Månad: oktober 2016

Idag pratade jag först med mina radiovänner och sedan körde jag till SU för att denna gång tas omhand på öppenmottagningen. Jag hade turen att träffa en sköterska som heter Joan och hon kände igen mig direkt. Det blev provtagning, fem små provrör och vi gjorde båda magiska tecken över dem innan Joan bar iväg dem till labbet.

Sedan fick jag träffa Lars Möllgård, den läkare som jag hade kontakten med fram till det att jag lades in på 141:an. Lars summerade det som hänt respektive inte hänt de senaste veckorna, och han började tala om alternativa behandlingsmodeller. Jag tänkte direkt att vad Lars försöker säga är att den rekommenderade behandlingen, den som skulle ge mig bäst överlevnadsmöjligheter och chans till högst livskvalitet, den har inte fungerat. Jo, den har fungerat på trombocyterna, men inte på de vita blodkropparna, och utan vita blodkroppar så lever man inte så länge. Jag frågade efter resultatet av dagens blodprov, men det hade inte kommit. Lars förklarade att plan B var att gå över till en behandling som han kallade för ASA, och som innebar att man får injektioner under huden, vad jag förstod nånstans i magtrakten.

I denna sekund kom resultatet av dagens provtagning:

HB (röda) = 109  (obs jag fick blodtransfusion i fredags)

LPK (vita) = 1,2

Neutrofila vita = 0,5

TPK (trombocyter) = 298

Vi tittade gemensamt på dessa värden som jag bedömer vara väldigt bra, och jag uppfattade att Lars la om taktik med det samma. Nu skulle jag komma redan i morgon för att ta ett nytt benmärgsprov, och sedan fick jag en ny tid nästa måndag för att höra vilket som blir nästa steg. Jag är fortsatt infektionskänslig och skall följa givna anvisningar, men jag tycker i alla fall att jag skött mig som kunde visa upp så fina värden.

När jag kom hem så åt jag en ost och skinkpaj. I eftermiddag skall jag försöka steka en kotlett. Sen har jag dels kört en löprunda (gick från parkeringshuset till Hematologen) och dels ett pass på gymmet (dammsög hela ovanvåningen).

Jag uppskattar min egen säng. Den har visserligen inte alla ställbarhetsmöjligheter som sängen hade som jag låg i på sjukhuset, men den är mycket skönare. Mina radiokamrater sa att det var tre grader eller sex grader på olika håll i Västsverige, men här i Tuve är det redan nio grader. Jag går runt pysslar, ställer saker och ting på platser som jag gillar och har ställt om alla mina klockor. Jag har det helt enkelt bra. Jag ville bara tala om att jag är medveten om att jag har en svår sjukdom, men att jag inte har ont nån stans. Jag skall jobba på konditionen och på att äta, nu är jag nere i 68 kg och det är för litet. Då har man inget ”orkehull” som man lär säga i Halland. Idag blir det ångfisk och förhoppningsvis så slipper jag nån allergisk reaktion.

Jag har varit ute och promenerat, vi var vid Karins grav och Annika gjorde så fint med ljung och en krans. Sen har vi bunkrat mat så att jag skall klara mig en hel vecka, för något måste göras mot mina bortflyende kilon. Att jag klivit utanför den skyddande bubbla som vistelsen på avdelning 141 innebar har jag blivit medveten om. Igår var det att jag blev röd i ansiktet, idag är det blåsor i munnen. Enligt instruktion så går jag och kollar tempen, jag har övergått till munhåletemp, och jag kollar att jag ligger under 38 grader. Det har jag gjort hitintills, tack och lov. Jag träffade för övrigt Britta Broman, prästen som vigde Karin till den sista vilan, och hon tyckte att det var ett väl omtumlande år för familjen Sörensson. Det får vi väl hålla med om.

Som jag tror att jag berättat tidigare så bor Daniel här hos mig för tillfället. Det är en stor säkerhetsfaktor att veta att det finns nån i huset. OK, i morgon skall Daniel iväg och jobba, men jag tror att du förstår att jag tycker att det är skönt att jag inte är helt ensam i huset.

 

I natt har jag sovit i min egen säng och jag fick själv fixa med min frukost. Härligt! Ni kan inte ana hur det känns att ha tappat all kondition. Jag är ingen hurtbulle, men nog har jag kunnat ta källartrappan utan att tappa andan. Det vill säga det kunde jag förr, men inte nu. Jag har pratat med mina radioaktiva vänner på morgonen. Jag gick ner klockan 09 som vanligt, men då fungerade ingenting. Jag drog och slet i alla kablar men det hjälpte inte. Till sist plockade jag ut den centrala transceivern, drog en kabel till nätaggregatet och kopplade in antennen. Då fungerade det igen, I was on the air! Sedan har jag gått runt och dragit upp mina mekaniska klockor som glatt tickade igång igen. Idag kommer jag att bara gå omkring och plocka med små saker och ting, inga stora projekt, vattna blommor, kanske dammsuga.

Karin tyckte inte om att behöva ta så många mediciner, men vi gjorde upp olika medicinlistor där det bland annat angavs när Karin skulle ta de olika tabletterna eller inhalationerna. Jag kan konstatera att Karin fortfarande leder i detta avseende, för jag kollade att det fanns fjorton olika medikamenter på hennes senaste lista, men med mina tio ligger jag inte långt efter. Tre sorters penicillin och antibiotika skall tag ta, kan man verkligen veta om det är bra att blanda tre så potenta droger?

Pratade med Camilla som hade varit ute med hundarna. Det är bedövande vackert och elva grader varmt utomhus. Nu skall jag snart ta ett par mackor och en kopp te, sen får jag försöka ta en runda runt kvarteret. Jag misstänker att detta kommer att uppmärksammas, så det blir nog flera av grannarna som kommer ut för att hälsa, och det blir roligt att träffas igen.

Så jag gick ut och promenerade och frös i elva graders värme. Det är nått fel på mig. En tur till Björlanda hann jag med också, mycket för att övertyga mig om att jag fortfarande kan köra bil. Jo tack, det gick bra. Frida kunde inte alls förstå varför hon inte fick komma och hälsa, men jag hade glömt att ta med engångshandskar. Jag undrar om hon förlåter mig? Helene hade vänligheten att komma upp och prata en stund, det blev mycket snack om mobiltelefoner av nån underlig anledning!

Sen blev det dags för middag, och jag började på Ångkokt torsk med potatis, allt för att klara vad som står på min minneslista: minimum 72 grader i minst två minuter. Då kom Daniel och erbjöd sig att laga spagetti med köttfärssås, och då kom vi överens om denna rätt idag och fisk i morgon. När vi sitter och äter säger Daniel plötsligt att jag är alldeles röd i ansiktet och i samma stund märker jag att det hettar i huvud och hals. Alltså en allergisk reaktion. Jag gick och la mig och två timmar senare var jag inte en indian längre. Det gäller att vara försiktig, men jag vet naturligtvis inte vad det var som jag inte tålde. Jag har ju order att ringa avdelning 141 så fort något ovanligt inträffar, men jag är glad att jag inte gjorde det denna gång, för det hade bara blivit en resa fram och tillbaka.

Jenny hade skickat en länk till en film om Vespa och Lambretta, den fick avsluta dagen.

Alltså, jag tror väl att jag kommer att sitta vid köksbordet på Tångenvägen ikväll, men morgonens provsvar var inte så bra som man hade förväntat sig. Just nu överväger man blodtransfusion för att bättra på HB-värdet. Vi får se vad man kommer fram till, ronden är här om en timma. Jag hoppas naturligtvis att jag får komma hem, men skulle det visa sig att en vecka till på avdelningen skulle förbättra mina framtidsutsikter så kryper jag ner under täcket igen.

Igår var Berit och Olle Ackerot här, och vi hade en bra stund tillsammans ute i dagrummet. Jag har svårt att förstå att andra människor kan ha ett intresse för min sjukdomshistoria, men så tycks i alla fall vara fallet. Med Olle och Berit vet jag att det är av medkänsla, så vi fick väl avhandlat det mesta som jag vet om min sjukdom, som jag faktiskt inte ens har namn på.

Nu har jag varit här på avdelningen i fyra veckor. Det är något konstigt med tiden. Just nu tycker jag att tiden går så långsamt, men om jag försöker sätta detta i proportion till att jag suttit här på samma sängkant i tjugofyra dagar, då spelar tiden mig ett spratt. Jag minns inte den första veckan annat som ett mörker, och de följande veckorna kan jag inte redogöra för. Jag får räkna på fingrarna för att övertyga mig om att det är tjugofyra dagar sedan Fredrik var med mig och jag blev inskriven. Vad har jag gjort av tiden? Läst de böcker jag tag tog med? Nej. Lyssnat på föreläsningar i min distanskurs? Delvis. Skrivit på min blogg? När jag orkat. Sanningen är väl att den mesta tiden har jag bara slöat under filten.

Så kom då ronden, och naturligtvis var man inte helt nöjda med mina blodvärden. Jag fick själv vara med rösta om jag skulle skrivas ut, och så blir det. Men jag måste få ett par påsar blod först och sedan prata med en utskrivningsläkare. Ett bekymmer verkar Frida vara, för man skall undvika hundkontakt. Jag får väl ta på mig engångshandskar och sprita mig före och efter varje klappning. Och just nu då? Väntan.

Två påsar blod har kommit. Herregud vad det droppar långsamt! Jag gissar att det tar fram till halv tre innan jag fått i mig hela innehållet i de två påsarna.

Och när det droppat färdigt då fick jag gå hem. Annika var snäll och kom och hämtade mig. På vägen hem köpte vi något att äta samt en hel kasse med mediciner. NU ÄR JAG HEMMA. Min första reaktion? Jo, att min kondis är sämre än vad jag själv trodde. Jag försökte hänga med i Annikas takt när vi var uppe på torget, men det var motigt. Sen kom vi hem och det mesta var sig likt här hemma. Daniel hade inte haft några parties vad jag kan se. Millan och Linnéa anlände strax efter Annika och mig och vi kunde dricka en kopp te tillsammans. Sen tog Millan in Frida, som gick omkring och nosade på allt som är gammalt och vant. Till sist upptäckte hon mig, och då fick jag en vift på svansen. Det var guld värt.

Klockan är visserligen bara halv åtta, men först skall jag göra en tabell för mina mediciner, sedan skall jag bädda om i sängen (lakan skall bytas en gång i veckan) och sedan bäddar jag ner mig själv.

 

Livet på en vårdavdelning kan vara spännande med remisser till röntgen, ultraljud och andra specialistavdelningar. Men, när alla undersökningar är gjorda, och läkarna i alla fall inte är säkra på vilket som är nästa korrekta steg, då återstår bara Väntan. Vi får vänta på resultaten av proverna i morgon innan vi fattar beslut om att skriva ut dig sa Olle för en stund sedan. Så jag väntar. Faktum är att jag känner mig ungefär som jag kände mig när jag skrevs in för snart fyra veckor sedan, men mitt blod är förhoppningsvis bättre nu än då.

Dietisten var inne med ett litet häfte som jag skall studera och dela med mig av till er andra, för det gäller vad jag får äta. Opastöriserade ostar skall undvikas, och det har jag inga problem med. Mat som passerat bäst före datum skall jag inte äta, och det är väl vad barn och barnbarn sagt de senaste åren. Ja, jag skall inte ta upp allt som står i broschyren, ni skall få ett exemplar var, men det är en del att tänka på. Sen kommer man nog inte alltid att tror det som jag kommer att påstå att man rekommenderar att jag skall undvika. Låt oss ta mina lönnlöv som jag berättade för några sköterskor om och att jag såg fram mot att gå ut och kratta löv. DET SKALL DU INTE GÖRA, löv på marken är den vanligaste källan till att patienter med nedsatt immunförsvar får svampsjukdomar. Här får vi fundera över att hyra hjälp för trädgården i framtiden.

Nu kommer snart Berit och Olle Ackerot, och de kommer att hjälpa till att förkorta Väntetiden. Jag återkommer med en rapport.

Kan man skriva om sin oroliga mage? OK, om ni inte gillar ämnet så hoppa över första stycket. Jag har alltså diare, vilket fått som konsekvens att jag tappat i vikt. Jag väger nu precis 70 kg, och så litet har jag inte vägt i mitt vuxna liv. Sköterskorna lägger sina huvuden på sned och undrar om jag äter ordentligt, vilket jag försäkrar dem att jag gör. Nu har jag givit upp och börjat käka Dimor (Imodeum), och jag har fått reda på hur många tabletter jag får ta under ett dygn. Hoppas, hoppas att detta inte sätter en käpp i hjulet för min permission till helgen. Jag hoppas också att diareen beror på all antibiotika som man sprutar in i mig och inte på något annat skit.

Annars ser det ut som om den positiva utvecklingen av min blodproduktion fortsätter. Jag har idag 89 i HB och 115 i blodplättar . Roligast är att de vita blodkropparna fortsätter att öka, fast långsamt, långsamt. Mitt LPK värde är 0,8 och de neutrofila vita blodkropparna är 0,2. Dessa värden är fortfarande löjligt låga, men de fortsätter att öka.

Jag skulle väldigt gärna vilja få permission, om så bara över helgen. Jag tittar ut på träden utanför fönstret och önskar att jag skulle få gå ut och promenera bland dem. Om jag hade varit hemma så hade jag i alla fall haft möjligheten, här är allt utanför avdelningen ”off limit”. Jag kanske lurar mig, jag kanske har tappat all kondition så att jag inte skulle orka gå längre än till brevlådan. Men även det skulle jag acceptera, det skulle i alla fall vara mitt val att gå ut till brevlådan och frysa.

Nu var ronden här och Olle, min läkare, sa att han var nöjd med mig. Min mage och förhållandet att jag måste gå upp på toaletten och kasta vatten tio gånger varje natt fortsätter att oroa, men om det inte förvärras fram till fredag så har man beslutat att skriva ut mig från avdelningen. Istället överförs jag till öppenvården, som jag får besöka två gånger i veckan. Detta låter ju helt fantastiskt! Snälla, snälla mage krångla nu inte till det för mig!!!

Helene ringde, hon hade fått så mycket att göra att hon fick cancelera dagens lunchbesök. Vi pratades vid innan ronden, och jag sa att jag kanske skulle få permission till helgen och att därför nästa sjukbesök kunde ske på Tångenvägen och jag lovade bjuda på nybakat. Som det nu ser ut så får jag kolla hur man bakar kanelbullar!

 

Idag på ronden så sa läkaren Olle att för första gången efter cellgiftsbehandlingen hade man sett att det fanns neutrofila vita blodkroppar i blodprovet. Man får inte ropa hej för ett enda prov, men detta kan betyda att benmärgen börjat producera vita blodkroppar. HURRA! Min tolkning av detta är att kroppen reagerar på det sätt man hade förväntat sig, men att den gör det mycket långsammare än enligt plan. Olle sa att man övervägde att ge mig permission, men då måste produktionen av vita och vita neutrofila blodkroppar fortsätta att öka. Vidare måste mitt CRP-värde fortsätta nedåt, indikerande att den antibiotika som man pumpar i mig dag och natt håller på att knäcka den infektion som lurar nånstans i kroppen. Jag berättade om att jag behöver gå på toa tio gånger varje natt, och därför tog man bort glukosdroppet under löfte från mig att dricka minst en och en halv liter per dag. Då får jag nog gå femton gånger på toa varje natt!

Så nu är det bara att fortsätta att vänta eftersom jag inte kan göra något själv. Det hade ju inte varit dumt att få komma hem över helgen!

Nu har vi alltså flyttat upp en våning och jag har fått en väldigt vacker utsikt. Jag kan se massor med träd i olika färger, tag tror att det är utlöpare av Botaniska Trädgården. Bakom träden ser jag Älvsborgsbrons pyloner. Annars domineras utsikten av alla dessa många olika byggnader som finns inom Sahlgrenskaområdet. Det mest slående är de många olika byggnadsstilarna, fast det mesta är murade byggnader.

Jag pratade med Kjell Källberg, och han har det värre än vad jag har. I helgen hade han nästan inte kunnat andas och fått åka ambulans till Sahlgrenskas akut. Idag hade han varit tillbaka vid sjutiden för röntgen och för att träffa en utredningsläkare. Problemet är att man vet att han har cancer men inte var cancern sitter i kroppen. Stackars Kjell.

Idag är Annika i Lidköping med nån slags ledningsgrupp. I går kväll hade hon ordnat med gokartkörning på Lidköpings Karting Ring. Det skall bli roligt att höra henne berätta från den bedriften. Millan kommer hit i kväll och jag skall passa på att skicka hem en del grejer som jag inte behöver eller som måste tvättas.

Först skall jag berätta om en dröm som jag hade i natt.  Jag och Fredrik åkte mot Skanör och Falsterbo, och när vi var nästan framme så bestämde vi oss för att parkera bilen och promenera längs stranden. Vi gick mot Falsterbo, och det såg naturligtvis inte alls ut som i verkligheten. Fredrik var tre eller fyra år gammal och mera livlig än jag kan minnas att han var. Vi gick väl en kilometer tills vi kom fram till en liten oas, där det fanns fler människor och några hus. Det fanns sanddyner som Fredrik gillade att spring upp och nedför. Men det fanns också ett mycket skarpt gräs som Fredrik skar sig på. Vi frågade någon slags vakt om det fanns plåster och vi hänvisades till en butik. I butiken fanns en underlig dam som sålde ett plåster till oss. När vi skulle gå ut så fanns det flera dörrar och vi frågade efter vilken dörr vi hade kommit in genom. Damen kunde inte svara utan flaxade runt i butiken. Vi tog en dörr på måfå och fann att vi var på en mycket smal klippa en kilometer upp i luften. Fredrik höll på att trilla över kanten, men jag fick tag på honom i sista sekunden. När vi stod och tittade ner så kände jag igen den välbekanta formen på näset. Vi gick in i butiken igen och lyckades fånga den flaxande damen. Jag förklarade att jag ville hitta tillbaka till platsen där jag parkerat bilen. Damen flaxade och skiftade i färg men sa till slut: Dit kan du bara ta dig med helikopter och sådana finns inte.

Är det någon som vill försöka sig på drömtydning?

Jag fick just mina provsvar. HB, LPK och TPK ökar, men Neutrofila LPK är fortfarande inte mätbara. Mitt CRP fortsätter att sjunka och var 51 på morgonen. HURRA!

På ronden ställde jag de vanliga frågorna om vad som är nästa steg, och jag får samma svar: Vi måste vänta och se hur värdena utvecklas. Det är inte så att jag misstror läkarna, men det hade varit skönt att veta om det finns en Plan B.

Sen skulle jag alltså till Odontologen, och fast att det inte kan vara med än 500 meter dit, så hade man beställt taxi. Först var det röntgen och man tog cirka 35 bilder. Jag har ju kräkreflexer som gör det svårt att stoppa in röntgenplåtarna och en liten skumplasthållare i käften. Det var väl därför som man fick ta om flera av bilderna. Sedan träffade jag en tandläkare i Daniels ålder, som efter en snabb koll konstaterade att jag troligast inte har någon infektion i tänderna eller käkarna. Bra! Medan jag satt i tandläkarstolen kom någon från receptionen och meddelade att nu var taxin på plats för att hämta mig. Tandläkaren behövde tio minuter till, men då kunde taxiföraren inte vänta. Man fick boka en ny körtid, och så fick jag sitta en timma och läsa gamla väntrumstidningar. Som tur var så fanns det Kalle Anka, vilket är precis vad som behövs för att fördriva en timma i ett för övrigt tomt väntrum.

Man tjatar på mig att jag måste äta mer, så jag försöker äta allt man sätter fram till mig. Men min oroliga mage är inte så pigg på att behålla det som jag äter, vilket jag berättat hundra gånger. Nu har jag börjat ta Dimor (Imodeum), och det tycks man inte ha begränsningar för. Jag får för övrigt en rad olika tabletter, och de kommer i små burkar med mitt namn och ett klockslag på. Jag får exempelvis en burk klockan 20 och en annan klockan 22. För att inte sköterskorna skall behöva springa alltför ofta så har jag föreslagit att jag får alla tabletter på en gång, eller en förmiddagsburk och en eftermiddagsburk. Men, se det går inte. 20 är 20 och 22 är 22 och inget annat.

När jag läser vad jag skriver i min blogg så kan jag inte låta bli att tänka att det händer ju ingenting just nu, och det är precis så jag känner det. Slut på gnället.

 

Hej kära bloggläsare. Idag är det söndag och här är alldeles obeskrivlivligt lugnt på avdelningen. Min granne Saad har drabbats av feber och ligger med tre täcken på sig. Nu fordras en förklaring till rubriken på dagens blogg. Jag skrevs in och påbörjade behandlingen den 4 oktober. Idag är det söndagen den 23 oktober. 23 – 4 är vanligtvis 19, så därför hade det inte varit fel att skriva den nittonde dagen, och då hade det stämt med tidigare rubriker. Men om den 4e var den första dagen, så är det den tjugonde dagen som jag är på avdelning 141 just idag. Ingen stor sak, men precis som när man bröt tänderna av muckkammen, så vill man ju att saker och ting skall hända. Därför byter jag tideräkning från och med idag. Idag är den tjugonde dagen i mitt nya liv.

På ronden var det bara standardbesked, och att jag måste gå upp och kissa en gång i timman var ju tråkigt. Därför tog man bort en av glukospåsarna per dygn, så får vi se vilken nytta det gör. Jag frågade efter resultatet av CT-scanningen i fredags, men det hade inte kommit något resultat. Men, läkaren sa att om man hade hittat något obehagligt, så brukar röntgenläkaren ta kontakt och inte vänta på att en sekreterare skall skriva ut svaret. Så frågade jag efter senaste CRP-värde, men det kom läkaren inte ihåg. Efter en stund kommer en sköterska in med en grön liten lapp på vilket det står CRP 75. Om detta är rätt, peppar, peppar, så har det ju hänt nånting, eftersom mina CRP-värden tidigare legat på det dubbla. Konstigt att läkaren inte självmant tar upp en sådan sak. Nu hoppas jag att det är ett riktigt värde och att det gäller för mig och inte för någon annan patient.

Om en stund så kommer Kenneth och några timmar senare så kommer Lars, så det blir en dag men mycket snack om radio och Radiomuseet.

Kenneth och Lars har varit här, och Annika tittade upp en liten stund. Hon hade med sig varma strumpor, så nu behöver jag aldrig mer frysa om fötterna.

Min vän Christian skrev för några dagar sedan att man inte får tala och skriva om döden som en realitet. Jag måste erkänna att trots att jag gör vad jag kan för att tänka glada och positiva tankar, så kommer tankar på livets slut till mig allt oftare. Är det så konstigt? Jag finns här på Hematologen för behandling, men just nu verkar det som om man inte vet när man skall behandla eller vad man skall behandla mot.

Jag har tidigare sagt att jag inte är rädd för att dö, och det var lätt att säga när döden antingen skulle inträffa i samband med att jag körde ikull på motorcykel, eller nån gång längre fram. Men nu gäller inte längre fram. Även om jag verkligen inte känner mig dödssjuk så är jag det. Om man beslutar sig för att avbryta behandlingen så har jag inte många månader kvar att leva. Hur tänker jag om detta? Jag tror att man numera kan behandla så att människor som skall dö inte behöver lida, jag tänker på ESSO Karlssons sista dagar. Mamma var dödssjuk i många år, men en kombination av viljestyrka och medicinteknik höll henne vid liv, fast med en ständigt minskande livskvalitet. Om läkarna sa att jag har en vecka på mig, skulle jag då likt Magnus Härenstam samla släkt och vänner till ett avskedskalas? Skulle jag bara samla familjen och gråta, gråta och gråta?

Jag vet inte, och jag vill inte veta. Nu tar jag varje meddelande som jag får på ronden som en ny puzzelbit. Ibland bekräftar puzzelbiten vad jag redan vet, någon gång kastar den om hela puzzlet. Det är inte jag som konstruerat puzzlet och det är inte ens jag som lägger det längre.

Så kom då ronden, en läkare och en sköterska. Jag hade ju fått mina värden redan på en liten lapp, och därför blev jag mycket förvånad när jag fick höra att mina blodvärden nu hade förändrats till det bättre. När hon nämnde de neutrofila vita blodkropparna så sa jag att hennes värden inte stämde med mina. Sköterskan tog min lapp och då kom man fram till att jag läste från en gammal lapp, vilket jag ju kunde visa på var fel. Till sist förstod läkaren att hon blandat ihop mig med en annan patient som kom in samtidigt med mig, men som nu ligger på ett annat rum. Det är inte så att jag missunnar honom att han är på väg att tillfriskna, men det kändes som om någon först gav mig en värdefull gåva och sedan tog tillbaka den igen. Ge Kitta ta igen! Så sa vi när jag var ett litet barn.