Månad: augusti 2019

Nu är jag överflyttad till Hematologen! Hurra! Fantastiska Dunja ringde och meddelade att Lars Möllgård hade accepterat att jag togs in under Hematologens hägn och omsorg. Jag skall gå till Vårdcentralen i Tuve på måndagarna för att ta prover, och sedan kommer Lars Möllgård att kolla provsvaren. Bättre kan jag ju inte hade det.

ASIH har ju haft ett helhetsansvar för mig, så jag har ju kunnat ringa ASIH dygnet runt för alla mina krämpor. Den stora förändringen blir att allt som inte är relaterat till min leukemi det får jag lösa tillsammans med Vårdcentralen eller annan vårdgivare.

Förr eller senare kommer jag troligen att bli sämre, och då får Lars Möllgård skriva en remiss till ASIH och då kommer jag att bli deras patient igen.

I morgon kommer jag att åka till ASIH på Lindholmen för att lämna tillbaka den stora svarta plastlåda i vilken man förvarat med material som man har behövt vid provtagningarna.

I går kväll jagade jag, utan framgång, en insekt som använde mitt sovrum för avancerade flygövningar. Kommer odjuret tillbaka så går jag och lägger mig på ett annat rum. Sova bör man.

Gårdagens blodprover gav det fantastiska resultatet att mitt Hb ligger på 99. Som lekman kan jag inte tolka detta, men det måste ju tyda på att det trots allt bildas fler röda blodkroppar än vad som dör. HURRA!

Inte lika bra är att mitt Kreatininvärde ligger skrämmande nära den gräns på 130 som man har sagt att jag inte får gå över. Mitt Kreavärde igår var på 129. Jag måste dricka mycket mer vatten. Eller något annat flytande.

När jag var hos Lars Möllgård på Hematologen förra veckan så blev jag på nytt påmind om att jag har en obotlig, dödlig sjukdom. Visserligen tror inte Lars att jag skall dö i morgon tydligen, för jag har fått tid för ett återbesök i november.

Idag kom ASIH-läkaren Dunja och meddelade att jag inte är tillräckligt sjuk för att få finns kvar som patient hos ASIH. ASIH har som uppgift att lindra problem för patienter som är i ett palliativt stadium, men jag har inte ont som kan relateras till min leukemi. Jag överförs därför till Tuve Vårdcentral. En gång i veckan skall jag gå och ta blodprover, och sedan kommer en läkare på Vårdcentralen att ringa upp och berätta om provsvaren.

Detta är naturligtvis positivt, jag är inte tillräckligt sjuk för att behöva ASIHs omvårdnad. Att jag reagerade negativt när Dunja var här beror naturligtvis på att jag har blivit så väl omhändertagen av teamet, och att mitt förtroende för Tuve VC inte är det bästa. Men jag måste acceptera att jag inte uppfyller de kriterier som gör att jag får fortsätta att vara patient hos ASIH.

Sammanfattning: Jag har en obotlig och dödlig sjukdom, men jag är inte tillräckligt sjuk och dålig!

Varje vecka på tisdagen kommer man från ASIH-teamet och tar blodprover. Sedan går jag och väntar på att få reda på resultatet, som jag normalt får redan dagen efter. Är mitt Hb-värde bättre än 90 så behöver jag inte få blodtransfusion. Mitt liv styrs till en del av mina provsvar.

Igår var jag på Sahlgrenska och pratade med Lars Möllgård som haft hand om mig i många år.Jag försökte förklara hur jag upplever min situation och Lars var glad för att jag kände mig OK, men betonade att jag har en dödlig sjukdom. Han visade också på provsvar som jag normalt inte får reda men som visade att det läcker ut så kallade blaster i blodet, de finns alltså numera inte bara i ryggmärgen. Jag bad om hjälp att förstå vad detta kommer att leda till. Men, det finns för många variabler i detta spel, så den frågan kan man inte svara på. Man kan laborera med dosen av Hydrea, öka den eller minska den. Jag fick en ny tid den 20e oktober, vilket jag tolkar så att Lars Möllgård tror att det finns en chans att jag kan leva så länge.

Jag frågade vem det är som granskar de provsvar som jag så ivrigt väntar på varje onsdag, och jag fick klart att det är ingen på Hematologen som rutinmässigt kollar mina blodvärden. Det förväntas läkaren på ASIH göra. Jag nämnde då att en läkare på ASIH sagt att hon inte är specialist på blodsjukdomar. Men detta oroade inte Lars, för om läkaren på ASIH känner sig osäker så kan hon kontakta Hematologen, och så har också skett några gånger.

Jag vet att när jag pratade med Kirsten om blodprover så svarade Kirsten att hon egentligen inte ville veta provsvaren. Kirsten sa att hon inte är specialist på blodsjukdomar så hon måste lita på att läkarna kollar provsvaren och vidtar nödvändiga åtgärder. Jag kanske skulle sluta att bry mig om mina provsvar och lita på att läkaren på ASIH har full koll.

Igår var det dags för nya prover och resultatet kom idag. Sammanfattningsvis:

Mitt Hb har stigit sedan förra provtagningen.
Min smittkänslighet är tillbaka på låga nivåer

Detta betyder att jag inte behöver tanka blod denna vecka. Obegripligt!
Men att jag på nytt får vara mer försiktig med att utsätta mig för olika slags smittor. Inte så bra. Men eftersom jag tar Hydrea så var detta väl vad man kunde vänta sig.

Mitt CRP (snabbsänka) ligger på behagliga 20 enheter, jag har alltså inga svårare infektioner som lurar i kroppen.

Men man måste fråga sig – vad kommer härnäst?

Det finns en risk med att skriva en blogg eller liknande. Om man har varit ganska flitig på att skriva och sedan helt plötsligt inte skriver en endaste bokstav, då kanske någon börjar undra vad som kan ha hänt.

Därför vill jag börja med att tala om att jag just nu mår bra. När jag säger det så betyder det att svaren på mina veckovisa blodprov har varit bra. Cellgifttabletten Hydrea tycks ha givit det resultat som man hade hoppats på utan att jag drabbats av biverkningar, men ett eventuellt undantag av att jag kan vara yr. Utöver detta så har jag en rad krämpor, men dessa är inte relaterade till min leukemi (ALS), så krämporna kan vi lämna utanför.

Jag har också bestämt mig för att försöka leva efter följande tankspråk: Fyll inte ditt liv med dagar, fyll dina dagar med liv. Därför har jag varit en gång med Annika och en gång med Camilla i Partille Arena och lyssnat på körsång (European Choir Games) och jag har strosat runt på Kungstorget och insupit Gothenburg Culture Festival. Om du undrar hur detta stämmer med min smittkänslighet så meddelas härmed att jag senast hade 1,1 i Neutrofila blodkroppar och att jag dricker en kopp ingefära varje morgon. Idag är det höstlikt ute och det har regnat kraftigt. Därför kan jag med gott samvete stanna inomhus och leka med mina leksaker, just nu mina rullbandspelare.