är en viktig information för mig, men det tycker jag. Ett positivt besked betyder att jag förhoppningsvis kommer att klara mig utan mediciner och annan behandling under en viss tid, ett negativt besked betyder att jag snart måste påbörja ny behandling. I kväll skall jag och Annika och Camilla gå på ett arrangemang av Blodcancerförbundet på Sahlgrenska, där det blir föredrag av en läkare och en sköterska som jag känner från min tid på avdelningen och mottagningen. Kanske kan man lära något nytt, och så får jag en möjlighet att påminna om det där svaret som jag väntar på.

Jag har sagt det förr, eller rättare sagt skrivit, men det tål att upprepas. Det är så enkelt när man är sjuk att skjuta upp att göra olika saker med hänvisning till sjukdomen. Detta förhållningssätt bygger på att det som jag är med om just nu är en parentes, något som går över och att allt sedan återgår till det normala. Men, det kanske inte alls blir så. Det normala blir kanske istället att jag likt en diabetespatient kommer att vara bunden till olika former av behandlingar. Då kan jag ju inte skjuta upp det som jag vill göra tills allt har återgått till hur det var för tio år sedan, för dit kommer jag ju aldrig igen. Jag måste istället fundera över vad jag kan göra inom ramen av min nuvarande förmåga. Jag träffade på en man i min ålder i går kväll som uppmanade mig att söka mig till det äldregym som finns på Höjden, och det skall jag absolut göra. Jag undrar bara hur jag skall klara mig med mitt onda knä, men om ledaren för övningarna är proffs så bör hon väl veta hur övningarna kan anpassas för mig.

Idag har vi ett lufttryck på 1036 hpa, och det stiger fortfarande. Det finns många som påverkas negativt av högt lufttryck eller åtminstone av lufttrycksvariationer. Så om du tycker att det susar extra i huvudet idag så kan det finnas en naturlig förklaring.

Idag har jag gått och väntat på att någon från hematologen skulle höra av sig och berätta vad som blev resultatet av den nya undersökning som man gjorde i går för att få reda på om mina vita blodkroppar verkligen är vita blodkroppar och inte något helt annat.

Ingen har ringt idag, trots påstötning. Men, det kommer ju en dag i morgon också.

Tanken svindlar, tänk så många som på ett eller annat sätt gratulerade mig på min födelsedag. Jag fick gratulationskort, telefonpåringning, mailhälsningar och massor med gratulationer via Facebook. På eftermiddag kom Annika, Camilla, Johan, Carl, Gustaf och Linnéa och smakade på min födelsedagstårta. Inga kramar! Tack till alla som hörde av sig!

Idag var jag på hematologen för provtagning och för att träffa en läkare. Jag fick inte reda på resultaten innan jag träffade läkaren, men har berättade att mitt Hb låg på 84, varför jag förutsatte två påsar blod. Trobocyterna låg på 68 – bra! Vita blodkroppar var 2,4 varav neutrofila 0,5. Hurra tänkte jag, men ack så fel. Läkaren, Lars Möllgård, förklarade att han var orolig för att värdet för de vita blodkropparna ökade så snabbt. Det kan nämligen vara så att vissa leukemiceller kan maskera sig som vita blodkroppar och därför felaktigt blir räknade som vita. Sker detta så blir följden att mätvärdet för vita blodkroppar kan öka onormalt mycket på kort tid. Lars kunde inte utesluta att så var fallet denna gång, och därför så hade han beställt en förfinad analys av just de vita blodkropparna, det kallades för differens på läkarspråk. Nu finns två möjligheter: antingen så visar det sig att alla de vita blodkroppar som man hade räknat på verkligen är just vita blodkroppar och inget annat, och då är situationen bra. Eller så visar det sig emellertid att en andel av de räknade vita blodkropparna är leukemiceller, då måste jag påbörja ny behandling. Jag har ju vetat att även om det gick bra med cellgiftbehandlingen så skulle detta inte bota min grundläggande sjukdom, men den skull ge mig en frist innan det vad dags att övergå till nästa slag av behandling. Det är denna frist som en läkare kallade respit. Om alltså det finns för mycket leukemiceller bland de vita blodkropparna, då kan vi konstatera att det blev en mycket kort respit.

Så fort läkaren fått besked så skulle han meddela mig, kanske redan i morgon. Jag fick inte nytt blod, och motiveringen var att det var troligt att kroppen själv skulle klara av den uppgiften. Men om jag blev alltför snurrig så kunde jag få komma upp till mottagningen under veckan.

Jag har satt upp nya regler som alla syftar till att förbereda mig på jag skall kunna leva ett normalt liv. Här är några punkter:

1. du får inte ligga längre än till 07:30
2. du får inte ta en ”tupplur” under dagens, såvida du inte är yr
3. du får inte lägga dig före klockan 22:00

 

I går kväll.
21.30
Jag går ut med Frida och vi går ner till ”Lilla Affären” (som lades ner för trettio år sedan)  och jag ser till att fröken uträttar både det ena och det andra.
22.30
Jag går och lägger mig och läser några sidor ur boken ”Invincible Universe”, en fyrtio år gammal bok om radioastronomi. Nu för tiden läser jag mest om, det vill säga läser sådant som jag vill kunna och som jag har läst tidigare.
23.00
Släcker ljuset

I natt.
24.00
Undrar varför jag inte sover
01.00
Fryser och går upp och hämtar min elektriska filt. Passar på att gå på toa.
01.30
Frida börjar vanka omkring i rummet. Jag vet vad detta innebär och att vi till sist kommer att gå en extra runda mitt i natten. Låser in Frida på hennes rum så hon inte kan traska runt.
02.00
Hjälper inte, Frida sitter vid grinden och gnäller och skäller. Jag ger upp och tar på mig så att jag kan gå ut. Vi går samma runda som sist. Det verkar inte som om Frida är sprickfärdig, men hon passar på när vi är ute.
02.25
Ligger i min säng igen, under elfilten. Det är skönt, bortsett från att jag hellre hade velat sova.
03.00 (c:a)
Somnar
06.00
Vaknar utan klocka. Beslutar mig för att ta en sovmorgon och sätter klockan på sju.
07.00
Stiger upp. Går ut med hunden, äter frukost, bäddar min säng. Kollar tempen. Jag brukar ha 36,5 grader, men nu är det 37,3 grader. Skall tempen fortsätta att öka så får jag tillbringa min födelsedag på Sahlgrenska.

Analys.
Jag har i redogörelsen ovan inte tagit med att jag dessutom varit uppe minst tre gånger för att besöka ”lilla kontoret” (uttrycket lånat från SM6DKD Lasse). Av detta kan man sluta att äldre kolbaserade livsformer har ett behov av att besöka toan på natten. Jag blir inte arg på mig själv när jag måste gå upp, och det hade varit fel att bli arg på Frida när hon måste gå ut. Skillnaden är bara den att jag kan klara av mitt ärende på två minuter, men att det tar tjugofem minuter att klä på sig, gå ut och promenera och sedan klä av sig igen (gäller vinterförhållanden, det är bättre på sommaren).

Tänkbar åtgärd.
Om Frida och jag hade varit ute låt oss säga klockan halv tolv (23.30) så kanske vi inte hade behövt denna förargliga mittinatten runda. Å andra sidan behöver jag min skönhetssömn på sju – åtta timmar, så då får vi ändra på morgonschemat. Om vi sover till klockan åtta (08.00) så borde vi hinna ut på en kortare morgonrunda, äta frukost och vara klar att prata med radiokamraterna klockan nio (09.00) . Kan vara värt att prova.

 

Så har jag varit på en ny kontroll, och visst går det framåt, men ack så långsamt. Kom ihåg att jag tankade blod och blodplättar i måndags.

Hb               92
LPK             0,7
Neutrofila <0,1
TPK             18

Det upprepar sig från första eller andra behandlingsomgången, det vill säga att det tar längre tid innan kroppen börjar producera nya, friska blodceller. Jag får fortsätta här i min bubbla tillsammans med Frida. Jag fick en ny tid på måndag eftermiddag och då skall jag också träffa en läkare. Eftermiddagstider gillar jag inte, för om det blir fråga om att tanka nånting så drar det ut på tiden.

Vad innebär det då rent praktiskt att jag skall undvika folksamlingar och kontakt med sjuka personer? Jo, med undantag av ett par gånger när jag gått på apoteket och ICA, så har jag exempelvis avhållit mig i fyra månader från att gå och handla. Jag skulle behöva göra några besök hos Claes Ohlson, Kjell och Co och en bilradioaffär. Idag är det den 1e februari, och jag har ju satt upp som mål att jag skall vara utskriven från Hematologen den 25e i denna månad, så än så länge håller jag mig till planen.