Författare: admin

Jag har en obotlig och dödlig sjukdom som vi kan sammanfattande kalla för leukemi. Läkaren Lars Möllgård kallar den för AML med MDS eller något liknande. Jag har fått behandling 2016-2017 i form av cellgifter, och den behandlingen gav ett lysande bra resultat. När jag skrevs ut i mars 2017 så hade jag blodvärden som vilken 78åring som helst. Man skulle kunna säga att jag hade fått ett nytt, eller åtminstone förlängt liv.

I januari i år kunde man konstatera att min grundsjukdom hade kommit tillbaka. Stamcellerna i ryggmärgen utvecklades inte till de röda eller vita blodkroppar eller till trombocyter som det var meningen. Blodprover som togs varje vecka visade att mina blodvärden försämrades hela tiden. Då satte man in en behandling med ett cellgift som heter Vidaza, och förhoppningen var att denna behandling skulle stabilisera mina blodvärden. Efter tre månader kunde man konstatera att Vidazabehandlingen inte hade gett något resultat alls, och att mer än hälften av alla stamceller som bildades i ryggmärgen bara blev till blaster, det vill säga odugliga blodceller.

Då kunde sjukvården inte erbjuda något som kunde bota eller bromsa, nu återstod endast att lindra under den tid som jag har kvar att leva. Därför överfördes ansvaret för mig och min fortsatta behandling från Hematologen till ASIH-teamet. Jag var undrande inför detta, jag hade min stora tilltro till personalen på Hematologen, Petra, min kontaktsköterska, Joan, Emma och alla andra som under åren tagit så väl hand om mig. Men, ASIH-teamet fick huvudstupa ta hand om mig när jag blev akut sjuk, och det gjorde man på ett förträffligt sätt. Efter en dryg vecka med behandling med antibiotika intravenöst så har man nu kunnat återgå till tablettbehandling. Man har också kunna dra ner antalet besök till ett i veckan, på tisdagarna, vilket är en stor skillnad mot att få besök tre gånger per dag, varav en gång mitt i natten. Jag upplever att detta ger mig en stor frihet, som jag hoppas kunna utnyttja. ”Fyll inte ditt liv med dagar, fyll dina dagar med liv.” Jag var med Annika och Camilla i går och lyssnade på en konsert med sånggruppen Solalamusic, en helt ny upplevelse. Idag har jag lyssnat på andra låtar med gruppen på min dator.

Om du träffade mig idag och vi kunde gå en runda, fast långsamt, eller sitta och prata om kul saker som vi skulle kunna göra tillsammans, då kanske du skulle undra om jag verkligen är sjuk, dödssjuk för att vara noga. För det är så att så länge jag inte drabbas av mina tre ovänner, anemi, nedsatt immunförsvar eller lågt antal trombocyter, så mår jag bra. Låt mig försöka förklara:

Om jag skulle få blodbrist, lågt Hb, då skulle jag bli trött i kroppen och trött i huvudet. De röda blodcellerna transporterar runt syre till kroppens olika organ och muskler. Då måste jag få blodtransfusion, vilket gör mig piggare och att jag orkar mer. Men min kropps egen produktion av röda blodkroppar är otillräcklig, så efter en tid är det dags för ett par nya påsar med blod. Tack alla fantastiska blodgivare, det är tack vare er som jag lever! Jag har inte helt klart för mig hur lågt Hb-värde jag kan leva med, men just nu verkar det som om jag skulle behöva blodtransfusion var annan eller var tredje vecka. Precis innan jag får ett par påsar blod så känner jag mig trött och dum i huvudet. Kanske upphör alla nybildning av röda blodkroppar och då kanske det blir orealistiskt med att behöva tanka nytt blod varje dag, den som lever får se.

Brist på vita blodkroppar och speciellt den typ som heter neutrofila, gör mig smittkänslig. Jag undviker därför kontakt med förkylda personer. Det finns dock en person som jag inte kan undvika kontakt med, och det är mig själv. Därför är det troligast att jag kan få en infektion förorsakad av mina egna bakterier. Då kommer jag att få hög feber, och det blir till att återgå till intravenös antibiotika. En dag kanske jag får en infektion som ingen antibiotika biter på, och då blir det dags att säga adjö.

Brist på trombocyter gör blodet lättflytande och det koagulerar inte som det normalt skall. Detta ger blåmärken bara jag stöter emot nånstans, och jag kan också få näsblod eller blödningar i munnen. Blir det en blödning i huvudet eller i något inre organ, då kan det gå fort. Då hinner jag troligen inte ens med att säga adjö.

Men – så länge mina ovänner anemi, minskad smittålighet eller dåligt med trombocyter håller sig på mattan, så mår jag alltså bra. Bäst mår jag efter en blodtransfusion, sämre när mitt Hb blir lågt. Hur reagerar jag själv på detta? Jo, det som jag tänker mest på är att jag är smittkänslig. Jag tror att jag överdriver min försiktighet att röra mig utanför Tångenvägen 32C, och det skall jag försöka ändra på. När jag vet mer om hur snabbt Hb-värdet sjunker så skall jag försöka göra roliga saker de dagar då jag inte får ta prover eller får transfusioner. Det blir inga resor till Berlin eller London, men varför inte en tågresa till Strömstad? Tänk att se det Bohuslänska landskapet rulla förbi och dricka te ur en termos och äta ostmackor som är inlindade i brunt smörpapper! Vem hänger med?

Igår, den 9e maj, var jag tidigt på benen. Annika var snäll och hämtade mig och körde mig till Sahlgrenska, närmare bestämt Hematologen, där jag togs omhand av Emma. Jag placerades i en säng som rullades till IVA där man skulle sätta in en PICC-line. Detta är en venkateter som man sticker in i armen och som sedan letar sig fram till närheten av hjärtat. Fördelen med en venkateter är att de kärl som finns i anslutning till hjärtat är tåligare än de kärl som man sätter mera normala infarter i, exempelvis i armarna. Just nu ser jag ut som om jag har varit i flera slagsmål, för mina armar är röda, gula och blå och svullna. Jag var inte förtjust i tanken på att få en venkateter insatt, men jag fick ett ultimatum av läkaren på ASIH-teamet, så det var inte mycket att välja på. Dock slapp jag en så kallad CVK, som man sätter i vid nyckelbenet och som jag fortfarande får kalla kårar av när jag tänker på hur det var att få satt en sådan på plats i oktober 2016.

Men, det var inte särskilt smärtsamt att få en PICC-line på plats. Jag fick ligga alldeles stilla med båda armarna låsta och med en röntgenapparat fem cm över ansiktet. Men, det gick bra och det hela var över på en timma. Sedan tog det dessvärre nästan fyra timmar innan man var beredd att släppa mig, men min snälla Annika satt och höll mig sällskap. När jag kom hem var jag trött och vimmelkantig och gick tidigt till säng. I natt har jag drömt otroliga drömmar och vaknat med kraftig hjärtklappning. Jag lever ett lugnt liv på dagarna, men på nätterna är det full fart.

Om jag inte får en infektion som måste behandlas med intravenös antibiotika, så skall det räcka med att ASIH-teamet kommer en gång i veckan, och vi kom överens om tisdagarna mellan 9 och 12. Då kommer man att ta blodprover, och skulle det visa sig att jag behöver blod eller trombocyter så får jag besök onsdag eller torsdag. Naturligtvis betyder detta att jag blir bunden till mitt lilla hus, men som tur är så trivs jag bra här och har många leksaker att roa mig med.

Efter det senaste ryggmärgsprovet så fick jag, som jag har berättat, beskedet att Vidazabehandlingen inte hade givit något resultat. Man hade från sjukvården inte mer att erbjuda som kunde bota eller bromsa, utan nu återstod endast palliativ vård, eller som det så vackert heter – vård i livet slutskede.

Därför överlämnades jag till Avancerad Sjukvård I Hemmet (ASIH). Annika och jag träffade en läkare, Dunja, och en sköterska, Maria, den 26e april, och för mig var det ganska overkligt. Just den dagen kände jag mig helt OK, och tänkte att jag nog skulle hålla kontakten med Hematologen, men att det var bra att kontakten med ASIH-teamet var etablerad. Läkaren gick igenom vad teamet kunde erbjuda, exempelvis att man kunde ge blodtransfusioner i hemmet och att anhöriga kunde få ersättning för sjukfrånvaro för att ta hand om mig. Jag tänkte att det nog skulle ta nån månad innan det blev aktuellt att ta en första kontakt.

Lördagen den 27e april blev jag dålig, jag kommer inte ihåg precis på vilket sätt, men jag fick i alla fall feber över 38 grader. Annika ringde till ASIH som kom och kunde konstatera att jag behövde antibiotika intravenöst. Därefter fick jag besök tre gånger på dygnet av sköterskor som jag mig injektioner av Meronem. Behandlingen hade god verkan och efter ett par dagar kände jag mig bättre. Men tog blodprov den 28e och 30e, och det framgick att mitt Hb sjönk men att LPK och TPK höll sig ganska konstanta. Tack vare att jag drack en massa vatten så förbättrades också mitt njurvärde. Tänk att vatten kan vara en potent medicin!

Under den senaste veckan har man stuckit mig i båda armarna och detta har lett till otrevliga reaktioner. Ett tag hade jag en halv golfboll på vänsterarmen, och sedan fick jag en motsvarande reaktion på höger arm när man började ge mig sprutor i den armen istället. Detta har bekymrat sköterskorna och läkaren, som i början på denna vecka meddelade att man inte kunder fortsätta med att sätta lokala infarter i armarna utan att det var hög tid att sätta en Central Ven Kateter (CVK). Det är inte mycket som jag är rädd för, men att sätta en CVK det är jag rädd för efter den upplevelse som jag hade i början på oktober 2016. Jag sa alltså nej till en CVK, med motivering. Men idag har läkaren ställt mig inför ultimatum, jag måste få en slags CVK. Dock har läkaren rekommenderat en så kallad PICC-line, som skall sitta i armen och som skall vara enklare att sätta på pltas. I morgon, den 9e, skall jag vara 07.45 på Hematologen för att sedan transporteras till IVA för insättning av en PICC-line. Det är inte något som jag ser fram mot.

Idag, den 8e maj, har jag fått två påsar blod här hemma. Sköterskan Anna höll mig sällskap och som tur var så var hon intresserad av astronomi, så vi hade mycket att tala om och tiden gick ganska fort, men två påsar blod tar två timmar. Jag har också fått sluta med flytande antibiotika och tar nu tabletter istället. Då får jag inte längre dambesök mitt i natten, men det får jag väl stå ut med. Om allt går väl och jag inte får någon infektion som fordrar intravenös behandling, så skall det räcka med ett besök i veckan av ASIH-teamet för att ta blodprov. Sen får vi se hur lågt Hb som jag tål, det kommer att avgöra om jag kommer att behöva blodtransfusion varannan eller var tredje vecka.

Just nu tycks mina blodvärden vara inom rimliga gränser, jag behövde inte få nytt blod eller blodplättar i torsdags.

Däremot har jag ett alldeles för högt kreatininvärde, vilket tyder på att mina njurar inte mår så bra. Jag skall träffa min läkare på torsdag och jag skall be att få kollat njurarna.

Alltid är det något.

Idag skulle jag egentligen ha raderat min gamla blogg som jag skrev 2017, men jag ångrade mig. Verktyget, WordPress, som jag använder har ändrats så mycket att jag är osäker på hur man skriver nya inlägg. Detta är alltså ett försök om jag skulle tycka att det är dags att börja blogga igen.

Vi kanske ses!

Idag har jag varit på Hematologen och tagit prover och pratat med Lars Möllgård, och som sammanfattning kan man säga att det blev precis så bra som jag kunde önska mig. Lars tog bort alla mediciner och alla restriktioner och jag är inte längre inskriven som patient på Hematologen! Jag fortsätter alltså som patient hos Lars Möllgård med tre – fyra besök per år och med provtagning en gång i månaden.

Dagens provresultat blev:
Hb                 111   (något lågt men bättre än på länge)
LPK               4,3  (normalt)
neutrofila    ej testat
TPK               185  (normalt)

Man gjorde dessutom en diffundersökning, men resultatet av denna får jag vänta på till i mitten på nästa vecka. Jag får alltså umgås med folk bara de inte är uppenbart förkylda eller har vinterkräksjuka, och jag får äta grönsaker, bara de är ordentligt sköljda.

Detta är min sista blogg, eftersom jag har skrivit att jag bara skulle hålla på så länge som jag har något att rapportera om min leukemi, och jag hoppas att det inte skall vara något stort behov av sådan information inom den närmaste framtiden. Lars hade en genomgång av vad som är kommande behandlingar, när det blir så dags, men det tar vi inte idag. Idag gläder jag mig åt att jag nu är så bra som jag kan bli, jag är inte frisk, men jag är friskare! HURRA!

Tack för att du har läst min blogg, jag hoppas den har kunnat spegla hur jag upplevt min tid som akut leukemipatient!

 

Detta kan vara mitt näst sista blogginlägg. Jag har idag varit och kollat mina blodvärden och jag har en inbokad läkartid den 3e mars. Så här såg det ut idag:

Hb                  97
LPK                3,6
Neutrofila     1,9
TPK                246

Det är så bra värden att man direkt bestämde sig för att ta bort min CVK. På bilden nedan ser du alltså det paket som varit en del av min kropp i fem månader:

Den del som var instoppad i en ven är den högra delen fram till plaststycket med en vit platta. Denna platta var fastsydd till höger på bröstkorgen. Det bruna stycket ett par centimeter till vänster delar upp flödet i två slangar som avslutas med ett brunt respektive vitt kopplingsstycke. Till dessa kopplingsstycken kopplade man sedan andra slangar för cellgifter eller näringslösningar, eller så tog man blodprov. I fortsättningen får man sticka mig i armen när man skall ta prover. Idag får jag inte anstränga mig så att det börjar blöda. Man har inte ändrat på mina restriktioner, men jag själv har börjat handhälsa på folk, och igår åt jag en härlig grönsallad hos Annika, fast att det är förbjudet. Jag hoppas att alla restriktioner och mediciner skall tas bort den 3e mars.

Jag mår bra och jag känner mig naturligtvis motiverad av de fina blodvärden som du ser ovan. Jag träffade de två herrar som påbörjade behandling samma dag som jag. Den äldste, Otto, var redan friskskriven, men hade fått en lång föreläsning om att detta alls inte betydde att han var frisk. Otto ämnade emellertid leva som han gjort innan cancerbeskedet, bland annat med resor. Den yngste, Raad, har dessvärre drabbats av flera svåra infektioner och har säkert gått ner tjugofem kilo. Men, han verkade vara på gott humör och helt inställd på att han snart skulle vara bra igen. Jag håller tummarna för Raad. Han hade ännu inte påbörjat sin fjärde behandlingsomgång.

 

 

Så var det dags för nya prover. Jag fick möta en sköterska, Emma, som jag inte hade träffat innan. Jag förklarade att jag hade gått och väntat i en hel vecka på besked om mina vita blodkroppar är vad de utger sig för att vara eller om det är förklädda blaster. Emma tog genast kontakt med läkaren på mottagningen som genom Emma kunde meddela att det fanns blaster i blodet, men inte i en omfattning som gjorde det nödvändigt med några omedelbara åtgärder. Hurra!

Sedan kom resultatet av dagens blodprov:
Hb              89
LPK            3,9
Neutrofila 1,8
TPK            271

Detta tycker jag ser bra ut, men Emma och läkaren var inte helt nöjda. Vita blodkroppar och blodplättar ökar som förväntat, men röda blodkroppar ökar alltför långsamt. Därför tog man inte bort CVKn idag och jag fick en ny tid om en vecka. Det kan jag leva med.

Naturligtvis är jag glad för dessa besked, nu ser det ut som om jag skulle kunna få min respit i alla fall. För hur länge? Nobody knows. Men nu anser jag att jag inte behöver vara så försiktig med att träffa folk och att jag kanske kan utöka matrepertoaren något. Jag behöver ju inte börja käka grönsallad eller tomater, det finns så mycket annat. Idag, exempelvis, så skall jag äta kassler med rotfruktslåda som jag fått av familjen Bergqvist. Tack!

Jag skall träffa Lars Möllgård den 3e mars. Jag hade ju satt upp den 25e februari som dagen då jag skulle kunna säga att nu är jag så frisk som jag kan bli, men jag får alltså skjuta den tidpunkten till den 3e mars. Det kan jag också leva med.

I går var jag och Annika och Camilla och lyssnade på två föredrag om min sjukdom AML. Det var en överläkare Bege och en sjuksköterska Petra som gav en bred presentation. Jag tyckte nog att jag hade hört det mest, men Bege visade en intressant graf över prognos för överlevnad. Kanske inte så muntert för mig, men bra att veta för familjen.

Idag har jag fortsatt vänta på ett telefonsamtal från mottagningen med ett besked om mina vita blodkroppar är vad de utger sig för att vara eller om de är maskerade cancerceller. För min egen del är det en viktig information, men jag har väntat sedan i måndags på att någon från Hematologen skulle ringa mig och berätta sanningen. Jag blir allt mer fatalistisk, vilket man kan uttrycka så att jag skiter i vilket alternativ som gäller fram till dess att någon finner det motiverat att informera mig. Jag tror också att jag hade mått bra av ett par påsar blod i måndags vilket jag inte fick, men jag har en ny tid på måndag då jag hoppas vi kan korrigera detta.

Idag är det tre grader kallt och det blåser kraftigt. Luftfuktigheten är under 50% så att försöka borsta bort hundhår från kläderna är meningslöst för det är så uppladdat med statisk elektricitet att det man borstat bort hoppar tillbaka till fleecejackan igen. Jag har pratat med morgongänget om ditten och datten. Alla som vill och har en dator kan gå in via SK4KO och lyssna på oss, och det är förvånande många som gör det. Idag var vi fyra som tjötade men minst tio som bara lyssnade.

Jag har inte hört av avdelningen ännu. Man kanske inte tycker att det är en viktig information för mig, men det tycker jag. Ett positivt besked betyder att jag förhoppningsvis kommer att klara mig utan mediciner och annan behandling under en viss tid, ett negativt besked betyder att jag snart måste påbörja ny behandling. I kväll skall jag och Annika och Camilla gå på ett arrangemang av Blodcancerförbundet på Sahlgrenska, där det blir föredrag av en läkare och en sköterska som jag känner från min tid på avdelningen och mottagningen. Kanske kan man lära något nytt, och så får jag en möjlighet att påminna om det där svaret som jag väntar på.

Jag har sagt det förr, eller rättare sagt skrivit, men det tål att upprepas. Det är så enkelt när man är sjuk att skjuta upp att göra olika saker med hänvisning till sjukdomen. Detta förhållningssätt bygger på att det som jag är med om just nu är en parentes, något som går över och att allt sedan återgår till det normala. Men, det kanske inte alls blir så. Det normala blir kanske istället att jag likt en diabetespatient kommer att vara bunden till olika former av behandlingar. Då kan jag ju inte skjuta upp det som jag vill göra tills allt har återgått till hur det var för tio år sedan, för dit kommer jag ju aldrig igen. Jag måste istället fundera över vad jag kan göra inom ramen av min nuvarande förmåga. Jag träffade på en man i min ålder i går kväll som uppmanade mig att söka mig till det äldregym som finns på Höjden, och det skall jag absolut göra. Jag undrar bara hur jag skall klara mig med mitt onda knä, men om ledaren för övningarna är proffs så bör hon väl veta hur övningarna kan anpassas för mig.

Idag har vi ett lufttryck på 1036 hpa, och det stiger fortfarande. Det finns många som påverkas negativt av högt lufttryck eller åtminstone av lufttrycksvariationer. Så om du tycker att det susar extra i huvudet idag så kan det finnas en naturlig förklaring.