Månad: november 2016

Igår kom jag hem efter en heldag på Öppenmottagningen. Jag frös så att jag inte klarade av att hålla i en penna för att skriva att jag måste köpa tandkräm och yoghurt. Som tur var hade jag en folieform med köttbullar som jag fått av Kerstin och som jag åt, sen klädde jag på mig (!) och kröp ner i sängen. Klockan 24 vaknade jag av att jag höll på att koka bort. Bra, då var jag av med kylan i alla fall. Sedan låg jag och tittade i taket och kunde inte somna om. Plötsligen så kommer jag ihåg att om jag får feber så skall jag kontakta Hematologen, alltså tog jag tempen. Mycket riktigt, 38,0 grader. På natten, klockan var 4, skall man ringa till avdelningen och jag fick tala med Kristina. Hon hade ingen ledig plats, så jag fick rådet att vänta till klockan 8 och sedan ringa AL teamet på Öppenmottagningen. Det är där vi är nu. Om Öppenmottagningen inte heller har plats så kommer man att hänvisa mig till akuten, men har jag aldrig blivit sjuk tidigare så lär jag bli det av att sitta med femtio snuviga personer på akutmottagningen. Jag ringde tillbaka vid elvatiden eftersom ingen hade hört av sig, och jag skall vänta och se. En läkare kommer att ringa upp mig vid tretiden. TILLÄGG: Jag blev uppringd med beskedet att om det inte blir värre så ses vi i morgon!

Nu till något helt annat. Igår var det en man i min ålder som satt i samma rum och tankade olika vätskor. Han gjorde tappra försök att prata med mig, men jag förstod inte hans central- eller östeuropeiska språk. När han till sist blev losskopplad från alla slangar så kom han över till mig med en liten handskriven lapp på vilken det står KLEPETAN I MALENA. Jag förstod att han tyckte att jag skulle kolla på YouTube om Klepetan och Malena, som han visade att de var ett storkpar genom att böja huvudet långt till baka och klappra med munnen. Jag har kollat allt jag har hittat om storkarna Malena och Klepetan, och om du får en stund över så tycker jag att du skall göra det också. Malena har en skadad vinge och kan inte flyga, men i femton års tid har Klepetan kommit på en viss dag till sin fru. Rörande. https://www.youtube.com/watch?v=ff8L1dM4jck  med flera.

I vanliga fall funderar man ju inte så mycket över sitt blod, annat än när man skurit sig i fingret. Men, under de senaste månaderna har jag naturligtvis funderat desto mer. Låt oss ta det från början:

CVK
Bland det första som hände när jag kom till avdelningen var att man skickade mig till operation för att sätta in en kateter, i mitt fall en Central Ven Kateter som alla kallar en CVK. Så här ser det ut på gubben:

Den består alltså av två slangar som man har stuckit in i armbågshöjd på man högra sida. Slangarna som är cirka 2,0 mm i diameter går in i en ven som är direkt förbunden med hjärtat. Slangarna följer venen ända till hjärtat så att spetsen av slangarna sitter precis där ådern ansluter till hjärtat. När man alltså injicerar någon vätska så hamnar denna där blodflödet är som högst, så att man får störst uppblandning av injektionsvätskan och blodet. Tack vare detta kan man ge exempelvis cytostatika snabbare än om man skulle ha injicerat i armen, eftersom risken för att cellgiftet skall etsa i blodådern är mindre ju högre blodflödet är.

En annan fördel med CVKn är att man också kan ta blodprov genom denna, och jag slipper därför att man skall sticka mig i armbågsvecket varje gång man skall kolla mina blodvärden.

Blodet.
Bland det farligaste som fanns när man var barn var blodförgiftning. Om man hade ett sår så skulle man direkt tvätta rent och sätta på plåster, för det allra minsta kunde resultera i att man blev allvarligt sjuk. Detta var och är en mycket bra regel. Men när man ser hur man här på Hematologen sprutar in både det ena och det andra så kan jag inte låta bli att förvåna mig. Inför varje injektion eller blodprov så sprutar man koksaltlösning i CVKn, bland annat för att kolla att den inte blivit blockerad. Sedan blir det 10 ml koksaltlösning före och lika mycket efter blodprovet eller injektionen. Annat som jag fått injicerat är olika slag av antibiotika, cellgifterna, glukoslösningar (litervis) och en annat som jag inte kan komma ihåg namnet på. Jag undrar var all denna extra vätska tar vägen, finns det någon reservoar som tar hand om dessa extra liter som pumpas in i systemet.

FURIX
Sedan skall man väga sig stup i kvarten, och naturligtvis så går man upp i vikt när man pumpar in vätska i systemet. När man rapporterar att nu har viktien ökat med ett kilo eller så, så kommer domen: Då får du ta vätskedrivande – FURIX. Jag vet att Karin åt FURIX, men jag får det intravenöst, och jag kan rapportera att det är mycket effektivt.

Dagsläget
Jag trodde att jag skulle ha så bra värden att jag inte skulle behöva blod eller trombocyter, men oj vad jag hade fel. Jag har:

Hb             91
Vita.         <0,1
Neutrofila <0,1
TPK.           12

Så får jag sitta här hela eftermiddagen medan man letar reda på två påsar blod och en påse trobocyter till mig. Jag är redan hungrig och har ont i huvudet. Besvikelse. Sedan snöt jag mig och då kom Doris och sa att jag inte får snyta mig, bara torka näsan. Fler regler att rätta sig efter.

 

Det är ju helt otroligt att det redan är första söndagen i advent, men inte desto mindre är det så. Jag vaknade med en obehaglig känsla av att ha feber, men termometern har hållit sig i kragen hela dagen. Annika kom och hon la ner ett fantastiskt arbete utomhus med att rensa bort vissna blommor ur mina utomhuskrukor, gammalt löv …. ja, nu blev det verkligen julfint! Tack Annika! Själv fick jag torkat av skåpsluckorna i köket, jag tror att Karin hade blivit nöjd om hon hade kunnat se adventsljusstakar, adventsstjärnor och nytvättade skåpsluckor. Vi försöker hålla ställningarna. Nu är det dags för dagens andra höjdpunkt, nämligen att klappa Frida. Jag skall åka ut till Skomakaregården inte bara för Fridas skull, men mycket därför. Sen får vi se om jag har Frida och Caesar med mig hem, för jag vet att måndagar och tisdagar är snärjiga dagar för Millan och hennes familj. Jag tycker det är så roligt att höra att Carl byter till vinterdäck på familjens bil och att Gustaf putsar på sin moped. Äpplena faller inte långt från päronträdet!

I morgon skall jag vara 10:30 på Hematologen för provtagning. Kan man hoppas på en förbättring av antalet vita blodkroppar? I fredags var LPK <0,1 , tänk om det i alla fall kunde få vara ett uppmätbart värde! Röda blodkroppar och trombocyter kan man ju tanka, men de vita måste man klara av på egen hand.

Jag får trevliga kommentarer på vad jag skriver, och det uppskattas verkligen, men kommentarerna kommer normalt på mail eller sms eller till och med på telefon. Det finns ju ett annat sätt att kommentera, och det är att skriva direkt i bloggen. Hitintills så har man behövt vara inloggad, men den begränsningen har jag tagit bort. Välkommen med dina kommentarer direkt i Bosses Leukemi Blogg!

Min gamle kompis Christian i Simrishamn skrev ett vänligt mail till mig, ett mail som han gärna hade fått skriva som en kommentar i min blogg istället! I mailet tar han upp tankar kring längden av blogginläggen för att läsarna inte skall tappa intresset. På radion hörde jag sedan ”Lundströms bokradio” där en estradpoet sa att en dikt inte fick ta längre tid än tre minuter för att läsa upp, för då tröttnade åhörarna.

Jag har kollat mina senaste texter, och naturligtvis har Christian rätt, skam annars med Christans långa journalistiska karriär bakom sig, jag måste vara vaksam så att det inte blir ord för ordens egen skull. Därför tar jag till ett gammal trix: En bild säger mer än tusen ord. Tack Kaisa för denna vackra solnedgång från er gård i Lägnum.

P.S. Det har varit en bra dag idag. Daniel och jag har städat och Millan och Johan var och hälsade på. D.S.

Dagens provsvar återspeglade hur jag kände mig:
Hb                99
LPK              <0,1
Neutrofila  <0,1
TPK              <5

Jag fick naturligtvis en påse trombocyter, så i natt skall jag förhoppningsvis slippa ha blodsmak i munnen. Sedan la man om tejpen runt CVKn, och till sist fick jag prata med en läkare, Gustav Örrsjö, som tog sig tid att prata med mig. Beträffande hur bokstavlig man skall vara, så höll han med om att detta är ett problem, och att vården ibland tar det säkra för det osäkra. Men, vi kom fram till att så länge min neutrofila vita blodkroppar ligger under 0,5, så bör jag vara fortsatt försiktig. Praktiskt betyder detta en vecka till i min bubbla. Men vi var också överens om att kontakt med barn och barnbarn är viktig. Jag sa inget om att klappa min hund, något måste jag få bestämma själv.

Det finns flera olika typer av AML, och jag frågade om det i min journal fanns antecknat vilken typ som jag har, eller åtminstone om det är den aggressiva sorten. Gustav kunde inte hitta något om detta, men han sa att eftersom min AML hade börjat som en MDS, så var möjligheten att bli botad lika med noll. Efter varje cytostatikabehandling med efterföljande benmärgsprov så vet man mer, och då kan man anpassa den fortsatta behandlingen. Till sist sa Gustav det som alla läkare hitintills har sagt nämligen att jag ju trots allt är 77 år och att förändringar i benmärgen är vanlig för personer i min ålder. Om det som till sist blir min stupstock kan alltså vara en följd av min AML eller min MDS eller helt enkelt att normala åldersförändringar gravt påverkar min blodbildning.

 

Igår pratade jag med en gammal kompis som berättade att han gått igenom samma behandling som jag håller på med, och vi kunde göra jämförelser av att sitta i de eljusterbara stolar som finns på hematologen. Nåväl, jag nämnde att jag kör bil eller åker sjuktransporttaxi till Sahlgrenska. Min kompis sa att den rekommendationen hade han nog också fått, men att han i alla fall hade valt att åka buss eller spårvagn. Jag pratade med Camilla om att följa anvisningar till punkt och pricka, eller att lägga ett filter av ”sunt förnuft” över anvisningarna. Jag kör bil/åker taxi för att jag fått besked av personalen på avdelningen att jag måste undvika folksamlingar, exempelvis på buss eller spårvagn. Därför går jag till torget och ställer mig utanför Apoteket och kollar när det inte är så många människor i butiken innan jag går in. Jag kollar med termometer att maten blivit uppvärmd till 72 grader under minst 2 minuter, och jag har tackat nej tack till två inbjudningar om lunch i veckan samt till en påse med Baddare från Göteborgs Kex. Jag byter tandborste en gång i veckan enligt rekommendation liksom att jag byter lakan i sängen med samma frekvens. Jag följer mina anvisningar bokstavligen.

Jag har vid några tillfällen sagt att jag upplever min situation så att jag lever i en bubbla. Jag skulle vilja åka till INET för att kolla på en ny laptop, eftersom min tio år gamla laptop nu tar tio minuter för att starta, men på INET brukar det vara ganska gott om folk. Om dessa är kärnfriska eller smittbärande vet jag naturligtvis inte, så där kör jag enligt principen ”play it safe!” och stannar hemma. Sista gången jag talade med en läkare tog jag upp de restriktioner som jag fått och frågade om jag höll på att bli hypokondrisk eftersom jag försökte följa givna anvisningar så noga som jag bara kan. Men, jag fick rådet att vara försiktig, i alla fall så länge som de Neutrofila vita blodkropparna ligger under 0,5 enligt provsvaren.

I natt vaknade jag med koagler i munnen, och det tog några sekunder innan jag övertygat mig om att jag inte höll på att förblöda. Sen sov jag inte mycket mer den natten. Nu mår jag bra. Solen tittar fram, det är 6 grader varmt ute och jag skall leta rätt på de timers som behövs för att tända och släcka adventsstjärnorna och adventsljusstakarna. Karin var mycket noga med att fira advent, så den traditionen fortsätter jag med. Däremot blir det nog ingen julgran eftersom vi inte kommer att vara här i jul.

 

Idag var jag på öppenmottagningen redan före klockan 10 och jag fick komma in nästan med det samma. Idag var det Joan som hade hand om mig, och henne tycker jag mycket om. När provresultaten dök upp meddelade de:

Hb            104  (Jag fick ju blodtransfusion i måndags)
Vita           <0,1
Neutro     <0,1
Plättar      15

Jag frågade Joan vilka restriktioner hon hade åt mig med anledning av dessa låga värden. Jag fick de allmänna råden som jag tjatat om tidigare och sammanfattningen: ”Du måste vara försiktig. Skulle du få feber eller det skulle börja blöda, så måste du ringa oss med det samma.”  Problemet är att jag inte vet vad det innebär att vara försiktig. Jag sa att jag skulle gå till Apoteket när jag kom hem och Joan sa att det går väl bra om det inte finns några smittsamma personer på Apoteket. Hur skall man veta det i förväg? Men jag gick upp till torget och jag tittade misstänksamt på alla, i synnerhet på dem som var inne på Apoteket. En gubbe som var lite tvär mot personalen blev jag särskilt tveksam till, fast att han inte verkade sjukare än någon annan jag träffade. Jag hade tänkt åka till en urmakare i Lerum i eftermiddag, men nu vet jag inte om jag vågar det heller. Lerumborna kan vara väldigt smittsamma har jag hört. Jag får göra som vanligt: jag lägger mig under filten och sedan går jag ner i min källare och leker med mina leksaker och fortsätter att leva i min bubbla. Ikväll tänker jag i alla fall åka ut till Björlanda och klappa min hund.

Några snälla människor har under året tagit sig till Droppen, som jag tror att blodgivarmottagningen på Sahlgrenska heter, och lämnat blod. Man har frivilligt satt sig i de ganska obekväma stolar som erbjuds, fått en kateter i armen och offrat några deciliter blod och en timma för att fylla på Sahlgrenskas blodbank. En del av det blodet flyter idag runt i min kropp. Igår hade jag 85 i Hb, efter två påsar blod har jag minst 100 i Hb, och det märks! Jag vet inte hur jag skall kunna uttrycka min tacksamhet för vad dessa blodgivare gjort och för det system som möjliggör insamling, lagring och distribution av nytt, friskt blod. Jag får ta till mig det som Kaisa Bergqvist sa: ”Tacka och ta emot!”

Nu har jag varit ute och promenerat till Apoteket, för jag hade blandat ihop en tom och en full förpackning med medicin. Tyvärr hade man inte den medicinen på apoteket, men man lovade att den skulle finnas där klockan 10 i morgon. När jag är ute och går så tittar jag mig omkring som om jag skulle kunna upptäcka nån elak bakterie som jag skulle kunna undvika genom att välja en annan väg. Så är det naturligtvis inte, men man blir lätt paranoid i min situation.

Jag kände mig något darrig idag på morgonen, så det var inte utan vissa förhoppningar som jag åkte till öppenmottagningen och AL Teamet. När jag långt om länge fick se provsvaren så var det kanske inte så konstigt att jag var lite darrig, för mitt Hb låg på 85. Vita blodkroppar hade jag inte alls och blodplättar låg runt 30. Men detta är ju precis vad man skall förvänta sig. Jag får cytostatika för att ta död på min cancerceller och cytostatikan sveper med sig en del av de blodceller som jag så innerligt väl behöver. Jag fick två påsar med blod, så jag hoppas att jag skall känna mig mycket bättre i morgon. Frågan är när det vänder, förstå gången jag fick cellgifter så var det ju detta som läkarna bekymrade sig över att det tog så lång tid innan mina värden började stiga igen. OK, ”kämpa vidare” som jag hört minst två säga till mig idag.

Pratade med Annika som kämpar med sin influensa. Vi kom fram till att det är så lätt att man hamnar i inaktivitet när man är dålig. ”Dammsuga, det kan jag göra i morgon”, ”Visst borde jag göra rent vasken i köket, men det kommer en dag i morgon”, och så vidare. Jag som brukat leva efter Nike’s motto ”Just do it!” förvånar mig över hur omständigheterna kan hjälpa mig att motivera ett helt annat förhållningssätt. Jerker berättade på telefon att han och Kirsten återvänder till Portugal i morgon för att avsluta försäljningen av deras hus. Jag tänker mycket på Kirsten som har varit igenom samma sak som jag jobbar med nu och som kom igenom med ”flying colours”. Hej Kirsten, du är mitt föredöme.

Det finns talande meningar och uttryck som Carpe Diem som blivit så uttjatade att de tappat sin innebörd. ”Carpe Diem – är det inte ett sängfabrikat?” Men jag har hittat ett uttryck som jag funderar mycket över dessa dagar, uttrycket lyder: ”Fyll inte ditt liv med dagar, utan fyll dina dagar med liv!” Om det nu blir så lyckligt att jag kommer att få några månader eller rent av år tack vare de behandlingar som jag just genomgår, hur skall jag använda mig av mina bonusdagar. Skall jag sitta här hemma och städa om fredagarna och gå och handla om onsdagarna (5% pensionärsrabatt om onsdagar på ICA i Tuve). Vad är det för liv som jag kan fylla mina dagar med? Jag vet inte svaret på den frågan, men jag kommer att jobba på saken. Naturligtvis så styrs möjligheterna av hur pass frisk jag blir, men jag tror inte att Kinesiska muren blir ett kommande resmål. Måste man för övrigt resa till Kina? Det var länge sedan jag var i Sundsvall, Härnösand eller Hudiksvall, och är det egentligen inte så att jag tycker att är allra roligast att besöka Höllviken, Ljunghusen och Simrishamn? För att inte tala om vikten av att ha tillgång till ett sjukhus där man kan förklara för personalen vad det är för fel på en om man skulle dra på sig en taskig infektion av något slag. Fast, det skulle vara trevligt att åka till London och gå på the Maritime Museum och se på John Harrysons klockor!

OK, så här är det, just nu så är jag i en fas där mina blodvärden försämras och därmed ökar min infektionskänslighet. Därför gäller: ”Du får inte bli sjuk!” Har ni tänkt på det att om man skall göra något då kan man lägga upp strategier och taktiker för hur man skall lyckas med sin målsättning, men det är värre när man skall låta bli. Igår löste det sig genom att jag samtidigt frös, så att ligga under min goda filt var en bra lösning. Daniel överraskade mig genom att laga middag, ugnsbakad lax, man får tacka och ta emot! Snälla människor ringer för att höra efter om jag är kvar på sjukhuset eller om jag är hemma på permission. Jag pratade med min hundkompis Kjell som ligger på avdelning 19 på Sahlgrenska, och så mycket kan jag säga, det finns de som det är mycket mer synd om än mig. Jag slipper ju ha ont.

Om jag nu skulle bli sjuk så är det troligt att jag träffat på en bakterie som letat sig in via munnen, näsan eller ett sår nån stans. Jag har därför kommit att bli en fanatisk gurglare. Jag gurglar munnen för att skölja ut eventuella oönskade inkräktare. Nu är det bara det att samtidigt så har min kräkreflex vuxit till sig, så jag kan snart inte hålla mat eller vatten i munnen mer än en sekund, sedan måste jag antingen svälja eller spotta ut. Detta gör att mina måltider blir något annorlunda. Jag har också provat med olika munsköljmedel som Klorhexidin eller SB12, men det blev ingen skillnad. Jag får ta en snabb klunk och sedan spotta ut med det samma. Men, så hittade jag en flaska med Vademecum, detta anrika gamla medel som fungerar vid förkylning och mot myggor. Till min förvåning så håller sig kräkreflexen i skinnet med Vademecum, så nu gurglar jag mig flera gånger om dagen igen och håller förhoppnings några bakterier borta. Vademecum är för övrigt latin och betyder (tror jag) Gå Med Oss.

Så till dagens rubrik: Lära nytt eller lära om. Jag har nästan alltid en faktabok inom räckhåll och jag läser om astronomi, klockor, Arduino, amatörradio eller något annat som intresserar mig. Men, den senaste tiden så finner jag att jag läser om, det vill säga repeterar det som jag läst både en och två gånger tidigare. Det är som om jag måste vidmakthålla gamla kunskaper, det har blivit viktigare än att lära något nytt. Jag hittade en gammal bok (från 2005) av en engelsk vetenskapsjournalist som heter Nigel Calder. Han gav sig katten på att skriva en bok om Einsteins relativitetsteorier på ett sådant sätt att alla skulle kunna ta till sig denna nya fysik. Detta gjorde han 1979 och till 100 årsjubileet av publiceringen av den speciella relativitetsteorin 2005 så gav förlaget ut en nyutgåva. Jag har läst boken tidigare och jag har läst om Einsteins arbete i många sammanhang, men nu läser jag igen för att inte min förståelse av Einsteins universum skall bli alltför grumligt. Jag har funderat mycket över mitt eget beteende. Varför lär jag inte något nytt istället? Kan det vara så att jag känner att mitt minne är som ett äldre hus, men märker att man behöver lappa och laga för att huset inte skall ramla ihop, och man behöver ”lära om” för att inte tappa sammanhangen.