Månad: januari 2017

Jag var hos Camilla i går kväll och åt en god middag, men jag kände att mina krafter var på upphällningen. Idag visade mina prover följande värden:

Hb                       75
LPK                     0,4
Neutrofila        <0,1
TPK                     5,0

Detta resulterade i att jag ordinerades två påsar blod och en påse blodplättar, samt att jag fick en ny tid på onsdag för att se hur värdena utvecklas. Jag såg tydligen något frusen och blek ut, för jag fick flera gånger frågan hur jag mådde. Man konstaterade också en trolig herpesinfektion i munnen som lök på laxen.

Två påsar blod och en påse blodplättar tar ju en tid att tanka, och jag blir ju ganska hungrig vid elvatiden. Då dyker min gamle rumskompis Janne upp för att få en spruta och när det var klart så erbjöd han sig att gå ner till fiket och köpa Risifrutti och Snickers. Janne har svårt att gå efter sin operation så jag försökte först tacka nej, men sedan tänkte jag på vad Kaisa har sagt ”Tacka och ta emot”.

Nu fryser jag, så nu kryper jag ner under min elektriska filt tills jag fått upp värmen.

När jag får frågan om hur jag mår, så plågas jag av att jag inte kan rätt uttrycka min upplevelse av hur jag upplever mitt nuvarande tillstånd. Det är väl därför de allra flesta svarar ”Bara bra!” på frågan ”Hur mår du?” eller ”Hur är läget?” Sen kan man dela upp frågan i många olika kategorier, för frågan om hur man mår innefattar ju allt från den smärta man känner om man har brutit en arm till det obehag man kan känna utan att veta orsaken. Det hade ju varit perfekt om det fanns ett sätt att objektivt mäta smärta så att man kunde svara ”Jo tack, idag ligger jag på 5,83 i smärtnivå för mitt dåliga högerknä”. Då skulle man också kunna jämföra olika människors smärtupplevelser och få svar på frågan om vem som har mest ont. Men någon sådan mätmetod finns ju inte. Det finns en tiogradig skala som någon läkare tagit fram och där man själv får uppge hur man upplever sitt onda, men det blir naturligtvis inte objektivt.

Fast ännu värre är det när man skall försöka att i ord beskriva hur man känner sig, där saknar jag i de allra flesta fall en adekvat vokabulär, som vår gamle finansminister Sträng skulle ha sagt. Det finns dagar då jag helt enkelt inte känner mig bra och där det enda jag kan tänka på är att gå och lägga mig och krypa ner under filten. Jag saknar matlust och jag är trött, men är det en beskrivning av hur kroppen uppfattar situationen? Nä, det blir en väldigt platt beskrivning och jag själv kan tycka att för att man känner sig trött och inte har någon aptit så borde det väl inte hindra att man dammar eller putsar fönster eller gör något annat som borde göras. Ibland kan jag försöka med liknelser som ”det känns som om jag har sockerdricka i hela kroppen”, men i ärlighetens namn, det kanske bara gör det ännu svårare att förstå hur jag känner mig. Att ha ont, eller i vidare mening att inte må bra, det är helt individuellt, så det är inte alls konstigt att man får svaret ”Bara bra!” bara för att man inte kan sätta ord på hur man känner sig.

Nu har jag pratat med mina radiokamrater, så nu vet jag hur det är med deras hundar och katter och hur mycket det blåser på de olika ställen där de håller hus. Idag skall Daniel åka till Stockholm för att åka vidare till Rosie, så nu blir jag ensam i huset. Ja, Frida finns här förstås. Hon tycker om tidiga mornar, i morse var vi ute redan klockan halv sex. Om en stund kommer Annika och hon brukar ha med sig nytt, gott bröd till teet. Det skall nog gå att överleva denna dagen också.

Så var det dags för ny kontroll på hematologmottagningen. Som vanligt var jag i god tid, allt i förhoppning om att komma med bland de första, för jag vet att senare mottagningstider innebär att man får vänta på provsvaren. Jag hade tur, det var Tullike som tog hand om mig, så proverna var snart tagna. Men, sedan tog det lång tid innan jag fick reda på provsvaren. Anledningen denna gång var att man hade fått räkna trombocyterna ”för hand”.
Hb                       88
LPK                     1,3
Neutrofila          0,5
TPK                      11
Jag utgick från att detta innebar att jag minst skulle få tanka trombocyter. Men då kom läkaren och sa att gränsen för att tanka trombocyter gick vid 10, så det blev inget av med det. Jag fick istället den sedvanliga uppmaningen att vara aktsam och att ringa om jag fick feber eller näsblod. Med detta skickades jag hem. Ny tid på måndag 09:30.

Jag tänker ofta på hur Karin klagade över att ”luften tog slut” när hon ansträngde sig. Jag förstod nog inte vad detta innebar, för visst fortsatte Karin att andas. Nu när jag har varit i källaren och försöker forcera källartrappan i vanlig fart, då är det också någonting som tar slut för mig. Det är inte så att luften inte räcker till, det är mer som att musklerna inte orkar, det blir sockerdricka i musklerna. Detta tillstånd varar inte så länge, kanske en minut, men för Karin tog det mycket längre tid att återhämta sig. Kan jag träna bort denna svaghet? Jag kommer i alla fall att försöka.

Igår fick jag ett positivt besked. En kamrat från barndomsåren som hade blivit svag och fallit flera gånger och sedan legat på sjukhus fick komma hem. På sjukhuset hade man utrustat honom med en rollator, vilken han ganska snart parkerade. Sedan letade han reda på en skruvdragare och fortsatte det arbete som han höll på med när ambulansen kom för att hämta honom. Ett gott tecken!

Idag blir det bara ett kort meddelande. Jag var ganska övertygad om att jag behövde tanka blod idag, för jag kände mig ganska ostadig. OK, blodproverna visade på ett Hb = 90, och det är inte tillräckligt lågt för att få tanka. Jag skickades hem med uppmaningen att ta det lugnt och gå och lägga mig på soffan om det skulle behövas. Jag har ny tid på torsdag.

Hur jag känner mig? Klart bättre än jag mådde senaste vecka!

Det var i slutet av september som jag fick det där telefonsamtalet som berättade att jag skulle genomgå cellgiftbehandling och att denna skulle påbörjas snarast. Därefter har jag fyra gånger fått vara med om att kroppen har fått ta emot cellgifter som skall ta kål på cancercellerna, men som dessvärre också sveper med sig en del av de blodceller som jag behöver för att överleva. Under behandlingsveckorna har jag mått pyton i olika grad och på olika sätt. Sen kommer tio till fjorton dagar då cellgifterna fortsätter att verka och mina blodvärden försämras. Detta är också en jobbig period för mig. Men så kommer perioden när kroppen börjar få kontroll över läget igen och värdena blir bättre, läkarna säger att jag kommit i remission. Då återkommer också tron på att jag skall ta mig igenom behandlingen.

Nu är den fjärde och sista behandlingsperioden avklarad, och det har varit pyton också denna gång. Jag tror att jag åt som vanligt i måndags, men sedan dess har det mest varit te och smörgås. Men idag har jag faktiskt ätit en portion spagetti med köttfärssås, konstfärdigt tillagad av Daniel. Jag försöker hitta på saker att göra som engagerar mig så att jag glömmer bort att känna efter om jag mår dåligt, för annars så hamnar jag lätt på min säng. Om en månad skall jag ha allt detta bakom mig om inga komplikationer har tillstött. Då bör läkarna ha tagit bort mina mediciner och aptiten bör ha återvänt. Det blir fem månader då väldigt mycket har hänt, men där det blivit gjort väldigt litet. I början på mars måste jag ta itu med min helt försvunna kondition, det finns ett gym på äldreboendet Höjden som flera har rekommenderat. Förresten, i en kommentar till ett blogginlägg häromdagen var det en vänlig person som på engelska gav mig råd om hur jag borde börja min konditionsåteruppbyggnad.

Nu blir det en kopp te, sedan en dusch (man får ju inte lukta gubbe när man blir omhändertagen av sköterskorna) och sedan sängdags, sjuktransportbilen kommer strax efter klockan åtta.

Det hände ibland när jag berättade om något som jag hört eller varit med för min ”meste” chef Bertil Lundberg att han svarade: ”Här står jag och talar om Amerika och så kommer du med en liten röd smörgås!” Betydelsen var – det där var väl inget att snacka om. Jag kom att tänka på Bertil och hans konstiga uttalande när jag funderade över det faktum att jag skriver om de få nålstick som jag ger mig själv, precis som det var något att prata om. När jag pratade med min bror Christer så berättade han att han regelbundet tar sprutor och han hunnit med nästan tusen stycken under det senaste decenniet. Detta hade jag ingen aning om och jag vet inte om jag hade avstått från att berätta om mina vedermödor även om jag hade vetat. Jag är medveten om att det finns folk som har det mycket, mycket svårare än jag, men min ambition med min blogg har ju varit att jag velat berätta för dig hur jag känner det i den nya situation som jag befinner mig i.

De senaste dagarna har inte varit bra, jag har frusit och jag har inte haft någon matlust. Det enda som jag kunnat få ner är yoghurt, te och smörgås, men det kan man nog överleva ett tag på. Men nu är det slut med sprutorna för denna gång. På måndag skall man kolla mina värden och mina blodvärden skall börja falla. Under två veckor skall det bara bli sämre, men sen skall allt vända uppåt igen – det är det som är hela grejen. Den 26 februari skall vi ha ett superkalas för alla som fyller år i februari, och då hoppas jag att jag har acceptabla blodvärden och att läkarna har dragit in all min medicin.

Jag hade fått uppfattningen att omgång fyra inte skulle märkas av speciellt mycket. Otto, som påbörjade sin behandling samtidigt med mig i början på oktober, har redan klarat av omgång fyra och han sa att den knappast märktes. Men, jag skall ju inte vara som alla andra: jag är supertrött, har ingen matlust och fryser. Därför tillbringade jag hela dagen i går i sängen. Daniel var snäll och lagade spagetti med köttfärssås men det var ingenting som jag kunde äta. Det blir bara yoghurt, te och smörgås.

Idag var jag på hematologen för det stod i min kalender att det skulle jag vara, men det stod inte i hematologens dator, så jag fick åka hem med oförrättat ärende. Jag vet inte vem som klantat till det, men nu har jag i alla fall skrivit in att jag skall återkomma på måndag och torsdag i nästa vecka.

Frida och jag har varit ute på en liten promenad och eftersom det är 8,3 grader och inte blåser så mycket, så var det riktigt skönt. Min granne Ulf varnar emellertid för att dra alltför snabba slutsatser om vårens ankomst, för vi har februari och mars som kan ställa till med rejäla snöoväder.

Idag var jag på öppenmottagningen redan klockan halv nio, för jag har lärt mig att om man är på plats i god tid så kan man ibland få gå före i kön. Mina värden visade sig vara bra: De var
Hb         101
LPK        3,7
Neutro  2,2
TPK       187

Jag behövde alltså inte tanka varken blod eller blodplättar. Sedan fick jag lära mig hur jag skall ge mig själv injektioner morgon och kväll med Cytarabin 2 ml. Det verkar inte alltför krångligt, det är en tunn nål som bara är 2 cm lång.

Sedan är det viktigt att hålla sig i form, och därför har jag börjat på gymmet New Body i går (söndag). Här kommer en bild från en av övningarna:

Ovanstående fullt berättigade fråga fick jag i veckan av en person som jag inte hade en aning om att hon läste mina rader. Jag svarade att jag kommer att hålla på fram till den dag då någon läkare på Hematologen säger att nu är jag så frisk som jag kan bli för tillfället och nu tar vi bort alla dina mediciner. Eller med andra ord: Nu börjar din respit.

Just nu händer det inte så mycket som berör min sjukdom. Faktum är att mina blodvärden troligen är bättre än de var tidigare under 2016, innan jag påbörjade mina behandlingar. Därför vågar jag gå och handla och vara bland folk, så länge de uppger att de inte är sjuka. Nästa händelse som jag kan koppla till min leukemi är det som händer på måndag, så därför har jag bestämt att ni får blogg-ledigt fram till dess. Jag skall vara på SS på måndag klockan 9:30, så jag bör vara hemma strax efter lunch, och då skall jag skriva ner mina nya intryck.

Till dess önskar jag er en riktigt skön helg!

Idag har jag varit på öppenmottagningen och fått kollat mina blodvärden samt lagt om bandaget kring min CVK. Sen pratade jag med dr Lars Möllgård, och vi kunde konstatera att jag har väldigt bra blodvärden just nu, så de tre cellgiftskurerna som jag har fått har gjort sin avsedda nytta. Därför ville Lars att vi skall gå vidare med behandling fyra redan på måndag. Det blir annorlunda, för denna gång blir det bara injektioner under huden (subkutant) och jag kommer att få ge mig dessa själv. Det betyder att jag inte ens behöver åka in till SS. Det skall bli spännande, jag skall få lära mig hur det skall gå till nu på måndag.

Den sista behandlingsomgången börjar alltså i vecka tre. Veckorna fyra och fem är de då mina värden sjunker och jag kanske blir låg, för att i vecka sex och sju förhoppningsvis repa sig. Sedan är mina behandlingar slut för denna gång och jag får sluta äta medicin och återgå till ett mera normalt liv. Tänk så bra, det blir precis lagom till släktens gemensamma födelsedag den 26e februari. Lars betonar, som alltid, att jag inte är botad. Jag har en underliggande sjukdom som heter MDS för vilken det inte finns någon behandling, och denna sjukdom har alltså redan en gång resulterat i en AML, och den kommer att göra det igen. Lars talade om att behandlingen ger mig respit. Detta är ett ord som jag normalt inte använder, men nu har jag kollat synonymerna till respit:
uppskov, anstånd, moratorium, frist, tidsfrist, andrum, rådrum, nådatid