Månad: november 2016

Idag kära vänner blir det ingen blogg – ni får en bloggfri söndag.

Tack alla som hörde av er igår via mail eller telefon. Jag har tagit allt till mitt hjärta.

När jag går här hemma så funderar jag mycket över hur det var för tio eller tjugo år sedan. Vad var det vi gjorde? I dessa tankar finns naturligtvis Karin alltid med, men inte Karin från de senaste tio åren utan en aktiv Karin vid en obestämd ålder. På något sätt övertygar jag mig att vi hade det bra, och jag har inga andra minnen som motsäger detta. Därför försöker jag återgå till någon slags normalitet som är mitt sätt att återskapa en tid som varit. Detta tar sig uttryck i att jag gärna vill att det skall vara här hemma som det ”alltid” varit. Stod möblerna så på Karins tid? Hade vi matta i hallen? Hur var det med blommor i fönstren?

Men, igår när Camilla med familj kom med Frida, som skall stanna hos mig fram till i morgon kväll, då blev det plötsligt normalt igen. Jag har en hund som följer efter mig där jag för tillfället är, just nu sover hon på golvet utanför kontoret. Jag är fullt medveten om allt man sagt om vad en hund gör för ett hem, men jag har aldrig själv upplevt det så påtagligt som jag gör just nu. Det är inte så att jag håller på och klappar henne hela tiden, Frida är lagom förtjust i att bli klappad, men hon är här, precis som hon varit de senaste tretton åren. År 2003 kom Frida och vi köpte 406an. Camilla och jag var på Blå Stjärnan med Frida igår eftersom hon verkar ha ont i benen, och Frida fick smärtstillande som vi skall prova en månad. Veterinären tyckte att Frida var fantastisk för sin ålder, både Frida och jag fick beröm. Helene var och besiktigade 406an medan jag låg på SU, och vår gamla Peugeot fick också beröm. 2003 måste ha varit ett bra år.

Det som jag tänker skriva nu kan absolut missuppfattas. Jag kan höra för mitt inre öra att några tänker att jag är en otacksam jäkel som inte förmår uppskatta när folk är vänliga, omtänksamma och givmilda. Men eftersom jag har som syfte med denna blogg att skriva om hur jag upplever min situation i mitt nya liv, så skriver jag i alla fall.

Om jag får ta med er några år bakåt i tiden så hände det att Karin frågade vad det var jag höll på med, och svaret kunde vara att jag hjälpte till att meka med en av grannarnas bil eller trasiga gräsklippare eller dator som slutat att fungera. Karin kunde försynt undra varför bilägaren eller gräsklipparägaren inte kunde fixa sina trasiga maskiner själv, men för mig var det naturligt att hjälpa till när jag kunde. (Detta låter ju som ett äckligt skryt!) Jag funderade aldrig över hur mottagarna av min hjälp kunde uppfatta situationen, men ibland så fick jag kanske en flaska vin eller två, och detta borde ha fått mig att fundera över ”tjänster och gentjänster”.

Idag när jag sitter i min bubbla så är det vänliga människor som hör av sig och frågar om de kan gå och handla åt mig eller om man får bjuda på lunch. Det är ju fantastiskt att få sådana erbjudanden, men jag hamnar direkt i en situation där jag frågar mig vad jag då kan göra för den vänliga personen – tjänster och gentjänster igen. Just nu när jag inte klarar av så mycket mer än att överleva från en dag till en annan och gå och vänta på nästa besked från läkaren, så känns det som jag håller på att bygga upp ett stort skuldberg. Eller rättare sagt två skuldberg. Det ena är gentemot mina barn som från den stund då jag fick beskedet om min leukemi har stått bredvid mig och stöttat mig, tack mina underbara ungar! Det skuldberget kommer jag naturligtvis aldrig att kunna beta av. Det andra skuldberget är gentemot grannar och vänner som bakar kanelbullar till mig, går och köper mat och bjuder mig på lunch eller middag. Jag funderade aldrig över skuldberg när det var jag som försökte hjälpa andra, men nu när det är tvärt om så funderar jag mycket över hur jag skall kunna ge tillbaka. Skall jag köpa ett lager goda viner i guldpåsar och dela ut? Eller, är detta bara ett bevis på otacksamhet? Tacka och ta emot och var glad!

 

När jag började skriva min blogg så satte jag upp som mål att den skulle handla om min sjukdom och fram för allt hur jag upplever sjukdomen. Det skulle alltså inte bli en annan slags dagbok. En dag som denna borde jag därför helt avstå från att skriva, eftersom det inte hänt något på ”sjukdomsfronten”. Jag går omkring och väntar på att Lars Möllgård skall ringa, men det har han alltså inte gjort idag heller.

Istället frågade jag mig vad mina barn skulle ha sagt om jag meddelat att jag var på väg ut i garaget för att byta till vinterhjul. Jag kunde tänka mig att jag istället skulle ha fått rekommendationen att åka till en gummiverkstad. Så därför lastade jag mina vinterhjul bak i 406an och åkte till närmaste gummiverkstad. Jag tror att man höll på med nummer 25 klockan 09:45 och jag fick könummer 34. Klockan 11:00 hade man tagit in en (1) väntade bil, och jag var inte säker på om den bilen hade något könummer, det kan ha varit en kompis. Ett bekymmer var att gummiverkstaden också är ett däckshotell, och det tog väldigt lång tid att hitta de förvarade däcken. Klockan 11:00 tröttnade jag och åkte hem och bytte mina hjul i garaget. Jag var färdig klockan 12:00. Sen åt jag en minipizza och gick en runda. Tyvärr hade solen, som sken på morgonen så vackert gått i moln, och trots långkalsonger och god hastighet (efter mina förhållanden) så frös jag. Då är det skönt att komma hem och krypa under filten ett tag och lyssna på radio.

Erik Axel Karlfeldt skrev dikten Längtan heter min arvedel, och jag tar mig friheten att göra en egen twist på texten. Just nu väntar jag på resultatet av benmärgsprovet som jag gjorde igår. Som jag skrev kommer det att styra den fortsatta behandlingen. Men om jag fortsätter att tänka, och det är precis vad jag gör (alldeles för mycket), så vet jag ju ingenting om vad som blir konsekvenserna av om Lars Möllgård beslutar att man skall fortsätta enligt den ursprungliga planen med fler cellgiftbehandlingar, eller om Lars beslutar köra enligt plan B. OK, jag är trött och orkar inte springa uppför källartrappan, men för övrigt är det ju inga nya fel på mig. Men jag vet inte om plan A betyder att jag lever fram till mitten på nästa år eller ytterligare tre år eller om plan B betyder att jag kommer att sjunka in i ett vegetativt stadium i början på nästa år. OK, jag hör att någon har den alldeles korrekta invändningen att det vet man ju inte även om man inte har AML.

Det är därför jag ser framför mig att jag går och väntar.

Men så länge jag är vid liv så skall jag naturligtvis utnyttja detta förhållande. Jag skall göra något med barn och barnbarn, jag skall träffa mina bröder och svägerskor. Jag skall inte ställa till med en stor fest för mina vänner som Magnus Härenstam gjorde, men visst skall jag se till att träffa mina vänner. I vilken mån jag kommer att kunna realisera dessa planer beror naturligtvis på hur mitt immunförsvar utvecklar sig. Vi får vänta och se.

Ikväll börjar min astronomikurs på GU/Chalmers. Jag vet inte om jag vågar gå dit eller ens om det är meningsfullt, för jag vet ju inte om jag kommer att kunna gå kommande onsdagar. Vi får vänta och se.

I Dalarna är det snökaos på vissa håll. Här är det tre grader blitt och nordliga vindar jagar molnen. Jag slötittade på TV igår kväll och såg ett program om extrema samlare – hording. Därför skall jag börja röja bland mina högar av gamla tidningar. OK, jag har inte läst varje artikel i varje tidning, men sannolikheten att jag plockar fram juninumret av Forskning och Framsteg från juni 2008 är ganska liten, så jag slänger alla mina buntar. Jag skulle behöva göra samma sak med våra böcker, för nu ligger det böcker framme som jag inte får plats med i bokhyllorna. Men, hur och på vilka grunder sorterar man böcker? Har jag läst dem? Är några böcker särskilt värdefulla? Skall jag kasta skönlitteratur eller facklitteratur? Om jag hade kunnat fråga Karin så tror jag att hos sagt: Släng skiten!

 

Idag har jag varit och tagit ett nytt benmärgsprov, det sjätte i ordningen. Det var självaste överläkaren Lars Möllgård som utförde det. Han var visserligen en timme sen, men när han väl satte igång så tog det inte många minuter innan han var klar. Jag hade inte ont av större delen av provtagningen, men precis när läkaren skall tränga genom höftbenskammen med sprutspetsen, då gör det ont. Sen drar läkaren ut benmärgsvätskan, och det är en sensation som jag helt enkelt saknar ord för att beskriva.

Jag frågade efter fortsättningen och med ena benet redan utanför operationsrummet så svarade han att han skulle ringa mig i slutet av veckan när resultatet av provet var klart. Annars så har jag en tid på måndag i nästa vecka. Min följdfråga blev då: ”Om detta prov visar att antalet omogna stamceller minskat, återgår vi då till den ursprungliga, tuffare planen med en ny cellgiftbehandling.” Detta svarade Lars ja på. ”Blir jag inlagd på nytt?” Svar ja.

Det var två kandidater och en läkare som var med och tittade på när hövdingen tog provet. Jag pratade med läkaren medan jag klädde på mig. Hon hade läst min journal och hon kunde bekräfta att man nu enats om att min sjukdom är en AML, eller kanske ännu mera korrekt, en AML som föregåtts av en MDS. Vad detta innebär har jag ännu inte kunnat ta till mig, men det är ju bra att veta namnet på den sjukdom som förändrat mitt liv.