Bosses leukemi blogg

Idag var Camilla och jag på Hematologen på Sahlgrenska och pratade med Anna Nilsson som är hematologiläkare. Anledningen var att läkaren på ASIH teamet hade rekommenderat att jag skulle börja med en ny medicin, ett cellgift, för att dämpa antalet blaster i blodet. Blaster är blodkroppar som inte har utvecklats till vare sig röda eller vita blodkroppar eller till trombocyter. ASIH läkaren hade rekommenderat att jag Googlade på den föreslagna medicinen, Hydrea, men jag ville helst prata med en specialist eftersom jag fann att jag stod inför ett livsavgörande val.

Anna gick igenom för och nackdelar med Hydrea, och hennes rekommendation var att jag skulle börja med den föreslagna medicinen. Om det skulle bli biverkningar så kunde jag upphöra med att ta Hydrea. Anna berättade att också läkaren Kristin Garelius Hege rekommenderat att jag skulle börja med Hydrea, och jag vet att Heges ord väger tungt på Hematologen. Camilla och jag bestämde oss alltså för att jag ska börja med Hydrea så snart som möjligt. Om det fungerar så får jag fortsätta livslångt och det blir uppföljning med blodprov varje vecka.

Det är tråkigt att jag får så många blaster i blodet, men jag är glad för att det finns något som kan hantera detta. Jag känner att jag lagt ytterligare några dagar, veckor, månader till mitt liv.

Sedan början på maj månad i år har jag haft svårt att sitta och ibland att gå. Ligga brukar fungera, men man kan ju inte ligga bort all tid. Jag var därför tacksam när jag fick Dunja att skriva en remiss till Capio Lundby för att en kirurg skulle ta hand om mig. OK, dagen för besöket sköts fram, men idag var det tid. Jag fick göra tarmsköljning med Klyx och ASIH teamet utrustade mig med blöjor för att jag skulle kunna ta mig ”torrskodd” fram och tillbaka till sjukhuset.

Jag tror att läkaren som jag skulle träffa hade väldigt mycket att stå i, så att jag blev en belastning på hans schema. Jag ombads att berätta om mina problem, men innan jag ens kommit fram till det som jag tycker är viktigt så ursäktade sig läkaren med att han måste lämna mig. När han kom tillbaka så började han undersöka mig, men vad han gjorde har jag ingen som helst uppfattning om annat än att det gjorde VÄLDGT ont. Efter undersökningen hade jag väntat mig att jag skulle få reda på nästa steg i behandlingen som skulle göra att jag skulle ha mindre ont. Istället meddelade läkaren att han inte kunde göra mer och att om jag fick outhärdliga smärtor så skulle jag uppsöka Akuten på Sahlgrenska. Han skulle skriva en remiss till magnetröntgen och vi skulle träffas igen i början på september.

Jag förklarade att jag hade haft ont i två månader drygt och att jag uppfattat att det onda bara hade blivit värre och värre. Jag sa att jag hade hoppats på att jag skulle kunna få någon hjälp, exempelvis att läkaren tömde de delar av bölden som inte hade sprungit läck av sig självt. Detta kunde läkaren inte göra sa han. Jag förklarade att jag gått och väntat på detta läkarbesök för att få en behandling som skulle göra att jag i fortsättningen skulle ha mindre ont, men att jag uppfattade att jag inte fick sådan hjälp. Då fick jag en förklaring att bölden/bölderna kanske skulle torka in av sig själva och att han skulle kontrollera detta i början på september.

Det är tur att jag har ASIH teamet som kan förse mig med morfin, för det är ingen uppiggande tanke att jag skall gå ytterligare två månader innan något eventuellt händer.

Jag skall erkänna att jag har varit ganska ”låg” de senaste veckorna och att jag inte har skrivit så mycket i min blogg. Det har funnits rutiga skäl och randiga orsaker till detta. Men, idag känns det bättre. När man var här för att ta prover så kunde man använda min Venport (Port-a-Cath), och sköterskan Annelie var mycket nöjd med flödet. Hurra! Då har vi löst problemet om hur jag skall kunna få intravenös antibiotika, vilket jag kommer att behöva förr eller senare. En annan sak som plötsligt blev bättre i morse har att göra med att jag har haft svårt att sitta och gå de senaste månaderna. Utan att gå in på detaljer så kan jag bara konstatera att någonting hände i morse som gjorde att mina bekymmer lättade. I morgon skall jag besöka en läkare på Lundby sjukhus som jag hoppas skall kunna ge mig en permanent lösning på mina ”sittproblem”.

Det som återstår på den tråkiga sidan är att läkaren på ASIH teamet har följt upp mina blodprover för den senaste månaden. Där ser man att mina vita blodkroppar ökar i antal, och att mätetalet för LPK nu ligger över 10. Jag har i min okunskap trott att det var bra och att detta kunde betyda att jag blivit mindre infektionskänslig. Men, alls icke. Dunja, som min läkare heter, hade konsulterat en kollega som hade sagt att det inte ser bra ut.  Den tillfrågade läkaren hade föreslagit en behandling med cellgifter (Hydrea 500 mg). Om jag skulle välja att inte ta denna medicin som kommer jag att bli sjuk, och om jag tar medicinen så kommer jag att få biverkningar som ”allvarligt kommer att påverka din livskvalitet”. Jag får själv avgöra vilken väg jag skall gå. Jag invände att jag har alldeles för dåliga kunskaper för att kunna fatta ett så livsavgörande beslut. Därför har jag ordnat med så att jag och Camilla får träffa en läkare på torsdag, en hematolog, som skall kunna förklara skillnaden mellan pest och kolera. Håll tummarna!

Idag var det spännande, man skulle prova den nya venporten. Tyvärr visade det sig att den inte gick att använda, det var alldeles för dåligt flöde. Lukas som var här för att ta prover menade att det kunde bero på att jag fortfarande är ganska svullen runt venporten, så han föreslog att vi skulle låta saken bero en vecka. Vad skall man annars göra, det ville Lukas inte svara på.

Jag har också haft svårt att sitta de senaste månaderna, men ASIH teamet hade ordnat en remiss till Lundby sjukhus och jag skulle få komma på en undersökning nu på torsdag. Tyvärr fick jag meddelande att man hade prioriterat om och jag har nu fått en tid den 3e juli stället. Jag får fortsätta att sitta på mjuka kuddar. 

Nu skall jag åka och hämta Linnéa, för vi skall åka till en MAX hamburgerrestaurant för att Linnéa vill bevisa att det är där man får de bästa hamburgarna.

När jag fick blod på Hematologen så kom man och anslöt mig till en påse som innehåll ungefär tre deciliter blod. Sedan försvann man och jag fick ringa när jag såg att det hade slutat att droppa. Det tar 45 – 60 minuter beroende på hur många droppar man tillåter per tidsenhet. Nu när jag är i händerna på ASIH så är det så lyxigt att det kommer hem en sköterska med blod och en ställning att hänga upp blodpåsen på. Idag var det Emelie som kom med nytt blod. Hon lämnar mig naturligtvis inte utan håller mig sällskap de två timmar som det tar att tanka upp den gamle. Vi hinner prata igenom många ämnen, denna gång var det midsommarfiranden och problem med IT-system.

Jag kollade att det var partyblod som jag fick denna gången också, så nu är jag beredd att fira midsommar med Annika, Fredrik, Christian, Emelie (Christians flicka, alltså inte min sköterska!) och Christians mamma. Det skall bli grillat på Annikas altan. Glad midsommar! 

Mina vänner på ASIH teamet gör vad de kan för att jag skall ha ett så bra liv som möjligt. Nu tycker man att mina blodprovsvärden är så bra att man vill dra ner till ett blodprov var annan vecka. Jag tar det som ett tecken på att man tycker att situationen är under kontroll.

Denna veckas blodprov visade att jag hade nästan samma Hb som förra veckan. Men, eftersom jag samtidigt berättat att jag varit trött och sömnig så föreslog man att jag skulle få två påsar blod i morgon. Dock fick jag själv avgöra, och då valde jag att tacka ja till erbjudandet. Därför har sköterskan Suzanne varit här idag och tagit ett nytt blodprov, ett så kallat bastest som är en förutsättning för att jag skall kunna få blodtransfusion. Här är det noga!

Mina vita blodkroppar blir bara fler och fler. Jag undrar om det beror på att jag dricker ingefärsshot varje morgon, men jag har nog aldrig haft LPK 13 förr! Mina blodplättar hade också ökat. Det enda som jag inte är nöjd med är att mitt KREA-värde ligger farligt nära värdet 130, så det blir till att dricka mer vatten och att dricka mer vatten.

Idag åker Camilla med familj till Dalsland och jag hade ett erbjudande om att åka med. Men med tanke på de svårigheter som jag haft de senaste dagarna så valde jag att stanna hemma. Nu kan jag ta hand om Fredrik när han kommer i morgon, och förhoppningsvis fira en trevlig midsommar med Annika, Christian och Fredrik.

Egentligen är det väl så att resultatet av mina tisdagsblodprov kan väl bara intressera mig och läkaren Dunja. Men när resultaten den ena veckan är bättre än veckan innan, då tycker jag att detta är en bra nyhet eller information. Och så var det denna vecka. Både mina vita blodkroppar och mina blodplättar visade bättre värden jämfört med värdena för en vecka sedan. Mitt Hb sjunker, men på ett relativt kontrollerat sätt. Min sänka är fortfarande hög, men läkaren tyckte inte att den var alarmerande hög.

Jag har haft svårt att sova i natt för det har gjort ont där man opererade in min Port-a-Cath, men det står i de papper man får efter operationen att detta kan vara helt normalt. Min fåtölj är som vanligt min räddning, när jag sitter upp så gör det mindre ont.

Idag kommer Camilla för att det skall bli ordning bland mina bärbuskar, ogräset runt buskarna är snart lika högt som buskarna själva.  

Jag har ju fått reda på att jag inte skall äta mat som inte har varit uppvärmd till 72 grader under minst 2 minuter. Därför var det länge sedan jag åt sushi eller en varm korv.

Idag var jag på Flunsan igen. Denna gång var det Mule Skinner Band som spelade. Jasså, ni har aldrig hört talas om Mule Skinner Band. Men, nog har ni hört talas om Streaplers. och Mule Skinner är fem gubbar från sextio och sjuttiotalets Streaplers. Jo, det är sant – Gert Engström är med och sjunger och han lika galen som vanligt.

I pausen så kunde man köpa kaffe, glass eller korv. Jag vet att korv från en rullande korvmoj är fel, men jag tänkte att ett litet undantag kunde jag väl kosta på mig. Med korven i handen (20 kronor) så gick jag tillbaka till min bänk. Men då hade det satt sig ett par rejäla personer längst ut på ”min” bänk. Jag gick därför in på bänkraden innan och skulle kliva över ryggstödet. Istället ramlade jag pladask och korv och bröd hamnade i gruset under bänkarna. Jag tänkte att det var nog en högre makt som såg till att jag inte åt vad jag inte bör äta. Tack till försynen!

En liten hund hittade korven och åt med god aptit, så korven kom till glädje i alla fall. I kväll skall jag kolla alla nya blåmärken som jag fick när jag trillade.

Som tur är finns det antibiotika i tablettform, och den som jag har fått ordinerad heter Flucloxacillin (säg det när du är något på örat!). Det knepiga med denna medicin att den inte får blandas med mat: tabletten måste tas en timma före att jag äter eller två timmar efter. Detta har rört till mina matvanor, men jag hoppas att Flucloxacillin skall hjälpa mot min körtelinflammation. 

Annars är jag numera helt veckovill. Jag hade skrivit upp att jag skulle lämna in min bil till verkstaden på måndagen klockan 07.00. Alltså stod jag utanför verkstadsgrindarna klockan 07.00 i morse, men det var ingen där. Jag väntade en kvar och sedan tog jag upp min mobil för att kolla om min klocka gick rätt. Då såg jag att det var söndag idag! Minsann. Nu får jag stiga upp 06.30 i morgon också, vilket skall synkas med när jag kan ta tabletten. Ojoj.

Jag har sagt och skrivit att jag har tre ovänner: anemi, infektioner och blodförluster. Jag tror att jag också har skrivit att infektioner är min största ovän.

I början på veckan så kände jag att det ömmade om man tryckte på västra sidan av halsen. Jag tänkte att det var min gamla kindtand som spökade igen och jag brydde mig inte om saken. Igår la jag märke till att det fanns en mindre svullnad på vänstra sidan av halsen, och idag på morgonen så var svullnaden ännu större. Jag ringde till ASIH teamet och efter en stund så kom en sköterska (Susanne?) och kunde konstatera att jag hade en svullnad på vänster sida på halsen. Susanne ringde till läkaren Dunja som dök upp vid tolvtiden och kunde konstatera att jag hade en lymfkörtelinfektion. Om jag hade haft en PICC-line eller CVK så hade man satt mig på flytande antibiotika, men det går ju inte just nu. Jag får därför börja med antibiotika i tablettform.

Nu undrar jag om jag dragit på mig denna infektion genom att inte isolera mig här hemma på Tångenvägen. Det är nog ingen som kan svara på den frågan. Sköterskan som var här idag påpekade att mina blodvärden är dåliga och läkaren Dunja sa att en infektion det kommer jag att drabbas av förr eller senare. Det var ju tråkigt att det blev förr och inte senare.