Månad: maj 2019

Jag och mina barn tyckte att det hade varit lugnt om jag hade ett larm, i synnerhet om nätterna. Jag ringde därför till Kommunen och fick ett nummer till en biståndshandläggare. Idag fick jag besök av Annika som pratade med mig om min situation och som lovade att fixa med erforderliga papper till Hemtjänsten.

Därför har jag idag tänkt på vilket fantastiskt kontakt- och skyddsnät som jag har runt mig.

Vi kan ju börja med Annika, Camilla och Fredrik som hör av sig varje dag, om inte av annan anledning så för att höra hur jag mår. Men det kan också vara för att kolla att jag är hemma och pigg på en fika eller om jag vill komma och äta biff med lök. Mina fantastiska grannar hör av sig då och då, ibland med något gott för mig att äta. Kerstin ringer nästan varje dag och slutar alltid samtalen med att påminna om att jag finns med i hennes aftonbön. Vi får inte glömma mina radiokamrater som jag pratar med nästan varje dag, och där vi nuförtiden inte bara pratar om olika slags antenner. Mina kära bröder, Christer och Jerker, hör av sig, ibland från varmare trakter, ibland från Höllviken, och jag gläder mig åt att våra samtal blir allt mera substantiella.

Sedan har jag mina kompisar som ringer och bjuder på middag eller eftermiddagsfika. Heja Hans och Kaisa! Curt kommer på besök, ibland tillsammans med Anne Louise, och brukar då ha med sig ett par portioner lunch. Via mail håller jag kontakt med några vänner som får ta del av mina tirader utan att knota. Många, många är de mail som jag med största glädje har fått från Christian och från Helene.

Sedan kommer vi till de resurser som samhället ställer upp med. Jag är visserligen inte längre inskriven på Hematologen, men min kontaktsköterska Petra ( ”klippan” ) har sagt att jag får ringa om det är något jag funderar över. I slutet av månaden skall jag faktiskt besöka Lars Möllgård som haft hand om mig så länge som jag varit sjuk. Huvudansvaret har överförts till ASIH-teamet som jag kan kontakta dygnet runt. Jag har fått träffa en trevlig ASIH-läkare, Dunja, och en hel rad trevliga och kunniga sköterskor. Dessa brukar ta sig tid med mig och åker inte förrän jag fått ställa alla frågor. När jag hade ont i rumpan så berättade jag detta för någon i ASIH-teamet, och igår fick jag besök av en arbetsterapeut som medförde en kudde som jag kan sitta på de dagar då jag har ont.

Och så var det besöket av biståndshandläggare Annika idag. Hon skulle fixa ett larm och hon berättade vilken annan hjälp jag skulle kunna få av Hemtjänsten. Om jag var rädd att den djupfrysta mat som jag äter några dagar i veckan inte är tillräckligt näringsrik, då kunde Annika erbjuda ett näringsrikt alternativ levererat hem till dörren. När jag inte längre orkar städa eller tvätta själv, då finns sådan service att tillgå. Jag fick till och med en broschyr om Fixartjänst som kan komma hit och hjälpa mig att byta lampor eller hänga upp tavlor. Vill Hemtjänsten ta jobbet från mig 🙂 ?

Jag har velat skriva ner detta, och jag är mest rädd för att jag glömt bort att nämna någon eller några som borde varit med, som Radiomuseet eller Göteborgs Sändaramatörer. Jag känner mig omgiven av vänliga människor som vill mig väl, jag känner mig omgärdad och omhuldad. Eftersom jag känner till folk i min situation som brukar beklaga sig över att de är så ensamma, så kan jag alltså glädja mig åt mitt omfattande kontaktnät.

Jag har en obotlig och dödlig sjukdom som vi kan sammanfattande kalla för leukemi. Läkaren Lars Möllgård kallar den för AML med MDS eller något liknande. Jag har fått behandling 2016-2017 i form av cellgifter, och den behandlingen gav ett lysande bra resultat. När jag skrevs ut i mars 2017 så hade jag blodvärden som vilken 78åring som helst. Man skulle kunna säga att jag hade fått ett nytt, eller åtminstone förlängt liv.

I januari i år kunde man konstatera att min grundsjukdom hade kommit tillbaka. Stamcellerna i ryggmärgen utvecklades inte till de röda eller vita blodkroppar eller till trombocyter som det var meningen. Blodprover som togs varje vecka visade att mina blodvärden försämrades hela tiden. Då satte man in en behandling med ett cellgift som heter Vidaza, och förhoppningen var att denna behandling skulle stabilisera mina blodvärden. Efter tre månader kunde man konstatera att Vidazabehandlingen inte hade gett något resultat alls, och att mer än hälften av alla stamceller som bildades i ryggmärgen bara blev till blaster, det vill säga odugliga blodceller.

Då kunde sjukvården inte erbjuda något som kunde bota eller bromsa, nu återstod endast att lindra under den tid som jag har kvar att leva. Därför överfördes ansvaret för mig och min fortsatta behandling från Hematologen till ASIH-teamet. Jag var undrande inför detta, jag hade min stora tilltro till personalen på Hematologen, Petra, min kontaktsköterska, Joan, Emma och alla andra som under åren tagit så väl hand om mig. Men, ASIH-teamet fick huvudstupa ta hand om mig när jag blev akut sjuk, och det gjorde man på ett förträffligt sätt. Efter en dryg vecka med behandling med antibiotika intravenöst så har man nu kunnat återgå till tablettbehandling. Man har också kunna dra ner antalet besök till ett i veckan, på tisdagarna, vilket är en stor skillnad mot att få besök tre gånger per dag, varav en gång mitt i natten. Jag upplever att detta ger mig en stor frihet, som jag hoppas kunna utnyttja. ”Fyll inte ditt liv med dagar, fyll dina dagar med liv.” Jag var med Annika och Camilla i går och lyssnade på en konsert med sånggruppen Solalamusic, en helt ny upplevelse. Idag har jag lyssnat på andra låtar med gruppen på min dator.

Om du träffade mig idag och vi kunde gå en runda, fast långsamt, eller sitta och prata om kul saker som vi skulle kunna göra tillsammans, då kanske du skulle undra om jag verkligen är sjuk, dödssjuk för att vara noga. För det är så att så länge jag inte drabbas av mina tre ovänner, anemi, nedsatt immunförsvar eller lågt antal trombocyter, så mår jag bra. Låt mig försöka förklara:

Om jag skulle få blodbrist, lågt Hb, då skulle jag bli trött i kroppen och trött i huvudet. De röda blodcellerna transporterar runt syre till kroppens olika organ och muskler. Då måste jag få blodtransfusion, vilket gör mig piggare och att jag orkar mer. Men min kropps egen produktion av röda blodkroppar är otillräcklig, så efter en tid är det dags för ett par nya påsar med blod. Tack alla fantastiska blodgivare, det är tack vare er som jag lever! Jag har inte helt klart för mig hur lågt Hb-värde jag kan leva med, men just nu verkar det som om jag skulle behöva blodtransfusion var annan eller var tredje vecka. Precis innan jag får ett par påsar blod så känner jag mig trött och dum i huvudet. Kanske upphör alla nybildning av röda blodkroppar och då kanske det blir orealistiskt med att behöva tanka nytt blod varje dag, den som lever får se.

Brist på vita blodkroppar och speciellt den typ som heter neutrofila, gör mig smittkänslig. Jag undviker därför kontakt med förkylda personer. Det finns dock en person som jag inte kan undvika kontakt med, och det är mig själv. Därför är det troligast att jag kan få en infektion förorsakad av mina egna bakterier. Då kommer jag att få hög feber, och det blir till att återgå till intravenös antibiotika. En dag kanske jag får en infektion som ingen antibiotika biter på, och då blir det dags att säga adjö.

Brist på trombocyter gör blodet lättflytande och det koagulerar inte som det normalt skall. Detta ger blåmärken bara jag stöter emot nånstans, och jag kan också få näsblod eller blödningar i munnen. Blir det en blödning i huvudet eller i något inre organ, då kan det gå fort. Då hinner jag troligen inte ens med att säga adjö.

Men – så länge mina ovänner anemi, minskad smittålighet eller dåligt med trombocyter håller sig på mattan, så mår jag alltså bra. Bäst mår jag efter en blodtransfusion, sämre när mitt Hb blir lågt. Hur reagerar jag själv på detta? Jo, det som jag tänker mest på är att jag är smittkänslig. Jag tror att jag överdriver min försiktighet att röra mig utanför Tångenvägen 32C, och det skall jag försöka ändra på. När jag vet mer om hur snabbt Hb-värdet sjunker så skall jag försöka göra roliga saker de dagar då jag inte får ta prover eller får transfusioner. Det blir inga resor till Berlin eller London, men varför inte en tågresa till Strömstad? Tänk att se det Bohuslänska landskapet rulla förbi och dricka te ur en termos och äta ostmackor som är inlindade i brunt smörpapper! Vem hänger med?

Igår, den 9e maj, var jag tidigt på benen. Annika var snäll och hämtade mig och körde mig till Sahlgrenska, närmare bestämt Hematologen, där jag togs omhand av Emma. Jag placerades i en säng som rullades till IVA där man skulle sätta in en PICC-line. Detta är en venkateter som man sticker in i armen och som sedan letar sig fram till närheten av hjärtat. Fördelen med en venkateter är att de kärl som finns i anslutning till hjärtat är tåligare än de kärl som man sätter mera normala infarter i, exempelvis i armarna. Just nu ser jag ut som om jag har varit i flera slagsmål, för mina armar är röda, gula och blå och svullna. Jag var inte förtjust i tanken på att få en venkateter insatt, men jag fick ett ultimatum av läkaren på ASIH-teamet, så det var inte mycket att välja på. Dock slapp jag en så kallad CVK, som man sätter i vid nyckelbenet och som jag fortfarande får kalla kårar av när jag tänker på hur det var att få satt en sådan på plats i oktober 2016.

Men, det var inte särskilt smärtsamt att få en PICC-line på plats. Jag fick ligga alldeles stilla med båda armarna låsta och med en röntgenapparat fem cm över ansiktet. Men, det gick bra och det hela var över på en timma. Sedan tog det dessvärre nästan fyra timmar innan man var beredd att släppa mig, men min snälla Annika satt och höll mig sällskap. När jag kom hem var jag trött och vimmelkantig och gick tidigt till säng. I natt har jag drömt otroliga drömmar och vaknat med kraftig hjärtklappning. Jag lever ett lugnt liv på dagarna, men på nätterna är det full fart.

Om jag inte får en infektion som måste behandlas med intravenös antibiotika, så skall det räcka med att ASIH-teamet kommer en gång i veckan, och vi kom överens om tisdagarna mellan 9 och 12. Då kommer man att ta blodprover, och skulle det visa sig att jag behöver blod eller trombocyter så får jag besök onsdag eller torsdag. Naturligtvis betyder detta att jag blir bunden till mitt lilla hus, men som tur är så trivs jag bra här och har många leksaker att roa mig med.

Efter det senaste ryggmärgsprovet så fick jag, som jag har berättat, beskedet att Vidazabehandlingen inte hade givit något resultat. Man hade från sjukvården inte mer att erbjuda som kunde bota eller bromsa, utan nu återstod endast palliativ vård, eller som det så vackert heter – vård i livet slutskede.

Därför överlämnades jag till Avancerad Sjukvård I Hemmet (ASIH). Annika och jag träffade en läkare, Dunja, och en sköterska, Maria, den 26e april, och för mig var det ganska overkligt. Just den dagen kände jag mig helt OK, och tänkte att jag nog skulle hålla kontakten med Hematologen, men att det var bra att kontakten med ASIH-teamet var etablerad. Läkaren gick igenom vad teamet kunde erbjuda, exempelvis att man kunde ge blodtransfusioner i hemmet och att anhöriga kunde få ersättning för sjukfrånvaro för att ta hand om mig. Jag tänkte att det nog skulle ta nån månad innan det blev aktuellt att ta en första kontakt.

Lördagen den 27e april blev jag dålig, jag kommer inte ihåg precis på vilket sätt, men jag fick i alla fall feber över 38 grader. Annika ringde till ASIH som kom och kunde konstatera att jag behövde antibiotika intravenöst. Därefter fick jag besök tre gånger på dygnet av sköterskor som jag mig injektioner av Meronem. Behandlingen hade god verkan och efter ett par dagar kände jag mig bättre. Men tog blodprov den 28e och 30e, och det framgick att mitt Hb sjönk men att LPK och TPK höll sig ganska konstanta. Tack vare att jag drack en massa vatten så förbättrades också mitt njurvärde. Tänk att vatten kan vara en potent medicin!

Under den senaste veckan har man stuckit mig i båda armarna och detta har lett till otrevliga reaktioner. Ett tag hade jag en halv golfboll på vänsterarmen, och sedan fick jag en motsvarande reaktion på höger arm när man började ge mig sprutor i den armen istället. Detta har bekymrat sköterskorna och läkaren, som i början på denna vecka meddelade att man inte kunder fortsätta med att sätta lokala infarter i armarna utan att det var hög tid att sätta en Central Ven Kateter (CVK). Det är inte mycket som jag är rädd för, men att sätta en CVK det är jag rädd för efter den upplevelse som jag hade i början på oktober 2016. Jag sa alltså nej till en CVK, med motivering. Men idag har läkaren ställt mig inför ultimatum, jag måste få en slags CVK. Dock har läkaren rekommenderat en så kallad PICC-line, som skall sitta i armen och som skall vara enklare att sätta på pltas. I morgon, den 9e, skall jag vara 07.45 på Hematologen för att sedan transporteras till IVA för insättning av en PICC-line. Det är inte något som jag ser fram mot.

Idag, den 8e maj, har jag fått två påsar blod här hemma. Sköterskan Anna höll mig sällskap och som tur var så var hon intresserad av astronomi, så vi hade mycket att tala om och tiden gick ganska fort, men två påsar blod tar två timmar. Jag har också fått sluta med flytande antibiotika och tar nu tabletter istället. Då får jag inte längre dambesök mitt i natten, men det får jag väl stå ut med. Om allt går väl och jag inte får någon infektion som fordrar intravenös behandling, så skall det räcka med ett besök i veckan av ASIH-teamet för att ta blodprov. Sen får vi se hur lågt Hb som jag tål, det kommer att avgöra om jag kommer att behöva blodtransfusion varannan eller var tredje vecka.