Författare: admin

I morse så väckte vi tidigt, tidigare än vanligt, och anledningen var att man måste flytta om oss för att herrar och damer inte skall behöva dela rum. Sen blev det vanlig provtagning, och bortsett från högt blodtryck så var alla värden OK. Sen har jag fått min sista cytostatikapåse, och det glädjande nog en Cytrabin, för den går ju på 2 timmar och 20 minuter. Efter det skall man lägga om plåstret vid min CVK. Därefter blir det dags för den allsmäktiga ronden som kommer att meddela om jag kan krypa ner under täcket eller om jag får packa mina pinaler och ge mig hem.

Nu har ronden varit här och jag fick beskedet att jag kan åka hem när man är klar med att pyssla om CVKn. Det blir alltså tidigare än vad jag sa till Camilla igår, så då blir det att ta en taxi, vi får se om Eva eller Rosa kan greja en sjuktransport av något slag. Men först så blir det ett utskrivningssamtal när underläkaren får tid, och då får jag också en återbesökslista för nästa vecka. Jag väntar att klä om mig i mina egna kläder tills allt detta är klart, för eftersom jag har ”bytt sida” dvs flyttat från rum 10 till rum 7 så är det annan personal och andra rutiner.

Naturligtvis så har jag det bra här, helt bekymmerslöst och med utomordentlig omvårdnad. Men det heter ju Borta bra men hemma bäst, och det gäller för mig också. Dessutom, jag är ju här av ett bestämt syfte, och efter vad jag vet så har jag uppnått de delmål som man satt upp för mig. Det är dags att gå vidare, Avanzes som det en gång stod i min Chalmersring, numera nednött till oläslighet.

Det synd att jag inte kan kopiera en bild som jag fått på fb, för den tycker jag är rolig. Det är en bild på Michell Obama som står i Ovala rummet och håller upp en handskriven skylt. Michelle ser ledsen ut och på skylten står ”An Immigrant Is Taking My Job”.

 

Som ni förstod av det jag skrev, eller inte skrev, i går så var det en dag då jag bara ville krypa under täcket. Det var ett par kamrater som ringde mig, men jag fick be att jag skall få ringa tillbaka en annan dag, för jag orkade ingenting, inte ens tala i telefon. Personalen var orolig för mig och jag fick flera olika mediciner mot illamående. Men, när jag bad om Alvedon då blev det stopp. Paracetamol sänker febern, och en förutsättning för att jag skall få gå hem i morgon är att jag inte har feber, så därför får jag fortsätta att dras med huvudvärken.

Nu har ronden varit här, idag med Olle, och man hade inge kommentarer anat än att vi kör enligt plan A, och det tycker jag låter bra. Jag hör på kvällarna en patient som antingen har ont eller som får besök av vålnader.   På avdelningen finns också en kille i tonåren, och hans mamma är här hela dagarn hos honom. Det är alltså inte jag som har det värst på hela fabriken.

Nu är jag inte ute och smörar, men faktum är att all personal på avdelningen är väldigt trevliga och professionella, det gäller sköterskor och biträden. De blir glada när jag mår bra och de visar deltagande när jag känner mig låg och dåligt. Man hör ju hur pressad arbetssituationen är för sjukvårdspersonalen och att de inte har tid att prata med patienterna. Det gäller inte här, jag har glatt mig åt att man tagit sig tid att prata inte bara om min sjukdom utan om annat av gemensamt intresse, hundar till exempel. Nu cirkulerar grupper av biträden och sjuksköterskor runt på rummen, så jag har fått träffa de flesta på avdelningen. Under den första perioden som jag låg här hade jag turen att bli ompysslad av Camilla, och denna andra period så har Azadeh tagit väl hand om mig. Jag vill hemskt gärna komme hem i morgon, men det blir lite tråkigt att lämna den vänliga omvårdnad som jag fått ta del av.

Igår var jag tuff, men idag är det tvärt om. Jag har huvudvärk, ont i magen och feber. Man har proppat mig full med mediciner, men jag känner mig inte bättre för det.

Håll ut, jag återkommer när jag känner mig bättre.

Så har jag sovit ytterligare en natt på avdelning 141, och trots permissionsuppehållet så återgick allt till den gamla ordningen. Alltså har jag sovit, fast avbrutit en gång i timman av att jag måste gå på toa. Inte konstigt när man ser hur mycket vätska som man pumpar in i kroppen. Blodproverna som man tog i morse visade, precis som väntat, lägre värden.

Sen kom ronden och konstaterade att allt tycktes förlöpa som planerat. Jag bad att man skulle skriva in paracetamol på medicinlistan eftersom jag får ont i huvudet. Till sist frågade jag efter planen för min fortsatta behandling. Då sa Christa, en trevlig och saklig läkare från Finland, att om allt går som det skall, så får jag min sista påse för denna gången på fredag morgon och om jag inte har feber eller andra sjukdomssymptom så får jag gå hem på fredag eftermiddag. Sen blir det besök på öppenvården tre gånger i veckan under några veckor. Detta var ju mycket bättre än de fyra veckor som jag hade föreställt mig, så nu är jag glad och lycklig. Nu får jag be att alla håller tummarna för att jag inte skall bli sjuk under veckan.

 

Klockan 10 idag var jag tillbaka på avdelning 141 och en timma senare var jag undersökt av läkare, och man hade tagit alla vanliga prov. Nu väntar vi på provsvaren på de blodprov som man tagit, och om de är OK så börjar behandlingen i eftermiddag. Jag har hamnat på ett rum för två, och min rumsgranne är Raad som jag känner sedan min förra sejour på avdelningen. Raad har inte fått lika mycket permission som jag, för han har en infektion som måste behandlas med antibiotika fyra gånger om dygnet.

Det som jag har svårast att fatta är att jag skall stanna här på avdelningen i fyra veckor. Idag är det den 14e november, men innan jag får komma hem igen så hinner det bli lucia! Kommer jag att hinna med alla advents- och julförberedelser, eller blir det till att köra en minivariant i år. Det känns skönt att veta att Daniel bor i mitt hus och att Frida har det bra hos familjen Elfsberg. När jag skulle gå hem i går kväll från Fars Dagsmiddagen hos Camilla då ville Frida följa med. Men, när Camilla kliade Frida över ögonen, som Frida gillar, då accepterade hon att stanna.

Nu har det börjat! Klockan är ett och jag är redan uppkopplad och får Daunorubidicon 34 ml/tim. Jag minns förra gången jag var här, hur fjättrad vid sängen jag kände mig av ställningen med mediciner och koksaltlösningar. Denna gång har jag bestämt mig för att jag skall försöka röra på mig mycket mer.

Det är den röda påsen som innehåller giftet, de andra är bara där för att hjärtat skall tåla behandlingen. Detta droppande skall pågå i åtta timmar, alltså fram till klockan nio ikväll.

Man känner igen mig här på avdelningen, och jag tilltalas med Bosse, vilket får mig att känna mig som en människa och inte som ett vårdpaket. Nästa gång jag skriver, det vill säga senare i eftermiddag, så skall jag berätta om hur kroppen reagerar på cytostatikan, som jag vanvördigt kallar för hallonsaft.

Nu fick jag mina blodvärden som man tog vid inskrivningen. Kolla detta:
Hb                  106
LPK (vita).     2,1
Neutrofila     1,3
Trombocyter 148

Så bra värden har jag inte haft på länge. Med tanke på att jag klarat infektioner och annat med sämre värden på vita blodkroppar, så undrar jag om jag varit överdrivet försiktig de senaste veckorna med mat och hand- och hundhälsningar och kramar. Men, nu skall man alltså bryta ner detta fina resultat, allt för att jag sedan skall få värden som ovan mera konstant.

Jag fick ett mail från Kirsten med en bild på ett antal resultatlappar från blodprover som man tagit på Kirsten. På en av lapparna fann jag också några ”normalvärden”, som alltså utgör det intervall som en frisk människa bör hålla sig inom. Ibland skiljer man mellan värdena för män och kvinnor, men här är de som jag hittade på Kirstens dokumentation:

Hb.                117 – 153
LPK.               3,5 – 8,8
Neutrofila    1,6 – 7,5
Trobocyter  165 – 337

 

 

Det är inte så att det inte händer nånting, men det är inget som har direkt med min leukemi att göra. Ulf, min granne, bjöd mig på kåldolmar med gräddsås igår och idag har jag varit hos Kerstin, en annan granne, och ätit kalops som lunch. Jag fick faktiskt med mig en tallrik kalops som jag kan äta i morgon. Igår var jag hos Kaisa och Hans och åt kanelbulle. Så som ni ser så är jag omgiven av underbart vänliga människor, och för att citera Kaisa efter min blogg om att stå i tacksamhetsskuld: ”Tacka och ta emot!”

Men, som sagt, det har ju inget direkt med min sjukdom att göra. Så därför får ni fritt till på måndag, när jag börjar min andra cellgiftbehandling. Det vill säga, jag får inte ha feber när jag läggs in på måndag, för då kan man inte börja med cellgifter. Till på måndag: ha en skön helg, ät god mat och ha det riktigt bra.

Jag vill bara i korthet meddela att på måndag klockan 10:00 börjar jag en ny period på avdelning 141. När man ringde var jag rädd att man skulle säga att jag skulle infinna mig i morgon, för jag har ju Caesar här och på lördag är det kalas. Men, det blev en bra timing. Nu skall jag bara packa ner tandborste och fleecetröja, nej förresten, tandborste får man på avdelningen! Men min iPad får jag naturligtvis inte glömma.

Återkommer.

Igår kom det ingen blogg, och skall jag vara ärlig så har jag inte så mycket att skriva om idag heller. Men för att ni inte skall tro att jag bara ligger under min sköna filt, så vill jag höra av mig. Jag går och väntar på att bli uppringd med besked på när jag skall läggas in. Dessutom skall man ju lägga om min CVK helst var fjärde dag, så det blir nog en uppringning i dag eller i morgon.

På lördag blir det kalas, vi skall fira att Annika fyller år. Redan ikväll kommer Fredrik, så nu blir det folk i huset, tryggt och skönt.

Man skall ju följa sin doktors ordinationer, så när Olle sa att det fanns en affär som heter Picard på Kungstorget som sålde väldigt god djupfryst mat, så åkte jag dit naturligtvis och försåg mig. Det skall bli spännande att prova på. Sen skall jag lära mig att avsluta min parkering när jag använt min parkeringsapp. Det är ganska dyrt att parkera på Kungstorget, i synnerhet alltså om man glömmer stänga av parkeringstiden när man åker därifrån. Jag får skylla på utgången av det amerikanska presidentvalet.

Så har jag varit på Hematologen och diskuterat fortsättningen av min behandling. För att börja från början så skulle man först ta de sedvanliga blodproverna, men då fann Dorys, sköterskan som hade hand om mig, att båda slangarna i min CVK (kateter) var igensatta. Hon försökte med koksalt och sprutor av olika dimensioner, men det gick bara att trycka i koksalt, men inte att suga ut blod. Jag tänkte att nu säger hon att man måste ta bort den CVK som inte fungerar och sätta dit en ny, och jag mindes hur det var sist. Men, till slut fick hon igång den ena slangen och kunde ta nya blodprover.

Då kom Olle W. och vi gick till hans rum. Efter de inledande frågorna om hur jag mådde så berättade han att resultatet av den senaste benmärgsundersökningen var positiv. Antalet omogna stamceller hade minskat från över tjugo till 4,2 procent. Baserat på detta kan man alltså säga att jag har svarat på ett förväntat sätt på min cytostatikabehandling. Nu gällde det fortsättningen. Olle redogjorde för tve vägar:

1. man kan ge mig steg två i den ursprungligen planerade cytostatikabehandlingen. Eventuellt kan man tänka sig att minska den något i omfattning. Om man strävar efter att bota min AML så är det bara en fortsatt cytostatikabehandling som kan hjälpa mig till detta mål. Men, det är en farlig behandling och ibland så går det snett.
2. den andra möjligheten är den som jag uppfattat att den kallas ASA, och den innebär att jag istället får cellgifterna via injektioner under huden. Normalt sätt så tåler patienterna denna typ av behandling bättre än den tuffa enligt 1. ovan. Det är en ganska utdragen behandling med injektioner varje dag i veckan under flera veckor. För vissa patienter har denna typ av behandling visat sig möta patientens och läkarens förväntningar på överlevnad och livskvalitet.
3. den tredje vägen var en ännu mildare behandling, med väsentligt mindre antal besök på Hematologen.

Jag frågade naturligtvis om antalet återstående år av mitt liv var högst för väg 1, under förutsättning att jag klarade behandlingen. Olle ville inte göra en sådan bedömning men sammanfattade att det var den tuffaste vägen men samtidigt den väg som kan ge bäst resultat.

Det var i detta läge som jag fick välja väg. Jag satt alltså bokstavligen med mitt liv i mina händer. Skulle jag ta den tuffa vägen och lägga in mig på nytt på avdelning 141, eller skulle jag hoppas på att den mildare behandlingen enligt väg 2. skulle visa sig vara ”good enough”. Jag försökte resonera om riskerna med väg 1. i ljuset av att jag trots allt har klarat en cytostatikabehandling och att mina provsvar pekar i rätt riktning. Om behandlingen 2. vet jag ingenting annat än det som Olle berättat, men utan att kvantifiera skillnaden i livskvalitet efter respektive behandling. Jag frågade Olle om han skulle avråda om jag valde väg 1, men det skulle han inte göra. Han talade också om att Lars Möllgård hade föreslagit väg 1 i ett PM efter vårt senaste samtal.

Trots risken för att få tillbaka min krånglande mage och korta febertoppar valde jag därför att fortsätta med den påbörjade cytostatikabehandlingen, Gud give att jag valde rätt. Jag valde väg 1. för att jag älskar livet och för att jag tolkade det som Olle sa som att jag därmed gav livet en bästa chans. Olle skall återkomma under veckan med besked om när jag skall läggas in igen.

Efter besöket hos läkaren fick man igång ena slangen på CVKn och kunde ta prover. En timma senare fick jag reda på provsvaren:
Hb      102
LPK        1,5
Neutro.  0,7
TPK     169

Min tolkning av den serie provsvar som jag nu har är att jag definitivt är i remission – ett Hb på 102 utan blodtransfusion har jag inte haft på åratal. Nu vet jag vad jag ger mig in på, och jag skall ta mig igenom ytterligare en cellgiftsvecka i förhoppningen att mina omogna stamceller skall minska ytterligare.

Idag kära vänner blir det ingen blogg – ni får en bloggfri söndag.