Idag har jag gått och väntat på att någon från hematologen skulle höra av sig och berätta vad som blev resultatet av den nya undersökning som man gjorde i går för att få reda på om mina vita blodkroppar verkligen är vita blodkroppar och inte något helt annat.
Ingen har ringt idag, trots påstötning. Men, det kommer ju en dag i morgon också.
Tanken svindlar, tänk så många som på ett eller annat sätt gratulerade mig på min födelsedag. Jag fick gratulationskort, telefonpåringning, mailhälsningar och massor med gratulationer via Facebook. På eftermiddag kom Annika, Camilla, Johan, Carl, Gustaf och Linnéa och smakade på min födelsedagstårta. Inga kramar! Tack till alla som hörde av sig!
Idag var jag på hematologen för provtagning och för att träffa en läkare. Jag fick inte reda på resultaten innan jag träffade läkaren, men har berättade att mitt Hb låg på 84, varför jag förutsatte två påsar blod. Trobocyterna låg på 68 – bra! Vita blodkroppar var 2,4 varav neutrofila 0,5. Hurra tänkte jag, men ack så fel. Läkaren, Lars Möllgård, förklarade att han var orolig för att värdet för de vita blodkropparna ökade så snabbt. Det kan nämligen vara så att vissa leukemiceller kan maskera sig som vita blodkroppar och därför felaktigt blir räknade som vita. Sker detta så blir följden att mätvärdet för vita blodkroppar kan öka onormalt mycket på kort tid. Lars kunde inte utesluta att så var fallet denna gång, och därför så hade han beställt en förfinad analys av just de vita blodkropparna, det kallades för differens på läkarspråk. Nu finns två möjligheter: antingen så visar det sig att alla de vita blodkroppar som man hade räknat på verkligen är just vita blodkroppar och inget annat, och då är situationen bra. Eller så visar det sig emellertid att en andel av de räknade vita blodkropparna är leukemiceller, då måste jag påbörja ny behandling. Jag har ju vetat att även om det gick bra med cellgiftbehandlingen så skulle detta inte bota min grundläggande sjukdom, men den skull ge mig en frist innan det vad dags att övergå till nästa slag av behandling. Det är denna frist som en läkare kallade respit. Om alltså det finns för mycket leukemiceller bland de vita blodkropparna, då kan vi konstatera att det blev en mycket kort respit.
Så fort läkaren fått besked så skulle han meddela mig, kanske redan i morgon. Jag fick inte nytt blod, och motiveringen var att det var troligt att kroppen själv skulle klara av den uppgiften. Men om jag blev alltför snurrig så kunde jag få komma upp till mottagningen under veckan.
Jag har satt upp nya regler som alla syftar till att förbereda mig på jag skall kunna leva ett normalt liv. Här är några punkter:
I går kväll.
21.30
Jag går ut med Frida och vi går ner till ”Lilla Affären” (som lades ner för trettio år sedan) och jag ser till att fröken uträttar både det ena och det andra.
22.30
Jag går och lägger mig och läser några sidor ur boken ”Invincible Universe”, en fyrtio år gammal bok om radioastronomi. Nu för tiden läser jag mest om, det vill säga läser sådant som jag vill kunna och som jag har läst tidigare.
23.00
Släcker ljuset
I natt.
24.00
Undrar varför jag inte sover
01.00
Fryser och går upp och hämtar min elektriska filt. Passar på att gå på toa.
01.30
Frida börjar vanka omkring i rummet. Jag vet vad detta innebär och att vi till sist kommer att gå en extra runda mitt i natten. Låser in Frida på hennes rum så hon inte kan traska runt.
02.00
Hjälper inte, Frida sitter vid grinden och gnäller och skäller. Jag ger upp och tar på mig så att jag kan gå ut. Vi går samma runda som sist. Det verkar inte som om Frida är sprickfärdig, men hon passar på när vi är ute.
02.25
Ligger i min säng igen, under elfilten. Det är skönt, bortsett från att jag hellre hade velat sova.
03.00 (c:a)
Somnar
06.00
Vaknar utan klocka. Beslutar mig för att ta en sovmorgon och sätter klockan på sju.
07.00
Stiger upp. Går ut med hunden, äter frukost, bäddar min säng. Kollar tempen. Jag brukar ha 36,5 grader, men nu är det 37,3 grader. Skall tempen fortsätta att öka så får jag tillbringa min födelsedag på Sahlgrenska.
Analys.
Jag har i redogörelsen ovan inte tagit med att jag dessutom varit uppe minst tre gånger för att besöka ”lilla kontoret” (uttrycket lånat från SM6DKD Lasse). Av detta kan man sluta att äldre kolbaserade livsformer har ett behov av att besöka toan på natten. Jag blir inte arg på mig själv när jag måste gå upp, och det hade varit fel att bli arg på Frida när hon måste gå ut. Skillnaden är bara den att jag kan klara av mitt ärende på två minuter, men att det tar tjugofem minuter att klä på sig, gå ut och promenera och sedan klä av sig igen (gäller vinterförhållanden, det är bättre på sommaren).
Tänkbar åtgärd.
Om Frida och jag hade varit ute låt oss säga klockan halv tolv (23.30) så kanske vi inte hade behövt denna förargliga mittinatten runda. Å andra sidan behöver jag min skönhetssömn på sju – åtta timmar, så då får vi ändra på morgonschemat. Om vi sover till klockan åtta (08.00) så borde vi hinna ut på en kortare morgonrunda, äta frukost och vara klar att prata med radiokamraterna klockan nio (09.00) . Kan vara värt att prova.
Så har jag varit på en ny kontroll, och visst går det framåt, men ack så långsamt. Kom ihåg att jag tankade blod och blodplättar i måndags.
Hb 92
LPK 0,7
Neutrofila <0,1
TPK 18
Det upprepar sig från första eller andra behandlingsomgången, det vill säga att det tar längre tid innan kroppen börjar producera nya, friska blodceller. Jag får fortsätta här i min bubbla tillsammans med Frida. Jag fick en ny tid på måndag eftermiddag och då skall jag också träffa en läkare. Eftermiddagstider gillar jag inte, för om det blir fråga om att tanka nånting så drar det ut på tiden.
Vad innebär det då rent praktiskt att jag skall undvika folksamlingar och kontakt med sjuka personer? Jo, med undantag av ett par gånger när jag gått på apoteket och ICA, så har jag exempelvis avhållit mig i fyra månader från att gå och handla. Jag skulle behöva göra några besök hos Claes Ohlson, Kjell och Co och en bilradioaffär. Idag är det den 1e februari, och jag har ju satt upp som mål att jag skall vara utskriven från Hematologen den 25e i denna månad, så än så länge håller jag mig till planen.
Jag var hos Camilla i går kväll och åt en god middag, men jag kände att mina krafter var på upphällningen. Idag visade mina prover följande värden:
Hb 75
LPK 0,4
Neutrofila <0,1
TPK 5,0
Detta resulterade i att jag ordinerades två påsar blod och en påse blodplättar, samt att jag fick en ny tid på onsdag för att se hur värdena utvecklas. Jag såg tydligen något frusen och blek ut, för jag fick flera gånger frågan hur jag mådde. Man konstaterade också en trolig herpesinfektion i munnen som lök på laxen.
Två påsar blod och en påse blodplättar tar ju en tid att tanka, och jag blir ju ganska hungrig vid elvatiden. Då dyker min gamle rumskompis Janne upp för att få en spruta och när det var klart så erbjöd han sig att gå ner till fiket och köpa Risifrutti och Snickers. Janne har svårt att gå efter sin operation så jag försökte först tacka nej, men sedan tänkte jag på vad Kaisa har sagt ”Tacka och ta emot”.
Nu fryser jag, så nu kryper jag ner under min elektriska filt tills jag fått upp värmen.
När jag får frågan om hur jag mår, så plågas jag av att jag inte kan rätt uttrycka min upplevelse av hur jag upplever mitt nuvarande tillstånd. Det är väl därför de allra flesta svarar ”Bara bra!” på frågan ”Hur mår du?” eller ”Hur är läget?” Sen kan man dela upp frågan i många olika kategorier, för frågan om hur man mår innefattar ju allt från den smärta man känner om man har brutit en arm till det obehag man kan känna utan att veta orsaken. Det hade ju varit perfekt om det fanns ett sätt att objektivt mäta smärta så att man kunde svara ”Jo tack, idag ligger jag på 5,83 i smärtnivå för mitt dåliga högerknä”. Då skulle man också kunna jämföra olika människors smärtupplevelser och få svar på frågan om vem som har mest ont. Men någon sådan mätmetod finns ju inte. Det finns en tiogradig skala som någon läkare tagit fram och där man själv får uppge hur man upplever sitt onda, men det blir naturligtvis inte objektivt.
Fast ännu värre är det när man skall försöka att i ord beskriva hur man känner sig, där saknar jag i de allra flesta fall en adekvat vokabulär, som vår gamle finansminister Sträng skulle ha sagt. Det finns dagar då jag helt enkelt inte känner mig bra och där det enda jag kan tänka på är att gå och lägga mig och krypa ner under filten. Jag saknar matlust och jag är trött, men är det en beskrivning av hur kroppen uppfattar situationen? Nä, det blir en väldigt platt beskrivning och jag själv kan tycka att för att man känner sig trött och inte har någon aptit så borde det väl inte hindra att man dammar eller putsar fönster eller gör något annat som borde göras. Ibland kan jag försöka med liknelser som ”det känns som om jag har sockerdricka i hela kroppen”, men i ärlighetens namn, det kanske bara gör det ännu svårare att förstå hur jag känner mig. Att ha ont, eller i vidare mening att inte må bra, det är helt individuellt, så det är inte alls konstigt att man får svaret ”Bara bra!” bara för att man inte kan sätta ord på hur man känner sig.
Nu har jag pratat med mina radiokamrater, så nu vet jag hur det är med deras hundar och katter och hur mycket det blåser på de olika ställen där de håller hus. Idag skall Daniel åka till Stockholm för att åka vidare till Rosie, så nu blir jag ensam i huset. Ja, Frida finns här förstås. Hon tycker om tidiga mornar, i morse var vi ute redan klockan halv sex. Om en stund kommer Annika och hon brukar ha med sig nytt, gott bröd till teet. Det skall nog gå att överleva denna dagen också.
Så var det dags för ny kontroll på hematologmottagningen. Som vanligt var jag i god tid, allt i förhoppning om att komma med bland de första, för jag vet att senare mottagningstider innebär att man får vänta på provsvaren. Jag hade tur, det var Tullike som tog hand om mig, så proverna var snart tagna. Men, sedan tog det lång tid innan jag fick reda på provsvaren. Anledningen denna gång var att man hade fått räkna trombocyterna ”för hand”.
Hb 88
LPK 1,3
Neutrofila 0,5
TPK 11
Jag utgick från att detta innebar att jag minst skulle få tanka trombocyter. Men då kom läkaren och sa att gränsen för att tanka trombocyter gick vid 10, så det blev inget av med det. Jag fick istället den sedvanliga uppmaningen att vara aktsam och att ringa om jag fick feber eller näsblod. Med detta skickades jag hem. Ny tid på måndag 09:30.
Jag tänker ofta på hur Karin klagade över att ”luften tog slut” när hon ansträngde sig. Jag förstod nog inte vad detta innebar, för visst fortsatte Karin att andas. Nu när jag har varit i källaren och försöker forcera källartrappan i vanlig fart, då är det också någonting som tar slut för mig. Det är inte så att luften inte räcker till, det är mer som att musklerna inte orkar, det blir sockerdricka i musklerna. Detta tillstånd varar inte så länge, kanske en minut, men för Karin tog det mycket längre tid att återhämta sig. Kan jag träna bort denna svaghet? Jag kommer i alla fall att försöka.
Igår fick jag ett positivt besked. En kamrat från barndomsåren som hade blivit svag och fallit flera gånger och sedan legat på sjukhus fick komma hem. På sjukhuset hade man utrustat honom med en rollator, vilken han ganska snart parkerade. Sedan letade han reda på en skruvdragare och fortsatte det arbete som han höll på med när ambulansen kom för att hämta honom. Ett gott tecken!
Idag blir det bara ett kort meddelande. Jag var ganska övertygad om att jag behövde tanka blod idag, för jag kände mig ganska ostadig. OK, blodproverna visade på ett Hb = 90, och det är inte tillräckligt lågt för att få tanka. Jag skickades hem med uppmaningen att ta det lugnt och gå och lägga mig på soffan om det skulle behövas. Jag har ny tid på torsdag.
Hur jag känner mig? Klart bättre än jag mådde senaste vecka!
Det var i slutet av september som jag fick det där telefonsamtalet som berättade att jag skulle genomgå cellgiftbehandling och att denna skulle påbörjas snarast. Därefter har jag fyra gånger fått vara med om att kroppen har fått ta emot cellgifter som skall ta kål på cancercellerna, men som dessvärre också sveper med sig en del av de blodceller som jag behöver för att överleva. Under behandlingsveckorna har jag mått pyton i olika grad och på olika sätt. Sen kommer tio till fjorton dagar då cellgifterna fortsätter att verka och mina blodvärden försämras. Detta är också en jobbig period för mig. Men så kommer perioden när kroppen börjar få kontroll över läget igen och värdena blir bättre, läkarna säger att jag kommit i remission. Då återkommer också tron på att jag skall ta mig igenom behandlingen.
Nu är den fjärde och sista behandlingsperioden avklarad, och det har varit pyton också denna gång. Jag tror att jag åt som vanligt i måndags, men sedan dess har det mest varit te och smörgås. Men idag har jag faktiskt ätit en portion spagetti med köttfärssås, konstfärdigt tillagad av Daniel. Jag försöker hitta på saker att göra som engagerar mig så att jag glömmer bort att känna efter om jag mår dåligt, för annars så hamnar jag lätt på min säng. Om en månad skall jag ha allt detta bakom mig om inga komplikationer har tillstött. Då bör läkarna ha tagit bort mina mediciner och aptiten bör ha återvänt. Det blir fem månader då väldigt mycket har hänt, men där det blivit gjort väldigt litet. I början på mars måste jag ta itu med min helt försvunna kondition, det finns ett gym på äldreboendet Höjden som flera har rekommenderat. Förresten, i en kommentar till ett blogginlägg häromdagen var det en vänlig person som på engelska gav mig råd om hur jag borde börja min konditionsåteruppbyggnad.
Nu blir det en kopp te, sedan en dusch (man får ju inte lukta gubbe när man blir omhändertagen av sköterskorna) och sedan sängdags, sjuktransportbilen kommer strax efter klockan åtta.
Det hände ibland när jag berättade om något som jag hört eller varit med för min ”meste” chef Bertil Lundberg att han svarade: ”Här står jag och talar om Amerika och så kommer du med en liten röd smörgås!” Betydelsen var – det där var väl inget att snacka om. Jag kom att tänka på Bertil och hans konstiga uttalande när jag funderade över det faktum att jag skriver om de få nålstick som jag ger mig själv, precis som det var något att prata om. När jag pratade med min bror Christer så berättade han att han regelbundet tar sprutor och han hunnit med nästan tusen stycken under det senaste decenniet. Detta hade jag ingen aning om och jag vet inte om jag hade avstått från att berätta om mina vedermödor även om jag hade vetat. Jag är medveten om att det finns folk som har det mycket, mycket svårare än jag, men min ambition med min blogg har ju varit att jag velat berätta för dig hur jag känner det i den nya situation som jag befinner mig i.
De senaste dagarna har inte varit bra, jag har frusit och jag har inte haft någon matlust. Det enda som jag kunnat få ner är yoghurt, te och smörgås, men det kan man nog överleva ett tag på. Men nu är det slut med sprutorna för denna gång. På måndag skall man kolla mina värden och mina blodvärden skall börja falla. Under två veckor skall det bara bli sämre, men sen skall allt vända uppåt igen – det är det som är hela grejen. Den 26 februari skall vi ha ett superkalas för alla som fyller år i februari, och då hoppas jag att jag har acceptabla blodvärden och att läkarna har dragit in all min medicin.