Månad: juli 2019

Jag har sagt och skrivit att nån dag skulle jag vilja uppleva att jag inte har några krämpor som hindrar mig att göra det jag vill göra. Den senaste tiden har jag haft sådana krämpor som gjort att jag tyckt att sängläge är det enda acceptabla.

Men, i går, den 22 juli 2019, var en dag när jag var en helt vanlig människa, jag hade inte ont och jag kände mig motiverad att ta itu med saker som jag haft ganska länge på min att göra lista. Jag gjorde rent en motorsåg som är från den tiden då jag jobbade på Partner och gjorde några småjusteringar. Det var roligt eftersom det gick så bra, och nu kan jag skänka bort sågen till Hans, som har träd på sin tomt och stockar som han behöver såga upp. Tänk, jag var med och utvecklade sågen Partner R19 omkring 1967-1968, men med en ny kedja och ett nytt svärd så är den fortfarande en fungerande produkt. Sedan plockade jag 1,3 kg röda vinbär, så snart har jag tre kilo och då kan jag be Kerstin att hon gör saft och gelé, bara jag kan hitta tillräckligt många tomflaskor.

Idag hade jag besök av sköterskan Anna. Hon hade med sig en bedövningssalva som skulle göra att jag nästan inte skulle känna när man sticker genom huden och in i Port-a-Cathen. Det är inte så att jag är ”stickrädd”, men på ASIH resonerar man så att om man kan ta bort smärta så gör vi det. Port-a-Cathen skötte sig och det känns absolut ingenting när Anna sprutade in koksalt eller när hon tappade mig på blod för proverna.

För en dryg vecka sedan var jag på en loppmarknad och inköpte för den facila summan av 10 kronor en mycket avancerad räknare, CASIO FX-850P. Det kan programmeras i Basic, och det var länge sedan jag ägnade mig åt sådana nöjen. Nu håller jag på och skriver ett program för lösning av en generell andragradsekvation, bara för att det är roligt.

När en bil börjar bli gammal då kan det bli så att antingen så inträffar något vid ett tillfälle som gör att man skrotar bilen eftersom det blir för dyrt att reparera. Eller så inträffar det fel på fel som kanske inte är så hemskt dyra att göra vid, men man tröttnar på att ”det alltid är fel på bilen”!

Jag vill inte dra denna liknelse för långt, men jag har valt den för att beskriva min situation. Jag är oändligt glad för att jag får vara med ännu ett tag och jag har absolut ingen dödslängtan, och jag hoppas att det tar ett tag innan det oundvikliga slutet kommer. Men, det är nästan alltid något ”småfel” med mig. Jag går och drömmer om den dag då jag inte har ont och då mina blodvärden gör att jag känner mig pigg och att jag har en vilja att göra något roligt. Högst upp på listan står att åka och hälsa på mina bröder i Höllviken, men även en enkel sak som att kunna ta en tur med Älvsnabben för att se något annat än grannarnas hus skulle jag uppleva som trevligt.

Jag hade ett långt samtal med sköterskan Suzanne, som var här idag och gav mig blod, hur man skall tolka uttrycket ”Fyll inte ditt liv med dagar, fyll dina dagar med liv!” Jag själv tycker att jag fyller det liv som jag har fått tack vare insatser från sjukvården med ganska innehållslösa dagar, och detta ger mig dåligt samvete. Jag borde verkligen anstränga mig för att fylla de extra dagar med liv, inte bara som ett tack till dem som gett mig dessa extra dagar utan för att jag skulle kunna säga ”Detta var en rolig eller intressant dag” när jag kryper till sängs på kvällen.

Som jag har berättat tidigare så har jag fått en ny medicin som heter Hydrea. Härom dagen fick jag ett mail från mina barns nästkusin (syssling) Kristina i Helsingborg som berättade att hon också tar Hydrea. Jag upplever Kristina som glad och med livslust, och jag är väldigt tacksam för att få veta det som Kristina berättade om sin Hydrea-behandling. Det som man hoppas på är att Hydreamedicinen skall minska på mina vita blodkroppar, för LPK värdet bör ligga mellan 5 och 10. Lägre värden gör mig smittkänslig, högre värden är inte heller bra, fast jag vet inte ännu inte vilka biverkningar högt LPK medför. De senaste blodproverna som togs i tisdags visar också att mitt LPK-värde inte stiger längre. Mitt Hb hade sjunkit, därför fick jag blod idag. Suzanne lyckades få igång Port-a-Cathen, och fördelen är att hela behandlingen bara tar två timmar eftersom man kan öka flödet när man tappar in det nya blodet direkt i hjärtat.

Idag är det 26,7 grader ute, och nu skall jag ta mig en runda till fots för att nytt och gammalt blod skall blandas!

P.S. Det blev så att jag åkte till Eriksbergskajen och tog sedan en rundtur med Älvsnabben i strålande sommarväder. D.S.

Idag var Camilla och jag på Hematologen på Sahlgrenska och pratade med Anna Nilsson som är hematologiläkare. Anledningen var att läkaren på ASIH teamet hade rekommenderat att jag skulle börja med en ny medicin, ett cellgift, för att dämpa antalet blaster i blodet. Blaster är blodkroppar som inte har utvecklats till vare sig röda eller vita blodkroppar eller till trombocyter. ASIH läkaren hade rekommenderat att jag Googlade på den föreslagna medicinen, Hydrea, men jag ville helst prata med en specialist eftersom jag fann att jag stod inför ett livsavgörande val.

Anna gick igenom för och nackdelar med Hydrea, och hennes rekommendation var att jag skulle börja med den föreslagna medicinen. Om det skulle bli biverkningar så kunde jag upphöra med att ta Hydrea. Anna berättade att också läkaren Kristin Garelius Hege rekommenderat att jag skulle börja med Hydrea, och jag vet att Heges ord väger tungt på Hematologen. Camilla och jag bestämde oss alltså för att jag ska börja med Hydrea så snart som möjligt. Om det fungerar så får jag fortsätta livslångt och det blir uppföljning med blodprov varje vecka.

Det är tråkigt att jag får så många blaster i blodet, men jag är glad för att det finns något som kan hantera detta. Jag känner att jag lagt ytterligare några dagar, veckor, månader till mitt liv.

Sedan början på maj månad i år har jag haft svårt att sitta och ibland att gå. Ligga brukar fungera, men man kan ju inte ligga bort all tid. Jag var därför tacksam när jag fick Dunja att skriva en remiss till Capio Lundby för att en kirurg skulle ta hand om mig. OK, dagen för besöket sköts fram, men idag var det tid. Jag fick göra tarmsköljning med Klyx och ASIH teamet utrustade mig med blöjor för att jag skulle kunna ta mig ”torrskodd” fram och tillbaka till sjukhuset.

Jag tror att läkaren som jag skulle träffa hade väldigt mycket att stå i, så att jag blev en belastning på hans schema. Jag ombads att berätta om mina problem, men innan jag ens kommit fram till det som jag tycker är viktigt så ursäktade sig läkaren med att han måste lämna mig. När han kom tillbaka så började han undersöka mig, men vad han gjorde har jag ingen som helst uppfattning om annat än att det gjorde VÄLDGT ont. Efter undersökningen hade jag väntat mig att jag skulle få reda på nästa steg i behandlingen som skulle göra att jag skulle ha mindre ont. Istället meddelade läkaren att han inte kunde göra mer och att om jag fick outhärdliga smärtor så skulle jag uppsöka Akuten på Sahlgrenska. Han skulle skriva en remiss till magnetröntgen och vi skulle träffas igen i början på september.

Jag förklarade att jag hade haft ont i två månader drygt och att jag uppfattat att det onda bara hade blivit värre och värre. Jag sa att jag hade hoppats på att jag skulle kunna få någon hjälp, exempelvis att läkaren tömde de delar av bölden som inte hade sprungit läck av sig självt. Detta kunde läkaren inte göra sa han. Jag förklarade att jag gått och väntat på detta läkarbesök för att få en behandling som skulle göra att jag i fortsättningen skulle ha mindre ont, men att jag uppfattade att jag inte fick sådan hjälp. Då fick jag en förklaring att bölden/bölderna kanske skulle torka in av sig själva och att han skulle kontrollera detta i början på september.

Det är tur att jag har ASIH teamet som kan förse mig med morfin, för det är ingen uppiggande tanke att jag skall gå ytterligare två månader innan något eventuellt händer.

Jag skall erkänna att jag har varit ganska ”låg” de senaste veckorna och att jag inte har skrivit så mycket i min blogg. Det har funnits rutiga skäl och randiga orsaker till detta. Men, idag känns det bättre. När man var här för att ta prover så kunde man använda min Venport (Port-a-Cath), och sköterskan Annelie var mycket nöjd med flödet. Hurra! Då har vi löst problemet om hur jag skall kunna få intravenös antibiotika, vilket jag kommer att behöva förr eller senare. En annan sak som plötsligt blev bättre i morse har att göra med att jag har haft svårt att sitta och gå de senaste månaderna. Utan att gå in på detaljer så kan jag bara konstatera att någonting hände i morse som gjorde att mina bekymmer lättade. I morgon skall jag besöka en läkare på Lundby sjukhus som jag hoppas skall kunna ge mig en permanent lösning på mina ”sittproblem”.

Det som återstår på den tråkiga sidan är att läkaren på ASIH teamet har följt upp mina blodprover för den senaste månaden. Där ser man att mina vita blodkroppar ökar i antal, och att mätetalet för LPK nu ligger över 10. Jag har i min okunskap trott att det var bra och att detta kunde betyda att jag blivit mindre infektionskänslig. Men, alls icke. Dunja, som min läkare heter, hade konsulterat en kollega som hade sagt att det inte ser bra ut.  Den tillfrågade läkaren hade föreslagit en behandling med cellgifter (Hydrea 500 mg). Om jag skulle välja att inte ta denna medicin som kommer jag att bli sjuk, och om jag tar medicinen så kommer jag att få biverkningar som ”allvarligt kommer att påverka din livskvalitet”. Jag får själv avgöra vilken väg jag skall gå. Jag invände att jag har alldeles för dåliga kunskaper för att kunna fatta ett så livsavgörande beslut. Därför har jag ordnat med så att jag och Camilla får träffa en läkare på torsdag, en hematolog, som skall kunna förklara skillnaden mellan pest och kolera. Håll tummarna!