Månad: maj 2019

Jag har sagt och skrivit att jag har tre ovänner: anemi, infektioner och blodförluster. Jag tror att jag också har skrivit att infektioner är min största ovän.

I början på veckan så kände jag att det ömmade om man tryckte på västra sidan av halsen. Jag tänkte att det var min gamla kindtand som spökade igen och jag brydde mig inte om saken. Igår la jag märke till att det fanns en mindre svullnad på vänstra sidan av halsen, och idag på morgonen så var svullnaden ännu större. Jag ringde till ASIH teamet och efter en stund så kom en sköterska (Susanne?) och kunde konstatera att jag hade en svullnad på vänster sida på halsen. Susanne ringde till läkaren Dunja som dök upp vid tolvtiden och kunde konstatera att jag hade en lymfkörtelinfektion. Om jag hade haft en PICC-line eller CVK så hade man satt mig på flytande antibiotika, men det går ju inte just nu. Jag får därför börja med antibiotika i tablettform.

Nu undrar jag om jag dragit på mig denna infektion genom att inte isolera mig här hemma på Tångenvägen. Det är nog ingen som kan svara på den frågan. Sköterskan som var här idag påpekade att mina blodvärden är dåliga och läkaren Dunja sa att en infektion det kommer jag att drabbas av förr eller senare. Det var ju tråkigt att det blev förr och inte senare.

Jag vet att jag är mycket noga med att få reda på resultatet av mina blodprover och jag för statistik över dem. Jag har idag fått reda på att min sänka ligger på 44 och mitt kreatininvärde på 115. Blir jag lyckligare eller lugnare av att veta detta, eller är det så att jag tvärt om blir orolig när jag följer hur de olika värdena förändras?

Jag vet att jag har mycket nära släktingar som inte bryr sig om sina blodvärden och förklaringen är att de, helt riktigt, inte kan göra något åt saken. De överlåter åt läkare och annan sjukvårdspersonal att bedöma om provsvaren föranleder någon åtgärd. Detta är klokt, men jag tänker annorlunda. Alltså vet jag idag att jag har en infektion nån stans i kroppen (är det min krånglande tand nu igen??) men att jag ger njurarna en chans genom att dricka en massa vätska.

När jag låg på Hematologen så kom man med små lappar med provsvaren, och det blev naturligt att försöka begripa sig på hur sjukdomen förändrades genom att följa provsvaren. Sköterskan som kom med den lilla lappen hade i de flesta fall en kommentar kopplad till värdena. Visserligen var det en rond varje dag, men jag fick ut mer av dessa små lappar med provsvar än jag fick ut av ronden.

Sen kan man ju fundera över om jag skall dela med mig av mina resultat. Jag måste ställa mig frågan om de tillför något åt er. Hm. Jag får ta mig en funderare.

Idag var jag på Hematologen och blev, som vanligt, väl omhändertagen av Emma. Hon tog blodprov kompletterat med CRP, Krea och Diff, eller på svenska: Sänka, Njurvärde och ett mått på hur mycket blaster som läcker ut från ryggmärgsvätskan till blodet. Jag fick reda på följande svar medan jag var kvar på mottagningen:

Hb   99
LPK  2,4
TPK  61

Detta betyder att jag inte behöver blodtransfusion eller nya blodplättar denna vecka. Vad gäller LPK så fick jag lära mig att LPK inte får bli för högt, men att 2,4 är helt OK. Jag hoppas att när jag möter ASIH-teamet i morgon så får jag reda på de andra värdena.

Sedan träffade jag Lars Möllgård som har haft hand om mig sedan jag första gången satte min fot på Hematologen. Lars fäster inte så stor vikt vid blodvärdena men mer på hur jag mår. Han konstaterade att av mina tre ”ovänner” (se tidigare blogginlägg) så är en infektion det som utgör den största hotet mot mitt liv. När jag sa att jag lever enligt devisen ”en dag i taget”, så tyckte Lars att jag kunde utvidga min tidshorisont. Baserat på detta så kom vi överens om att vi skall träffas nästa gång den 20e augusti klockan 11. Om Lars sa det bara för att göra mig glad och ge mig mer hopp, det vet jag inte, men nu har jag ett mål som ligger tre månader fram i tiden. Jag träffade också Petra och fick en bamsekram. Hon meddelade med sin strängaste min att man inte accepterar några avbokningar, så jag fick allt ställa in mig på att komma den 20e augusti. Härligt!

Tänk vilken tur jag har som dels får träffa ASIH-teamet varje vecka och att Hematologen väljer att inte helt klippa kontakten!

Jag hade bestämt att jag skulle åka tåg en dag. Ursprungligen var det en resa tur och retur Strömstad som lockade, men så var det något strul i Stenungssund som gjorde att tåget var ersatt med buss. Därför blev det till sist så att vi åkte till Lidköping. Och vi var alltså Annika, Camilla och jag och resdagen den 24e maj. Det blev väldigt lyckat om man bortser från att det stundtals störtregnade.

Vi åkte 10.35 från Göteborg på en Regionen Runtbiljett och var i Lidköping strax efter tolv. Shoppen på Rörstrand var en oemotståndlig magnet och vi lyckades fylla ett par tre kassar med nyttigheter. Sedan prommenerade vi på stan till det regnade och då fanns Garströms konditori som en räddande oas.

För att fördriva tiden så försåg jag mina medpassagerare med var sin Sudoku-bok, och Camilla lyckades lösa sitt först Sudoku. Annika är Sudoku-drottning och löser bara de svåraste uppgifterna.

Här kommer några bilder från dagens utfärd. Nästa gång skall det bli Strömstad.

Nu har jag fått besked att jag skall få inopererat en VENPORT den 10e juni. Jag skall duscha tre gånger innan operationen, jag måste byta lakan i sängen och jag skall ha rena kläder. Operationen görs på Angereds Närsjukhus.

Om du vill veta mer om en Venport så finns det att läsa på nätet: https://www.1177.se/behandling–hjalpmedel/innan-en-behandling-eller-undersokning/subkutan-venport/

När man har anemi så är det vanligt att man säger att man är eller lätt blir trött. Egentligen är det två olika tillstånd.

Om jag har lågt Hb och går upp och ner för källartrappan så kan jag bli så trött att jag måste stanna halvvägs och ta igen mig. Jag känner trötthet i benen fram för allt. Dessbättre så sker det en ganska snabb återhämtning så att jag kan fortsätta. Ibland kommer inte trötthetskänslan medan jag går i trappan eller uppförsbacken, utan den kommer efter en liten stund, men då kan den vara nog så besvärande. När jag har fått blodtransfusion så slipper jag till största del denna typ av trötthet. Det kommer jag att märka idag och i morgon eftersom jag fick två påsar blod igår. Tack alla snälla blodgivare!

Det andra slaget av trötthet innebär att jag utan att jag kan relatera till någon fysisk ansträngning känner mig trött i hela kroppen, alltså den typ av trötthet som kan drabba även fullt friska som känner sig sömniga. Min lösning är att ”ta en tupplur”, men det kan bli många och ibland långa tupplurar. Jag undrar om detta tillstånd är på riktigt, eller att jag helt enkelt tycker att det är skönt att gå och lägga mig en stund, så att jag hittar på att jag känner mig trött. Min kompis Helene har helt riktigt påpekat att om det blir för mycket tupplurande så kan man bli seg, så jag försöker undvika att göra det till en vana att gå och lägga mig flera gånger mitt på dagen. Jag har också märkt att om jag har intressanta saker att göra, då minskar behovet av att ta en eller flera tupplurar mitt på dagen. Jag har lätt för att somna, så även om jag bara har femton minuter innan jag har ett planerat åtagande, så kan jag inbilla mig att jag behöver sova ett tag, och då somnar jag på direkten. Jag måste då ha satt en klocka på ringning för att vakna i tid till mitt nästa uppdrag, exempelvis att prata med mina radiokompisar.

Sen vill jag rätta något jag skrev igår. Den nya kateter som man skall operera in heter Port-A-Cath och inte Catch som jag felaktigt skrev. Sorry.

Efter viss övertalning så fick jag blodtransfusion idag, två påsar. Jag hade följande värden igår:

Hb 90
LPK 1,9
TPK 48
CRP 33
Krea 111

Jag är mycket glad för dessa värden för de visar att mina värden håller sig ganska stabila, LPK och TPK har ju till och med ökat. CRP värdet visar att jag har en infektion nånstans i kroppen, men eftersom jag inte får någon form av antibiotika så anser jag att värdet är ganska bra i alla fall. Att mitt Krea-värde ligger på 111 är helt OK och visar att det hjälper att dricka mycket CocaCola och te. Läkaren Dunja har lovat att försöka ta reda på värdet på mina neutrofila vita blodkroppar, eftersom det är detta värde som i huvudsak bestämmer hur smittkänslig jag är.

Dunja berättade också att man beslutat att sätta in en port-a-catch för att man skall kunna ge mig flytande antibiotika med mera utan att beöva sticka mig i armen varje gång. Om du kollar på Youtube så finns det gott om information om port-a-catch, så jag vill inte ens försöka att beskriva vad det är eller hur det fungerar. Låt oss hoppas att de problem som uppstod med min PICC-LINE inte kommer tillbaka när man satt in port-a-catchen.

På Wikiedia kan man läsa om en rad olika former av anemi, eller blodbrist som man säger mera populärt. Anemi kan bero på att man förlorat en massa blod, att det inte bildas tillräckligt med röda blodkroppar eller att de röda blodkropparna förstörs alltför snabbt. Jag har mellanvarianten, de stamceller som skulle ha blivit till röda blodkroppar blir istället till blaster, och de har man ingen som helst nytta av.

Jag tror att de flesta människor har en uppfattning om vad de kan klara av rent fysiskt. Man kan springa ett antal kilometer eller lyfta en tung möbel. Jag har väl aldrig varit en kraftkarl, men jag tycker att jag har varit ganska seg. När jag legat under en bil för att byta ett avgassystem så har jag inte gett mig förrän alla bitarna var på plats. Idag är situationen helt annorlunda. Jag går ut i garaget för att göra någon som jag vet att jag klarar av och jag börjar med friskt mod. Plötsligt upptäcker jag att mina fysiska krafter är borta. Jag orkar inte lyfta och än värre är att jag känner mig dum i huvudet, vilket betyder att jag står med en grej i handen och funderar över hur den här skall sitta. I ett normalläge hade denna situation inte uppkommit, då hade jag precis vetat var prytteln skall sitta.

I förra veckan mätte men mitt Hb och redan då var det nere på 92. Nu är jag säker på att jag ligger någonstans mellan 80 och 90, men förhoppningsvis inte lägre. I morgon kommer man för att ta nya prover, och jag kommer att be att få blodtransfusion på onsdag. Det behöver jag för jag har radiokursen på torsdag, tågresa på fredag och Linnéas födelsedag på lördag. Alltså behöver jag vara fulltankad. Jag hoppas ASIH-teamet tycker detsamma.

Om ni hade suttit bredvid mig när jag skrivit dessa rader så hade ni skrattat. Jag trycker på fel tangent hela tiden. Tack och lov för rättstavningsprogrammet som hjälper mig att göra det som jag skriver läsligt.

Först var jag väldigt betänksam när det gällde att sätta in en permanent venkateter. Du vet säkert varför. Men sedan fick jag reda på att en PICC-line var enklare att sätta på plats och därför inte borde leda till samma bekymmer vid insättningen. Jag fick alltså en PICC-line i vänster arm. Tyvärr så tog jag inte en bild på den, men det man såg var en tunn slang som slutade i ett kopplingsstycke. Som förväntat så fick jag ett ordentligt blåmärke (hematom) runt om där katetern gick genom huden.

Men efter en dag eller kanske två så märkte jag att man kunde se var den lilla slangen som var instoppad i ett blodkärl drog fram. Det blev en rodnad i huden och om man kände på rodnaden så kändes den hård. ASIH-läkaren Dunja bestämde att man skulle dra ut PICC-linen, främst för att hon var orolig för att den skulle kunna ge blodproppar. Idag kom Annelie och Mona och vips så var PICC-linen borta.

Och nu återstår bara att fundera över vad man skall göra den dag som jag får en infektion som kräver behandling med intravenös antibiotika. Men, jag får väl fortsätta efter devisen: ”En dag i sänder!”

Mona blev förvånad över att jag höll på med arbete i trädgården eftersom jord innehåller många trevliga och otrevliga bakterier. Jag lovade att vara noga med handskar och handsprit.

Jag försöker ta en dag i sänder, och det brukar gå ganska bra. När jag fick en PICC-line inlagd så tänkte jag att nu hade man alla möjligheter att ge mig blod och flytande mediciner, och man kunde också ta blod till olika prover. Bra, om jag skulle få feber så fick man väl börja med antibiotika intravenöst igen.

Men, min PICC-line kliade och man kunde precis se var den gick under huden. Jag visade detta för sköterskan Emelie, som i sin tur kontaktade läkaren Dunja. Dunja kom på besök idag, och av hennes bekymrade min förstod jag att det inte såg så bra ut. Dunja pratade med några kollegor och man kom fram till att man måste dra min PICC-line så att inte den irritation som man ser idag utvecklas till en djup infektion och inflammation.

Tyvärr betyder detta att om jag skulle få feber så att läkaren bedömer att jag måste få antibiotika intravenöst, då blir det svårt. Att sticka mig i armen tre gånger om dagen och sätta en tillfällig infart kan man göra några dagar, men snart skulle jag vara helt sönderstucken. I klartext betyder detta att om jag blir riktigt sjuk då kan sjukvården inte sätta in de mest effektiva medicinerna, och då blir situationen snabbt allvarlig för mig.

Men så länge jag lever kommer jag att sitta skönt. Arbetsterapeuten Marie har varit här och förärat mig två kuddar som skall göra det lättare för mig att sitta När jag nämnde något om svårigheten att ta på stödstrumpor så hade hon en lösning på detta också.

Om en stund kommer Camilla och då skall vi äta tillsammans. Sedan blir det en tur till Tuve Torg, och om jag har mer ork så skall vi gemensamt försöka att reducera antalet maskrosor i gräsmattan.