Bosses leukemi blogg

Alla är så duktiga och går på gym eller promenerar, vilket får mig att känna mig som en soffpotatis. För att råda bot på detta så gick jag och Hans på gymnastik på Träffpunkten i Tuve. Sedan märkte jag att jag blev tröttare och tröttare, och att jag dessutom fick ont i mitt högra knä, men diagnostiserad artros. Av slöhet la jag därför av med gymnastiken, och det har ju inte min kondition blivit bättre av.

Jag tog upp saken när jag var på Vårdcentralen senast, och då fick jag tips om Medicinsk Yoga, där konditionen inte spelar så stor roll men att man jobbar med rörligheten i muskler och leder. Jag fick reda på att dels så fanns det Medicinsk Yoga på Lundbybadet om onsdagarna klockan halv elva, och dels på fredagarna på Knutpunkten i Tuve klockan halv ett. Jag bestämde mig för att prova och se vilken typ som passade mig bäst.

Idag var jag på Lundbybadet tillsammans med trettio damer i varierande åldrar samt två herrar. Vi skulle sitta på golvet, och som ni vet är det inte min starka sida. Men jag hade medicinerat innan, så just att sitta på golvet gick bra. Värre var att inta den kontemplativa ställning som är så typisk för Yoga, det klarade jag inte alls, jag kan inte vika mitt högra knä så mycket som skulle behövas. Men vi fick rådet att ta i så mycket som vi klarade, så jag fick sitta med det högra benet i en onaturlig ställning rakt fram. Övningarna gick för övrigt bra, det var mycket med att man skulle andas, och det klarar jag tack och lov ganska bra än så länge.

Sedan kan man undra hur nyttigt det är för en person som är lika smittkänslig som jag att vara i ett ganska trångt rum med en massa människor. Nu var det inte så många som hostade, men det tål att tänka på när höstförkylningarna väller in över Hisingen.

Jag var på en föreläsning som arrangerades av Blodcancerförbundet. Den arrangerades här i Göteborg på Scandic Hotell vid Centralstationen. Avsnittet om AML skulle hållas av Lars Möllgård, men han hade blivit sjuk och ersattes av dr Hege, vars efternamn jag har glömt bort i hastigheten. Vi som var på föreläsningen fick Heges presentationer, och om någon är intresserad så kan jag skicka en kopia.

Jag förstår att en läkare måste tala klarspråk. Leukemi, däribland AML, är en obotlig dödlig sjukdom, så vi som har denna åkomma vi kommer att dö. Det samma gäller för övrigt alla människor, men för oss patienter är det mera påtagligt. Det jag fäste mig vid var att Hege sa att kroppen tål ett femtiotal blodtransfusioner sedan orkar inte blodådrorna och hjärtat med mer. Jag vet inte hur många blodtransfusioner som jag har fått, men låt oss säga att jag fått tjugofem stycken. Då har jag tjugofem kvar tills liemannen kommer för att hämta. Men det är inte så att man tål fyrtionio och kan må bra och sedan kommer den femtionde och då dör man knall och fall. Man blir istället gradvis sämre.

Det kommer fler och fler mediciner som man kan prova, men är man över åttio år så får man inte det. Jag fick inte klart för mig varför det på det viset, kanske är det av ekonomiska skäl, för många nya behandlingar är mycket kostsamma.

Sammanfattningsvis: Det är bra att få kunskap om sin sjukdom, men samtidigt blir man påmind om det oundvikliga slutet.

Jag fick blod förra veckan, det tog mer än fem timmar. I går togs nya prover och resultaten var bra, med undantag av kreatininvärdet. Jag dricker och jag dricker, men det blir allt svårare att hålla sig under det magiska KREA-värdet 130.

Nu är jag överflyttad till Hematologen! Hurra! Fantastiska Dunja ringde och meddelade att Lars Möllgård hade accepterat att jag togs in under Hematologens hägn och omsorg. Jag skall gå till Vårdcentralen i Tuve på måndagarna för att ta prover, och sedan kommer Lars Möllgård att kolla provsvaren. Bättre kan jag ju inte hade det.

ASIH har ju haft ett helhetsansvar för mig, så jag har ju kunnat ringa ASIH dygnet runt för alla mina krämpor. Den stora förändringen blir att allt som inte är relaterat till min leukemi det får jag lösa tillsammans med Vårdcentralen eller annan vårdgivare.

Förr eller senare kommer jag troligen att bli sämre, och då får Lars Möllgård skriva en remiss till ASIH och då kommer jag att bli deras patient igen.

I morgon kommer jag att åka till ASIH på Lindholmen för att lämna tillbaka den stora svarta plastlåda i vilken man förvarat med material som man har behövt vid provtagningarna.

I går kväll jagade jag, utan framgång, en insekt som använde mitt sovrum för avancerade flygövningar. Kommer odjuret tillbaka så går jag och lägger mig på ett annat rum. Sova bör man.

Gårdagens blodprover gav det fantastiska resultatet att mitt Hb ligger på 99. Som lekman kan jag inte tolka detta, men det måste ju tyda på att det trots allt bildas fler röda blodkroppar än vad som dör. HURRA!

Inte lika bra är att mitt Kreatininvärde ligger skrämmande nära den gräns på 130 som man har sagt att jag inte får gå över. Mitt Kreavärde igår var på 129. Jag måste dricka mycket mer vatten. Eller något annat flytande.

När jag var hos Lars Möllgård på Hematologen förra veckan så blev jag på nytt påmind om att jag har en obotlig, dödlig sjukdom. Visserligen tror inte Lars att jag skall dö i morgon tydligen, för jag har fått tid för ett återbesök i november.

Idag kom ASIH-läkaren Dunja och meddelade att jag inte är tillräckligt sjuk för att få finns kvar som patient hos ASIH. ASIH har som uppgift att lindra problem för patienter som är i ett palliativt stadium, men jag har inte ont som kan relateras till min leukemi. Jag överförs därför till Tuve Vårdcentral. En gång i veckan skall jag gå och ta blodprover, och sedan kommer en läkare på Vårdcentralen att ringa upp och berätta om provsvaren.

Detta är naturligtvis positivt, jag är inte tillräckligt sjuk för att behöva ASIHs omvårdnad. Att jag reagerade negativt när Dunja var här beror naturligtvis på att jag har blivit så väl omhändertagen av teamet, och att mitt förtroende för Tuve VC inte är det bästa. Men jag måste acceptera att jag inte uppfyller de kriterier som gör att jag får fortsätta att vara patient hos ASIH.

Sammanfattning: Jag har en obotlig och dödlig sjukdom, men jag är inte tillräckligt sjuk och dålig!

Varje vecka på tisdagen kommer man från ASIH-teamet och tar blodprover. Sedan går jag och väntar på att få reda på resultatet, som jag normalt får redan dagen efter. Är mitt Hb-värde bättre än 90 så behöver jag inte få blodtransfusion. Mitt liv styrs till en del av mina provsvar.

Igår var jag på Sahlgrenska och pratade med Lars Möllgård som haft hand om mig i många år.Jag försökte förklara hur jag upplever min situation och Lars var glad för att jag kände mig OK, men betonade att jag har en dödlig sjukdom. Han visade också på provsvar som jag normalt inte får reda men som visade att det läcker ut så kallade blaster i blodet, de finns alltså numera inte bara i ryggmärgen. Jag bad om hjälp att förstå vad detta kommer att leda till. Men, det finns för många variabler i detta spel, så den frågan kan man inte svara på. Man kan laborera med dosen av Hydrea, öka den eller minska den. Jag fick en ny tid den 20e oktober, vilket jag tolkar så att Lars Möllgård tror att det finns en chans att jag kan leva så länge.

Jag frågade vem det är som granskar de provsvar som jag så ivrigt väntar på varje onsdag, och jag fick klart att det är ingen på Hematologen som rutinmässigt kollar mina blodvärden. Det förväntas läkaren på ASIH göra. Jag nämnde då att en läkare på ASIH sagt att hon inte är specialist på blodsjukdomar. Men detta oroade inte Lars, för om läkaren på ASIH känner sig osäker så kan hon kontakta Hematologen, och så har också skett några gånger.

Jag vet att när jag pratade med Kirsten om blodprover så svarade Kirsten att hon egentligen inte ville veta provsvaren. Kirsten sa att hon inte är specialist på blodsjukdomar så hon måste lita på att läkarna kollar provsvaren och vidtar nödvändiga åtgärder. Jag kanske skulle sluta att bry mig om mina provsvar och lita på att läkaren på ASIH har full koll.

Igår var det dags för nya prover och resultatet kom idag. Sammanfattningsvis:

Mitt Hb har stigit sedan förra provtagningen.
Min smittkänslighet är tillbaka på låga nivåer

Detta betyder att jag inte behöver tanka blod denna vecka. Obegripligt!
Men att jag på nytt får vara mer försiktig med att utsätta mig för olika slags smittor. Inte så bra. Men eftersom jag tar Hydrea så var detta väl vad man kunde vänta sig.

Mitt CRP (snabbsänka) ligger på behagliga 20 enheter, jag har alltså inga svårare infektioner som lurar i kroppen.

Men man måste fråga sig – vad kommer härnäst?

Det finns en risk med att skriva en blogg eller liknande. Om man har varit ganska flitig på att skriva och sedan helt plötsligt inte skriver en endaste bokstav, då kanske någon börjar undra vad som kan ha hänt.

Därför vill jag börja med att tala om att jag just nu mår bra. När jag säger det så betyder det att svaren på mina veckovisa blodprov har varit bra. Cellgifttabletten Hydrea tycks ha givit det resultat som man hade hoppats på utan att jag drabbats av biverkningar, men ett eventuellt undantag av att jag kan vara yr. Utöver detta så har jag en rad krämpor, men dessa är inte relaterade till min leukemi (ALS), så krämporna kan vi lämna utanför.

Jag har också bestämt mig för att försöka leva efter följande tankspråk: Fyll inte ditt liv med dagar, fyll dina dagar med liv. Därför har jag varit en gång med Annika och en gång med Camilla i Partille Arena och lyssnat på körsång (European Choir Games) och jag har strosat runt på Kungstorget och insupit Gothenburg Culture Festival. Om du undrar hur detta stämmer med min smittkänslighet så meddelas härmed att jag senast hade 1,1 i Neutrofila blodkroppar och att jag dricker en kopp ingefära varje morgon. Idag är det höstlikt ute och det har regnat kraftigt. Därför kan jag med gott samvete stanna inomhus och leka med mina leksaker, just nu mina rullbandspelare.

Jag har sagt och skrivit att nån dag skulle jag vilja uppleva att jag inte har några krämpor som hindrar mig att göra det jag vill göra. Den senaste tiden har jag haft sådana krämpor som gjort att jag tyckt att sängläge är det enda acceptabla.

Men, i går, den 22 juli 2019, var en dag när jag var en helt vanlig människa, jag hade inte ont och jag kände mig motiverad att ta itu med saker som jag haft ganska länge på min att göra lista. Jag gjorde rent en motorsåg som är från den tiden då jag jobbade på Partner och gjorde några småjusteringar. Det var roligt eftersom det gick så bra, och nu kan jag skänka bort sågen till Hans, som har träd på sin tomt och stockar som han behöver såga upp. Tänk, jag var med och utvecklade sågen Partner R19 omkring 1967-1968, men med en ny kedja och ett nytt svärd så är den fortfarande en fungerande produkt. Sedan plockade jag 1,3 kg röda vinbär, så snart har jag tre kilo och då kan jag be Kerstin att hon gör saft och gelé, bara jag kan hitta tillräckligt många tomflaskor.

Idag hade jag besök av sköterskan Anna. Hon hade med sig en bedövningssalva som skulle göra att jag nästan inte skulle känna när man sticker genom huden och in i Port-a-Cathen. Det är inte så att jag är ”stickrädd”, men på ASIH resonerar man så att om man kan ta bort smärta så gör vi det. Port-a-Cathen skötte sig och det känns absolut ingenting när Anna sprutade in koksalt eller när hon tappade mig på blod för proverna.

För en dryg vecka sedan var jag på en loppmarknad och inköpte för den facila summan av 10 kronor en mycket avancerad räknare, CASIO FX-850P. Det kan programmeras i Basic, och det var länge sedan jag ägnade mig åt sådana nöjen. Nu håller jag på och skriver ett program för lösning av en generell andragradsekvation, bara för att det är roligt.

När en bil börjar bli gammal då kan det bli så att antingen så inträffar något vid ett tillfälle som gör att man skrotar bilen eftersom det blir för dyrt att reparera. Eller så inträffar det fel på fel som kanske inte är så hemskt dyra att göra vid, men man tröttnar på att ”det alltid är fel på bilen”!

Jag vill inte dra denna liknelse för långt, men jag har valt den för att beskriva min situation. Jag är oändligt glad för att jag får vara med ännu ett tag och jag har absolut ingen dödslängtan, och jag hoppas att det tar ett tag innan det oundvikliga slutet kommer. Men, det är nästan alltid något ”småfel” med mig. Jag går och drömmer om den dag då jag inte har ont och då mina blodvärden gör att jag känner mig pigg och att jag har en vilja att göra något roligt. Högst upp på listan står att åka och hälsa på mina bröder i Höllviken, men även en enkel sak som att kunna ta en tur med Älvsnabben för att se något annat än grannarnas hus skulle jag uppleva som trevligt.

Jag hade ett långt samtal med sköterskan Suzanne, som var här idag och gav mig blod, hur man skall tolka uttrycket ”Fyll inte ditt liv med dagar, fyll dina dagar med liv!” Jag själv tycker att jag fyller det liv som jag har fått tack vare insatser från sjukvården med ganska innehållslösa dagar, och detta ger mig dåligt samvete. Jag borde verkligen anstränga mig för att fylla de extra dagar med liv, inte bara som ett tack till dem som gett mig dessa extra dagar utan för att jag skulle kunna säga ”Detta var en rolig eller intressant dag” när jag kryper till sängs på kvällen.

Som jag har berättat tidigare så har jag fått en ny medicin som heter Hydrea. Härom dagen fick jag ett mail från mina barns nästkusin (syssling) Kristina i Helsingborg som berättade att hon också tar Hydrea. Jag upplever Kristina som glad och med livslust, och jag är väldigt tacksam för att få veta det som Kristina berättade om sin Hydrea-behandling. Det som man hoppas på är att Hydreamedicinen skall minska på mina vita blodkroppar, för LPK värdet bör ligga mellan 5 och 10. Lägre värden gör mig smittkänslig, högre värden är inte heller bra, fast jag vet inte ännu inte vilka biverkningar högt LPK medför. De senaste blodproverna som togs i tisdags visar också att mitt LPK-värde inte stiger längre. Mitt Hb hade sjunkit, därför fick jag blod idag. Suzanne lyckades få igång Port-a-Cathen, och fördelen är att hela behandlingen bara tar två timmar eftersom man kan öka flödet när man tappar in det nya blodet direkt i hjärtat.

Idag är det 26,7 grader ute, och nu skall jag ta mig en runda till fots för att nytt och gammalt blod skall blandas!

P.S. Det blev så att jag åkte till Eriksbergskajen och tog sedan en rundtur med Älvsnabben i strålande sommarväder. D.S.