Efter det senaste ryggmärgsprovet så fick jag, som jag har berättat, beskedet att Vidazabehandlingen inte hade givit något resultat. Man hade från sjukvården inte mer att erbjuda som kunde bota eller bromsa, utan nu återstod endast palliativ vård, eller som det så vackert heter – vård i livet slutskede.
Därför överlämnades jag till Avancerad Sjukvård I Hemmet (ASIH). Annika och jag träffade en läkare, Dunja, och en sköterska, Maria, den 26e april, och för mig var det ganska overkligt. Just den dagen kände jag mig helt OK, och tänkte att jag nog skulle hålla kontakten med Hematologen, men att det var bra att kontakten med ASIH-teamet var etablerad. Läkaren gick igenom vad teamet kunde erbjuda, exempelvis att man kunde ge blodtransfusioner i hemmet och att anhöriga kunde få ersättning för sjukfrånvaro för att ta hand om mig. Jag tänkte att det nog skulle ta nån månad innan det blev aktuellt att ta en första kontakt.
Lördagen den 27e april blev jag dålig, jag kommer inte ihåg precis på vilket sätt, men jag fick i alla fall feber över 38 grader. Annika ringde till ASIH som kom och kunde konstatera att jag behövde antibiotika intravenöst. Därefter fick jag besök tre gånger på dygnet av sköterskor som jag mig injektioner av Meronem. Behandlingen hade god verkan och efter ett par dagar kände jag mig bättre. Men tog blodprov den 28e och 30e, och det framgick att mitt Hb sjönk men att LPK och TPK höll sig ganska konstanta. Tack vare att jag drack en massa vatten så förbättrades också mitt njurvärde. Tänk att vatten kan vara en potent medicin!
Under den senaste veckan har man stuckit mig i båda armarna och detta har lett till otrevliga reaktioner. Ett tag hade jag en halv golfboll på vänsterarmen, och sedan fick jag en motsvarande reaktion på höger arm när man började ge mig sprutor i den armen istället. Detta har bekymrat sköterskorna och läkaren, som i början på denna vecka meddelade att man inte kunder fortsätta med att sätta lokala infarter i armarna utan att det var hög tid att sätta en Central Ven Kateter (CVK). Det är inte mycket som jag är rädd för, men att sätta en CVK det är jag rädd för efter den upplevelse som jag hade i början på oktober 2016. Jag sa alltså nej till en CVK, med motivering. Men idag har läkaren ställt mig inför ultimatum, jag måste få en slags CVK. Dock har läkaren rekommenderat en så kallad PICC-line, som skall sitta i armen och som skall vara enklare att sätta på pltas. I morgon, den 9e, skall jag vara 07.45 på Hematologen för att sedan transporteras till IVA för insättning av en PICC-line. Det är inte något som jag ser fram mot.
Idag, den 8e maj, har jag fått två påsar blod här hemma. Sköterskan Anna höll mig sällskap och som tur var så var hon intresserad av astronomi, så vi hade mycket att tala om och tiden gick ganska fort, men två påsar blod tar två timmar. Jag har också fått sluta med flytande antibiotika och tar nu tabletter istället. Då får jag inte längre dambesök mitt i natten, men det får jag väl stå ut med. Om allt går väl och jag inte får någon infektion som fordrar intravenös behandling, så skall det räcka med ett besök i veckan av ASIH-teamet för att ta blodprov. Sen får vi se hur lågt Hb som jag tål, det kommer att avgöra om jag kommer att behöva blodtransfusion varannan eller var tredje vecka.