Månad: december 2016

Nu sitter jag här på min sängkant på avdelning 141, sal 9 plats 3 och gör ingenting, ja, jag skriver ju min blogg. Jag har fått reda på mina blodvärden, och de ser väl inte alltför avskräckande ut. Visserligen har man hittat att mina njurar tagit stryk av behandlingen, så man har ökat mängden glukos som jag får. Då kan du gissa vad det blir för resultat av det.  Jourläkare skall komma och titta på mig och eventuellt skicka hem mig (så låter det idag), men när jourläkaren dyker upp är skrivet i stjärnorna. Jag känner mig annars hemgångsklar, men tar inte ut nånting i förväg.

Och nu är jag hemma. Camilla kom och hämtade mig och Annika hade gjort i ordning en lunch som jag kunde äta trots min svullna tunga. Nu har jag kollat så att jag inte har några räkningar som förfaller och nästa anhalt blir min säng och värmefilten. Jag hade en inbjudan från Hans och Kaisa om söndagsmiddag, men kroppen sa att den ville vila, jag hoppas att familjen Bergqvist inte tog illa upp. Jag skall tillbaka på tisdag för nya prover och jag blev hemskickad med den vanliga förmaningen att inte bli sjuk, speciellt inte influensa eller vinterkräksjuka. Alla med dessa åkommor ber jag stanna hemma, vi får träffas en annan gång.

Egentligen har jag det mycket bättre på avdelningen, omsvärmad av personal dygnet runt. Men, borta bra må vara sant, men jag håller fullt med om att hemma är bästa.

I natt tillbringade jag mer tid på toaletten än i min säng. Läkaren hade upptäckt att mina njurvärden inte var bra och hade satt in dropp dygnet runt. OK, det som tappas in måste tappas ut, och jag är oändligt tacksam för att jag ligger precis vi toadörren. Det konstiga är att om det inte blivit mycket sömn på natten, så efter det att man varit och tagit blodprover klockan halv sex då brukar jag somna och sova en timma innan nästa gäng kommer för att ta temp och blodtryck och POX. Ja, sen blir det frukost, och idag blev det återhållsamt på grund av ett lätt illamående. Så dök dr Cecilia upp och försvarade de mängder glukos som man trattar i mig, men lovade att ta bort påsen för natten. Tack, tack! Jag fick reda på provsvaret och kunde konstatera att cellgifterna har börjat bryta ner både onda och goda blodceller, men fortfarande har jag reserver. Emellertid så ville man boosta mitt Hb, så jag skall få två påsar blod under eftermiddagen och kvällen.

Sen kom Annika. När hon kom ville jag nog helst krypa under filten, men två timmar senare så kände jag mig mycket bättre. Tack Annika! Håll tummarna för att det inte kommer någon bacill och ställer till det för mig i natt eller morgon bitti!

Jag fick frågan om jag skriver blogg varje dag, och det gör jag, även om omfattningen kan variera. I spalten till vänster skall du kunna hitta mina senaste inlägg. Skulle du sakna senaste veckans inlägg så ber jag dig kontakta mig.

Idag har jag inte så mycket att skriva om annat än att det bara återstår fyra sprutor i denna omgång. Det roliga idag är att Hans och Kaisa kommer efter lunch och hjälper till att fördriva tiden. Mycket välkommet och uppskattat.

Ha en bra dag.

Igår vid denna tiden ville jag helst bara krypa under min varma filt och inte prata med någon. Idag är jag uppstigen, har ätit frukost, tagit mina mediciner och fått dagens första spruta. Jag känner en viss otålighet och jag har erbjudit mig alla tjänster som att städa på något förråd, knappa in gamla journalanteckningar i något datasystem, eller vad f…n som helst, bara för att få tiden att gå. För nu händer ingenting förutom att man byter mitt dropp då och då, och att jag får en spruta klockan nio och en klockan tjugoett. Detta kommer alltså att hålla på till och med söndag. Nu har jag visserligen upptäckt att jag har en TV på rummet, så det blir väl att kolla på den en hel del. Fast ronden har ju inte varit här ännu, och det finns ju alltid en risk eller möjlighet att man ändrar på uppgjorda planer.

Igår på TV var det en femtonårig flicka som har skelettcancer och som också skriver en blogg om hur hon upplever livet som cancersjuk. Hon har tiotusen följare och jag unnar henne var enda en. Men jag är glad för att just du läser mina rader.

Nu har ronden varit här, och allt bedömdes vara OK. Om (detta OM som alltid skall vara med) allt går enligt plan, så får jag åka hem på söndag förmiddag. Sedan följer två veckor då jag är särskilt infektionskänslig och skall besöka Öppenmottagningen var annan dag. Fem veckor räknat från söndag är det så dags för den fjärde behandlingen som bara omfattar sprutor, och den får jag alltså som en födelsedagspresent, det vill säga den startar i början på februari.

Dagens noteringar är:

Hb.    95
LPK.   8,4
TPK.   441

man kan se att cellgifterna har börjat verka. Nu kryper jag under täcket och läser i en bok.

Sov oroligt, men jag sov dock. Furixen (vattendrivande medicin) gjorde dock vad den kunde för att tvinga mig till små nattliga utflykter. Jag undrar om inte personalen helt medvetet lägger mig på plats tre eftersom den ligger precis vid toadörren. När jag blev väckt klockan halv sex för att man skulle ta prover så kunde jag konstatera att min ”bubbla” var på plats igen. Jag försökte förklara detta för nattpersonalen, men de har alltid så brått om för att hinna med alla provtagningar. Jag kände att jag hade feber och ibland så var jag varm och fick ligga ovanpå sängen och ibland frös jag och sände varma tankar till Annika som skänkt mig en värmefilt. Jag hade ont i munnen och jag mådde illa. Min huvudvärk hade jag gärna varit utan. Men andra ord, nu var det precis som vid de förra behandlingarna. Ronden med dr Yvonne var här och när hon hört på mina tirader så undrade hon om jag ville avbryta behandlingen !!! Det vill jag naturligtvis inte, men jag vill tala om för min läkare när jag mår superpyton.

Sen spydde jag och efter det mådde jag mycket bättre. Jag har fått min andra påse med Rubinol (eller vad det heter) och man har börjat ge mig injektioner i benen med den andra typen av cellgift. När, det gör inte ont, det knappt känns när man sticker.

Jag delade rum med två herrar, Jan och Ingemar. När herrarna satt och pratade så trängde det genom min bubbla att Jan var seglande radioamatör. Jag presenterade mig med min signal, och det visade sig att vi hade haft kontakt när Jan låg vid Shetlandsöarna. Jan skrevs ut under eftermiddagen, annars så hade vi nog kunnat fördjupa oss i radioteknikens irrgångar.

Nu väntar jag besök av Linnéa och Camilla och som tur är så håller bubblan på att tunnas av.Hur är det med mina provsvar? Har blodvärdena börjat minska ännu? Nä, det håller sig på acceptabel nivå:

Hb.              103
LPK (vita).    9,8
TPK.             442
CPK.                63.  (Snabbsänka – visar att jag har en infektion i kroppen)

När jag gick runt och visade Linnéa hur vi har det på avdelningen så träffade vi på dr Mattias. Han berättade att resultatet från senaste benmärgsprovet hade kommit och att mina blaster nu var nere i storleksordningen 1 procent. Då har jag alltså gått från 20 till 4,5 till 1 procent, och det tycker jag är en utveckling som bådar gott.

Taxin kom 07:05 och jag var på avdelningen redan före klockan åtta. Jag fick tillbaka min gamla säng, 9:3, och jag kröp ner och hann somna innan man kom och tog en massa prover. Nu har ronden varit här och sagt att man drar igång behandlingen i eftermiddag. Sen räknade dr Yvonne på fingrarna och kom fram till att det blev två dagar intravenöst och tre dagar injektioner under huden. Om allt går bra så betyder detta att man skickar hem mig på söndag (18 dec). Tyvärr känns det som om jag skulle bli förkyld, för näsan den rinner som en öppen kran. Jag skall nämna detta för Nancy, sköterskan som har hand om mig och som gärna vill prata om Einstein och relativitetsteorin. Rent teoretisk innebär detta att jag skulle kunna åka med Hans till Skoterhallen på söndag för att komma med goda (?) råd om hur man lossar en envis skruv på Jennys skoter.

Var ni på något lussefirande idag? Själv har vi blivit inbjudna till lussefirande klockan 15 i dagrummet. Sköterskor och biträden har girlanger om håret, så det blir nog en trevlig tillställning.

Nu droppar det Daunorubicin in i mitt blodomlopp, det är en röd vätska som ser ut som Campari. Jag var tveksam till denna form av cellgift som jag kallade för hallonsaft. Men Kirsten rättade mig och sa att det var hennes bäste vän som tog död på cancercellerna. Så nu försöker jag också tycka om Daunorubicin.

 

Klockan halv nio var jag på Öppetmottagningen på Hematologen. Joan tog en massa blodprover, och jag väntade på att man skulle komma och kalla mig till benmärgsprov. Då dök dr Lars Möllgård upp och ville prata. Han tyckte att resultaten hitintills var bra, så bra att han inte brydde sig om att invänta resultatet av benmärgsprovet, utan han ville gå vidare med nästa behandling så fort som möjligt, gärna redan i morgon. Jag blev överrumplad, för det var ju inte alls vad den läkare sa som skrev ut mig i förra veckan. Jag berättade om mina spansk/portugisiska bröder med fruar som kommer på torsdag. Jag sa till Lars att om det ur medicinisk synpunkt var bäst om man startade steg tre i morgon, så fick jag naturligtvis finna en lösning med brödernas besök. Men det tyckte inte Lars, så han sa att man på avdelningen fick kolla möjligheten att börja på fredag eller måndag. Dessutom ser behandlingen denna gång något annorlunda ut, jag kommer bara att få två påsar av det rödaktiga cellgiftet, och sedan byter man den intravenösa behandlingen med det färglösa cellgiftet mot injektioner i magens underhudsfett. Lars trodde att jag skulle uppleva denna behandling som lindrigare än de två tidigare omgångarna.

Jag frågade Lars om hur han bedömde resultatet av de hittillsvarande behandlingarna och han sa att han var mycket nöjd. Antalet blaster, det vill säga cancerceller, hade minskat med mer är 75% redan vid den första behandlingen och kroppen kommer snabbt i remission, dvs börjar producera nya blodkroppar efter varje behandlingsomgång. Lars ville dock varna för att jag skulle tro att jag håller på att bli botad, för det är nästan helt osannolikt, men ”man förlänger tiden”. Jag frågade om det rör sig om veckor, månader eller år, och då svarar Lars att det rör sig om veckor, månader eller år, det vill säga att det vet man inte. Men, skulle det bli en massa blaster igen om en tid, då finns det alternativ behandling som man kommer att sätta in.

Sedan tog man ett benmärgsprov, denna gång var det Karin som tog provet och det gör hon alldeles förträffligt bra. Sen var det dags för byte av plåsterbandaget för CVKn samt för en influensaspruta. Slutligen kom provsvaren från morgonens övning:
Hb                 101
LPK               9,4 (varav Neutrofila 6,5) !!!
TPK               462
Det får vi nog anse vara godkända värden.

Jag ringde till Christer och kollade så att alla i Höllviken och Ljunghusen var friska och berättade att jag hade haft möjligheten att starta nästa behandling i morgon, men att jag hade avstått på grund av ett mycket välkommet besök av bröder och svägerskor. Christer sa att allt var OK inför torsdagens besök. Men efter en timma ringde han och sa att vid närmare eftertanke så var det viktigare att jag fick mina behandlingar än att vi träffades en viss dag. Jag fick därför ringa till Öppetmottagningen och meddela att jag nu var beredd att komma när avdelning 141 fick en säng ledig. En stund senare så ringde man till Fredrik (!) och meddelade att det var inställelse klockan 08:00 tisdag morgon. Sammanfattningsvis: Mina värden ansågs vara så bra att man kan dra igång behandlingsomgång tre under tisdagen.  Om det dessutom blir en ”mildare” omgång så hoppas jag kunna hålla kontakt med dig via denna blogg.

Förlåt, det blev ingen blogg i går, men det var fullt medvetet. Jag tänkte att du kanske inte var så intresserad av att jag badat min hund eller börjat skriva julkort. Idag har Annika varit och hälsat på och vi var uppe vid graven på Tuve Kyrkogård. Det är nog bara att konstatera att det inte händer så mycket spännande att rapportera, men jag får väl luta mig mot det gamla talesättet ”No news are good news”.

I morgon är det tidig uppstigning, för jag skall vara på Hematologen redan innan klockan nio för att ta ett benmärgsprov. Resultatet av provet kommer sedan att ligga till grund för fortsatt behandling. Det slår mig att detta har jag redan skrivit om minst två gånger.

Jag önskar dig därför en skön söndag, den tredje i advent.

Döden är ett ämne som åtminstone jag har valt att inte prata eller skriva om, helt enkelt för att jag inte har de rätta orden för att beskriva de känslor som begreppet döden rör upp. Det är nu mer än ett halvt år sedan Karin gick bort och hennes rum står i stort sett orört och jag bär fortfarande min förlovningsring. Min granne Kerstin har uppmanat mig att påbörja mitt sorgearbete, men jag föredrar att se till att det alltid står en blomma inne på Karins rum. Men anledningen till att jag tar upp döden just idag är att jag miste en god vän för en vecka sedan. Under de senaste åren har vi många dagar gått en runda med våra hundar på eftermiddagen. Kjell och Scott, jag och Frida. Senaste gången måste ha varit i slutet av september, och även om Kjell klagade över att det tog emot i uppförsbackarna, så hade vi kunnat skoja om döden, för den trodde vi nog skulle låta vänta på sig. Det var väl i så fall Frida med sina trettonochetthalvt år som med statistikens hjälp stod först i tur. När jag låg på 141an så fick jag ett samtal från Kjell som berättade att han hade blivit akut sjuk och att han också låg på Sahlgrenska med en slang in i lungsäcken. Det fanns många likheter mellan hur livet förändrats för Kjell och för mig, men med ett stort undantag. Jag har ju aldrig haft ont medan Kjell hade smärtor som sjukvården inte klarade av. Nu har Kjell inte ont längre, men han kan inte heller berätta om sina resor till nästan varje hamn på planeten för att leda och övervaka garantireparationer på Götaverksbåtar. Jag hoppas att dit du har kommit det finns de som är beredda att lyssna till dina historier!

Döden kan komma på så många olika sätt. Den kan komma ögonblickligen om man kör av vägen på motorcykel eller smygande till den som länge legat sjuk. Själva döden innebär att vitala organ upphör att fungera, plötsligen eller långsamt. Samtidigt är det som om tiden stannar för den som dör, eller är det bara så att livet går in i en annan fas. De som har en tro av något slag ser döden bara som det tillfälle då kroppen och själen skils åt och att personen lever vidare i en värd dit bara ”kroppslösa” kan komma. Om det skulle vara så att när en person dör så finns bara den livlösa kroppen kvar, men allt det som representerade personen för övrigt har försvunnit som informationen på en kraschad hårddisk, då tycker jag att det skulle vara ett fruktansvärt slöseri.

Jag har försökt fråga efterlevande till personer som dött en långsam död hur den sjuke kunde hantera vetskapen om att hon eller han bara hade ett litet antal dagar kvar, men jag har inte blivit klokare av det jag fått veta. Alla vet vi att våra liv har ett slut, och kanske är det så att den obotligt sjuke bara ser att det går fortare mot det oundvikliga. Istället får man veta om den sjuke hade smärtor och om sjukvården kunde ge smärtlindring i det fall det behövdes. Men det jag undrar över är hur den sjuke klarade en eventuell ångest inför medvetenheten om att livet kommer att ta slut om några veckor. Jag vet i alla fall en man som hanterade situationen på sitt sätt. Jag var tidigt med i SMK Göteborg som anordnade MC-tävlingar i trial bland annat. En av ledarna hette Karl Oscarsson, känd för sin välansade mustasch. Många år senare såg jag att det kördes en tävling på Kviberg med SMK som arrangör, och jag åkte ut för att titta på. I det provisoriska sekretariatet hittar jag Karl och som man gör så ställde jag frågan ”Hur mår du?” Svaret var att han inte mådde bra alls, han hade en obotlig cancersjukdom och kunde inte räkna med att leva så länge till. Men han ämnade ägna varje dag som han kunde och orkade åt annat än att tänka på sin förestående bortgång. Naturligtvis kan inte alla göra som Karl, och jag vet inte vad han tänkte och kände när han kröp ner i sängen på kvällen.

Kan man förbereda sig på sin död? Börja gå i kyrkan mera frekvent, sätta in pengar på diverse 90 000 konton eller börja uppföra sig bättre mot sin omgivning? Just nu tror jag inte på att en förberedelse inför det ofrånkomliga kan hjälpa mig. Jag tror mer på att planera för den tid som jag har kvar, men i medvetenhet om jag kanske kommer att behöva justera mina planer.

 

Det är riktigt, det blev ingen blogg den 7e december. Anledningen var att jag var så trött igår att jag inte orkade skriva, och hade kanske inte så mycket att skriva om.

Idag är det torsdagen den 8e och det regnar inte. Något annat positivt är att jag får besök av Hans och Kaisa i eftermiddag. Det är många som vill höra efter läget och jag har pratat i telefon mer än en timma redan.