Månad: januari 2017

Först ett varningen ord, denna blogg handlar mest om hundar och inte alls om min leukemi.

Jag bor ihop med en äldre dam, och det tycker jag är mycket trevligt. Visserligen har damen med åren skaffat sig en rad egenheter som jag efter hand fått anpassa mig till, men så är det väl alltid när man bor ihop. Nu för tiden så sover damen och jag ganska mycket, ja var för sig visserligen, men i alla fall. Dessemellan går vi ut på promenader, och detta av två skäl. För det första så föredrar damen att göra sina behov utomhus (tack och lov!) och för det andra så kommer jag på detta sätt ut och får frisk luft. Jag hade först tänkt skriva att jag får motion, men det vete katten om det är så. Damen rör sig nämligen i ultrarapid, så i detta avseende är en promenad snarare en övning för tålamodet än för kroppen. Men, jag kommer ju i alla fall ut, och det blir enochenhalv timma varje dag – minst.

På kvällarna så brukar jag se en nyhetssändning klockan nio på TV, och sedan går vi ut en liten kvällsrunda, det blir inte mer är en kvart eller så. Sedan går jag och lägger mig och läser någon bok, och jag släcker sänglampan vid halv elvatiden. På senaste tiden har den gamla damen lagt sig till med vanan att komma och väcka mig på morgonen, och hennes definition av morgon är ”nån gång efter klockan fem”. Jag säger inget om hon väcker mig klockan två på natten, för då är den normalt hennes mage som krånglar och då är det bra att vi kommer ut på gräsmattan. Men morgonväckningen är något helt annat. Jag försöker först leda in henne på hennes rum och stänga grinden, men det brukar inte hjälpa, för då påkallar hon min uppmärksamhet genom att skälla. OK, då är det lika bra att stiga upp och klä på sig och gå ut, för jag kan inte sova med en skällande hund i rummet bredvid. Nu har mina bröder och svägerskor försett mig med en mysdräkt som gör påklädningen lättare, åtminstone så länge det plusgrader ute, men det blir att klä på sig medan damen står och tittar på mig och säger att hon har varit klar sedan länge. Man skulle kunna tro att när vi kommer precis utanför dörren att de allra mest trängande behoven skulle uträttas på garageuppfarten. Men icke, här skall promeneras. Alltså går vi en normal morgonrunda på en halv timma eller så. Idag var det fem grader blitt, så det fanns ingen anledning att klaga.

Nu har jag kollat med Camilla om damen har samma beteende när hon bor i Björlanda, men Camilla försäkrar mig att Frida sover till dess hon blir utsläppt på morgonen. Konstigt! Men nu har jag börjat räkna på saken. Om vi varit ute halv tio på kvällen så har hon alltså fått klara sig åtta timmar när klockan är halv sex på morgonen, och det är tydligen vad hon klarar. Om vi hade gått ut klockan tolv på natten så hade hon troligen klarat sig till klockan åtta nästa morgon. Nu är ju problemet att jag är både kvälls- och morgontrött, men nu tvingas jag välja. Kan jag vänta till klockan elva på kvällen för sista kissrundan, eller skall jag acceptera att halv sex är en helt OK tid att stiga upp på morgonen?

Fortsättning lär följa.

Jag brukar beskriva min nuvarande situation som så att jag befinner mig i en bubbla, vilket betyder att jag frivilligt håller ett visst avstånd till världen. Jag undviker att handhälsa på och krama om folk jag möter, med undantag av barn och barnbarn, och jag äter ingenting av det som finns på min lista över mat som jag skall undvika. Jag försöker hålla kontakt med mina vänner via amatörradio, SMS, mail, telefon och denna blogg, och det går rätt så bra. Kanske till och med för bra.

Jag är medveten om att det finns en risk att jag permanentar detta förhållningssätt om jag efter behandlingsomgång fyra får reda på att jag också i framtiden måste vara försiktig med kontakter och med min mat. Visserligen säger läkarna att man skall ta restriktionerna med en smula sunt förnuft, vilket innebär att man i vissa fall INTE behöver följa givna anvisningar. Detta är ju mycket svårare än att konsekvent tillämpa en regel – exempelvis att inte handhälsa. Till sist kan det avvaktande beteendet bli det naturliga. Jag har redan märkt att jag reagerar annorlunda när jag träffar på folk – håll dej utanför min bubbla! Idag skulle jag naturligtvis ha kunnat åka till Radiomuseet, för jag har ju över 1,0 i neutrofila vita blodkroppar, och jag har ingen bra förklaring till varför jag inte åkt dit. Men i eftermiddag skall Frida och jag åka till Annika och äta middag, och det skall bli trevligt.

Som jag har skrivit tidigare så är det väldigt lätt att skylla på sjukdomen när jag känner mig trött och okoncentrerad och gå och lägga mig på soffan. För att jag inte skall bli en permanent soffnötare så tar jag för mig olika projekt. Några av dessa omfattar alla mina apparater som jag har i källaren. Det allra mesta handlar om att laga saker. Och det fungerar! När jag blir engagerad i något trivialt problem då kan jag hålla på i timtal utan att förlora koncentrationen. Tröttheten sitter till 80% i huvudet.

Nu hoppas jag på några lugna dagar, fram till onsdag i nästa vecka då det är dags för nya prover samt ett samtal med en läkare. Jag tror mig veta vad det samtalet skall handla om, nämligen att man vill dra igång omgång fyra av min behandling. Det är väl lika bra att få det undanstökat, även om det kanske innebär att jag är extra infektionskänslig på min födelsedag. Men, det finns ju så många födelsedagar i februari, så jag kan väl få hänga på någon annan!

Jag undrar hur det blir den dag när läkaren säger att ”nu har vi gjort dig så frisk som det går, så nu tar vi bort de flesta av de begränsningar som har gällt under din behandlingsperiod”. Vad skall jag göra då? Gå på bio eller konsert? Åka buss eller spårvagn? Äta grönsaker som inte är kokta? Jag gillar tomater i alla former, så det blir säkert en och annan tomat. Soltorkade tomater! Jag kan bjuda mina grannar på en eftermiddagskopp kaffe och jag kan besöka Radiomuseet och andra publika institutioner. Jag läste en artikel om Göteborgs Konstmuseum och där har jag inte varit på hundra år, så dit skall jag gå en dag, helst tillsammans med Annika. Idag är mina grannar så snälla så man är här och sopar bort snön som fallit på min garageuppfart, och i höstas så samlade man ihop alla mina lönnlöv. Jag hoppas att jag kan återgå till att själv sköta dessa sysslor.

Men, mest hoppas jag nog på att den trötthet som jag känner och som tid efter annan tvingar mig att ta en tupplur även mitt på dagen att den skall minska eller helst försvinna. Men, det var ju denna trötthet som fick mig att uppsöka Vårdcentralen och som ledde till kontakten med hematologen, så tröttheten är ju verkligen inget nytt. Det går säkert inte att bara skylla på lågt Hb, och jag lär aldrig får Hb = 130 som en normal åttioåring kan ha, så för mig gäller det att lära mig leva med ett lågt Hb och på något sätt komma runt tröttheten. Jag tror att åttio procent finns i mitt huvud, för när jag är fokuserad på något intressant då märker jag mindre av tröttheten.

Medan jag suttit här och hackat så har temperaturen stigit från – 9 till – 1,6 grader.

Idag var det dags för ny provtagning och eventuell justering av mina värden genom att tanka blod eller trombocyter. Jag var på plats i god tid, men det gick långsamt för en gångs skull. Som tur så var min nyvunne vän Janne också på plats, och med honom i rummet har man sällan tråkigt. Janne påstod att han ordnat med så att jag skulle få göra en audition till Chalmersspexet, och sedan kom han på att det var lika bra att göra det med det samma. Han tog fram sin mobil och började filma samtidigt som han uppmanade mig att sjunga en chalmersspexvisa. Jag körde ”När jag gick ut och dansade på Eve i förrgårs natt…” och på något sätt så fick Janne in låten. Han skulle omedelbart skicka den till kommitteen för nästa återsamling av Gamla Västar som tydligen är någon slags beskyddarförening för dagens spex. Vad blir det av detta?

Sen kom mina provsvar och de var bra. Hb låg på 100 och till och mina vita neutrofila blodkroppar hade jobbat upp sig till 1,7. Jag såg att dr Gustaf drog förbi i korridoren så jag gick ut och haffade honom. Jo, han tyckte också att det såg bra ut. Han hade bokat ett läkarbesök nästa onsdag och då föreslog han att vi skulle komma överens om när man skulle dra igång fjärde behandlingsomgången. Jag framförde försynt att ett litet benmärgsprov skulle sitta fint innan nästa behandlingsomgång, men Gustaf tyckte att jag hade så bra värden att det kunde man strunta i. Dessutom blir det bara injektioner och inga intravenösa cellgifter i denna fjärde omgång. Kanske kan jag klara det på öppenmottagningen.

Sen åkte jag till Hans och Kaisa som bjöd på en delikat grönsakspaj och därefter på te och kakor. Tack! Väl hemma så tog jag en kort tupplur innan jag åkte till Camilla för att hämta hem Frida. Hon ligger nu utanför mitt rum, allt är som vanligt igen.

Idag var det en riktigt bra dag!

Hej,

idag är det bloggfridag! Jag återkommer i morgon när jag var på SS och tagit prover och fått reda på om jag är frisk eller sjuk.

Så blev det då stora brödra- och svägerske-föreningsdagen. När jag fick se mina blodvärden:

Hb             100
LPK            2,2
Neutrof     0,5
TPK            102

och att jag visste att jag inte hade nån feber, så gick jag till Elin som var ”min” sköterska för dagen och undrade om jag kunde gå hem. Men, det beslutet kunde bara fattas av ronden, så det blev till att vänta. OK, sällskapet från Skåne skulle komma klockan 12 hade vi sagt, så om ronden ville vara så vänlig och komma före klockan 11 så skulle jag ha chans att beställa en sjuktransport och vara hemma på Tångenvägen ungefär samtidigt med mina gäster. Jag klädde om mig i egna kläder, packade mina väskor och tog bort mina sängkläder från min säng. Sedan var det bara att vänta. Klockan blev mycket riktigt 11 innan ronden kom, och läkaren konstaterade snabbt att OK du får åka hem. Jag reste mig omedelbart, men en av de yngre läkarna på ronden vinkade avvaktande med handen och sa att hon skulle komma med några papper efter ronden, så jag fick vänta. Dr Julia kom tillbaka klockan 11:35 med sina papper.

Då var alla runt mig medvetna om att nu satt jag på pottkanten. Min rumskompis Janne ringde efter en taxi åt mig och jag skyndade mig runt på avdelningen för att säga Hej då. När jag kom ner på gatan stod taxin redan där och som tur var så accepterade chauffören att köra enligt mina anvisningar, så vi tog vägen över Älvsborgsbron. När jag stod i hallen så var klockan precis 12, och jag gick runt för att tända upp så det skulle se mera bebott ut. Eftersom bilen från Höllviken ännu inte kommit så plockade jag ur diskmaskinen och gjorde ett hastigt drag med dammsugaren. Sen ringde Christer och berättade att de satt fast i vägarbetsköer i höjd med Halmstad.

Jag har säkert sagt och skrivit det förr, men det tål at upprepas. Ju äldre jag blivit ju viktigare har det blivit med kontakterna med min släkt. När Christer, Gunilla, Jerker och Kirsten står i mitt kök så är det som om jag omges av en stor värme. Dessa fyra är, förutom mina barn och barnbarn förstås, mina närmaste släktingar som jag har ett obegränsat förtroende för. Gunilla och Kirsten började med att förbereda lunchen medan vi bröder uppdaterade varandra om viktigt och oviktigt. Jag fick ännu ett skäl till att återgälda släktens besök, eftersom det finns en röd bil att beundra i Christers garage.

Plötsligt var klockan fem och huset blev tomt. Jag tog en liten tupplur och snart var allting precis som vanligt. Men, senare på kvällen nåddes jag av beskedet att en av mina vänner hade mist sin dotter, och så kom det en ny påminnelse om livets förgänglighet. Inga föräldrar skulle behöva följa något barn till graven, men ibland blir det så. Min vän, jag tänker mycket på dig och hoppas att du skall finna den styrka som du så innerligt väl kommer att behöva.

Det som jag bekymrat mig mest för de senaste dagarna är hur jag skulle kunna vara hemma på Tångenvägen när Christer, Gunilla, Jerker och Kirsten dyker upp den 3e klockan 12. Idag hade jag en plan som innebar att jag bad om permission mellan åtta på morgonen och åtta på kvällen, tider som sammanfaller med att jag får antibiotika insprutat i kroppen. Men, nej det gillade inte rondläkaren, men istället så föreslog hon att hon skulle skriva ut mig i morgon. Så nu är jag halvvägs vid målet: jag kommer att bli utsläppt, nu gäller det bara att ronden inte blir alltför sen!

Hej! Först kan jag meddela att läkaren sa att alla provsvar så här långt såg bra ut, och att man väntar på resultatet av blododlingarna. Tempen var 36,7 grader, så antibiotikan har tagit knäcken på febern. Jag försökte med en stöt att jag skulle kunna få permis på tisdag eftermiddag, och svaret blev, naturligtvis, att vi får avvakta kommande prov. Fast helt uteslutet var det ju inte.

I går kväll kom Annika, Christian, Camilla, Johan och Linnéa upp på avdelningen vid niotiden på kvällen. Man hade med sig efterrätten till den nyårsmiddag som man hade käkat tidigare. Det blev ett litet äventyr, eftersom man tydligen stänger dörrarna till huset på Bruna gången 5 där jag vistas, men via huvudbyggnaden och transfergångar så tog man sig hit. Sköterskorna kom och kollade att vi hade det ”mysigt” och en kom med tre ljus (elektriska) som hon satte på vårt bord. Klanen stannade till halv elva och det blev en mycket trevlig nyårsafton med familjen.

Sen kanske du undrar hur det är att fira nyår på hematologen. Du kanske har en bild av en stor sal med många sängar och sköterskor som har bråttom och en ensam människa i en av sängarna. Då kan jag berätta för dig att så var det inte här på avdelningen. När det började dra sig mot midnatt så kom en av nattsköterskorna in och bjöd in Janne, min rumskompis, och mig till dagrummet. Där hade man dukat upp med pajer och sallader och ett fruktbord. Tyvärr är ju detta saker som jag inte får äta, men det var ju trevligt i alla fall. När Pernilla August hade läst nyårsdikten så skålade vi för det nya året och sjöng ”Should auld aquaintance be forgot ….” och sedan gick vi ut på personalens balkong och tittade på raketerna. Tyvärr var det ganska dimmigt så det mesta man såg var att dimmorna lystes upp av raketerna. Sen gick vi in och lät oss väl smaka av allt vad som var ställt fram.

Som du förstår så måste en händelse som denna vara ganska unik. Jag har aldrig legat på sjukhus innan jag kom till hematologen, men jag har ju hört hur det kan vara på andra avdelningar. Jag kan tänka mig att på akuten hade man inte tid med något nyårsfirande. Men klanen och personalen på avdelning 141 gjorde att jag med glädje tänker tillbaka på nyårsafton 2016, ett bra slut på ett tråkigt år.