Författare: admin

Tack alla som hörde av er igår via mail eller telefon. Jag har tagit allt till mitt hjärta.

När jag går här hemma så funderar jag mycket över hur det var för tio eller tjugo år sedan. Vad var det vi gjorde? I dessa tankar finns naturligtvis Karin alltid med, men inte Karin från de senaste tio åren utan en aktiv Karin vid en obestämd ålder. På något sätt övertygar jag mig att vi hade det bra, och jag har inga andra minnen som motsäger detta. Därför försöker jag återgå till någon slags normalitet som är mitt sätt att återskapa en tid som varit. Detta tar sig uttryck i att jag gärna vill att det skall vara här hemma som det ”alltid” varit. Stod möblerna så på Karins tid? Hade vi matta i hallen? Hur var det med blommor i fönstren?

Men, igår när Camilla med familj kom med Frida, som skall stanna hos mig fram till i morgon kväll, då blev det plötsligt normalt igen. Jag har en hund som följer efter mig där jag för tillfället är, just nu sover hon på golvet utanför kontoret. Jag är fullt medveten om allt man sagt om vad en hund gör för ett hem, men jag har aldrig själv upplevt det så påtagligt som jag gör just nu. Det är inte så att jag håller på och klappar henne hela tiden, Frida är lagom förtjust i att bli klappad, men hon är här, precis som hon varit de senaste tretton åren. År 2003 kom Frida och vi köpte 406an. Camilla och jag var på Blå Stjärnan med Frida igår eftersom hon verkar ha ont i benen, och Frida fick smärtstillande som vi skall prova en månad. Veterinären tyckte att Frida var fantastisk för sin ålder, både Frida och jag fick beröm. Helene var och besiktigade 406an medan jag låg på SU, och vår gamla Peugeot fick också beröm. 2003 måste ha varit ett bra år.

Det som jag tänker skriva nu kan absolut missuppfattas. Jag kan höra för mitt inre öra att några tänker att jag är en otacksam jäkel som inte förmår uppskatta när folk är vänliga, omtänksamma och givmilda. Men eftersom jag har som syfte med denna blogg att skriva om hur jag upplever min situation i mitt nya liv, så skriver jag i alla fall.

Om jag får ta med er några år bakåt i tiden så hände det att Karin frågade vad det var jag höll på med, och svaret kunde vara att jag hjälpte till att meka med en av grannarnas bil eller trasiga gräsklippare eller dator som slutat att fungera. Karin kunde försynt undra varför bilägaren eller gräsklipparägaren inte kunde fixa sina trasiga maskiner själv, men för mig var det naturligt att hjälpa till när jag kunde. (Detta låter ju som ett äckligt skryt!) Jag funderade aldrig över hur mottagarna av min hjälp kunde uppfatta situationen, men ibland så fick jag kanske en flaska vin eller två, och detta borde ha fått mig att fundera över ”tjänster och gentjänster”.

Idag när jag sitter i min bubbla så är det vänliga människor som hör av sig och frågar om de kan gå och handla åt mig eller om man får bjuda på lunch. Det är ju fantastiskt att få sådana erbjudanden, men jag hamnar direkt i en situation där jag frågar mig vad jag då kan göra för den vänliga personen – tjänster och gentjänster igen. Just nu när jag inte klarar av så mycket mer än att överleva från en dag till en annan och gå och vänta på nästa besked från läkaren, så känns det som jag håller på att bygga upp ett stort skuldberg. Eller rättare sagt två skuldberg. Det ena är gentemot mina barn som från den stund då jag fick beskedet om min leukemi har stått bredvid mig och stöttat mig, tack mina underbara ungar! Det skuldberget kommer jag naturligtvis aldrig att kunna beta av. Det andra skuldberget är gentemot grannar och vänner som bakar kanelbullar till mig, går och köper mat och bjuder mig på lunch eller middag. Jag funderade aldrig över skuldberg när det var jag som försökte hjälpa andra, men nu när det är tvärt om så funderar jag mycket över hur jag skall kunna ge tillbaka. Skall jag köpa ett lager goda viner i guldpåsar och dela ut? Eller, är detta bara ett bevis på otacksamhet? Tacka och ta emot och var glad!

 

När jag började skriva min blogg så satte jag upp som mål att den skulle handla om min sjukdom och fram för allt hur jag upplever sjukdomen. Det skulle alltså inte bli en annan slags dagbok. En dag som denna borde jag därför helt avstå från att skriva, eftersom det inte hänt något på ”sjukdomsfronten”. Jag går omkring och väntar på att Lars Möllgård skall ringa, men det har han alltså inte gjort idag heller.

Istället frågade jag mig vad mina barn skulle ha sagt om jag meddelat att jag var på väg ut i garaget för att byta till vinterhjul. Jag kunde tänka mig att jag istället skulle ha fått rekommendationen att åka till en gummiverkstad. Så därför lastade jag mina vinterhjul bak i 406an och åkte till närmaste gummiverkstad. Jag tror att man höll på med nummer 25 klockan 09:45 och jag fick könummer 34. Klockan 11:00 hade man tagit in en (1) väntade bil, och jag var inte säker på om den bilen hade något könummer, det kan ha varit en kompis. Ett bekymmer var att gummiverkstaden också är ett däckshotell, och det tog väldigt lång tid att hitta de förvarade däcken. Klockan 11:00 tröttnade jag och åkte hem och bytte mina hjul i garaget. Jag var färdig klockan 12:00. Sen åt jag en minipizza och gick en runda. Tyvärr hade solen, som sken på morgonen så vackert gått i moln, och trots långkalsonger och god hastighet (efter mina förhållanden) så frös jag. Då är det skönt att komma hem och krypa under filten ett tag och lyssna på radio.

Erik Axel Karlfeldt skrev dikten Längtan heter min arvedel, och jag tar mig friheten att göra en egen twist på texten. Just nu väntar jag på resultatet av benmärgsprovet som jag gjorde igår. Som jag skrev kommer det att styra den fortsatta behandlingen. Men om jag fortsätter att tänka, och det är precis vad jag gör (alldeles för mycket), så vet jag ju ingenting om vad som blir konsekvenserna av om Lars Möllgård beslutar att man skall fortsätta enligt den ursprungliga planen med fler cellgiftbehandlingar, eller om Lars beslutar köra enligt plan B. OK, jag är trött och orkar inte springa uppför källartrappan, men för övrigt är det ju inga nya fel på mig. Men jag vet inte om plan A betyder att jag lever fram till mitten på nästa år eller ytterligare tre år eller om plan B betyder att jag kommer att sjunka in i ett vegetativt stadium i början på nästa år. OK, jag hör att någon har den alldeles korrekta invändningen att det vet man ju inte även om man inte har AML.

Det är därför jag ser framför mig att jag går och väntar.

Men så länge jag är vid liv så skall jag naturligtvis utnyttja detta förhållande. Jag skall göra något med barn och barnbarn, jag skall träffa mina bröder och svägerskor. Jag skall inte ställa till med en stor fest för mina vänner som Magnus Härenstam gjorde, men visst skall jag se till att träffa mina vänner. I vilken mån jag kommer att kunna realisera dessa planer beror naturligtvis på hur mitt immunförsvar utvecklar sig. Vi får vänta och se.

Ikväll börjar min astronomikurs på GU/Chalmers. Jag vet inte om jag vågar gå dit eller ens om det är meningsfullt, för jag vet ju inte om jag kommer att kunna gå kommande onsdagar. Vi får vänta och se.

I Dalarna är det snökaos på vissa håll. Här är det tre grader blitt och nordliga vindar jagar molnen. Jag slötittade på TV igår kväll och såg ett program om extrema samlare – hording. Därför skall jag börja röja bland mina högar av gamla tidningar. OK, jag har inte läst varje artikel i varje tidning, men sannolikheten att jag plockar fram juninumret av Forskning och Framsteg från juni 2008 är ganska liten, så jag slänger alla mina buntar. Jag skulle behöva göra samma sak med våra böcker, för nu ligger det böcker framme som jag inte får plats med i bokhyllorna. Men, hur och på vilka grunder sorterar man böcker? Har jag läst dem? Är några böcker särskilt värdefulla? Skall jag kasta skönlitteratur eller facklitteratur? Om jag hade kunnat fråga Karin så tror jag att hos sagt: Släng skiten!

 

Idag har jag varit och tagit ett nytt benmärgsprov, det sjätte i ordningen. Det var självaste överläkaren Lars Möllgård som utförde det. Han var visserligen en timme sen, men när han väl satte igång så tog det inte många minuter innan han var klar. Jag hade inte ont av större delen av provtagningen, men precis när läkaren skall tränga genom höftbenskammen med sprutspetsen, då gör det ont. Sen drar läkaren ut benmärgsvätskan, och det är en sensation som jag helt enkelt saknar ord för att beskriva.

Jag frågade efter fortsättningen och med ena benet redan utanför operationsrummet så svarade han att han skulle ringa mig i slutet av veckan när resultatet av provet var klart. Annars så har jag en tid på måndag i nästa vecka. Min följdfråga blev då: ”Om detta prov visar att antalet omogna stamceller minskat, återgår vi då till den ursprungliga, tuffare planen med en ny cellgiftbehandling.” Detta svarade Lars ja på. ”Blir jag inlagd på nytt?” Svar ja.

Det var två kandidater och en läkare som var med och tittade på när hövdingen tog provet. Jag pratade med läkaren medan jag klädde på mig. Hon hade läst min journal och hon kunde bekräfta att man nu enats om att min sjukdom är en AML, eller kanske ännu mera korrekt, en AML som föregåtts av en MDS. Vad detta innebär har jag ännu inte kunnat ta till mig, men det är ju bra att veta namnet på den sjukdom som förändrat mitt liv.

Idag pratade jag först med mina radiovänner och sedan körde jag till SU för att denna gång tas omhand på öppenmottagningen. Jag hade turen att träffa en sköterska som heter Joan och hon kände igen mig direkt. Det blev provtagning, fem små provrör och vi gjorde båda magiska tecken över dem innan Joan bar iväg dem till labbet.

Sedan fick jag träffa Lars Möllgård, den läkare som jag hade kontakten med fram till det att jag lades in på 141:an. Lars summerade det som hänt respektive inte hänt de senaste veckorna, och han började tala om alternativa behandlingsmodeller. Jag tänkte direkt att vad Lars försöker säga är att den rekommenderade behandlingen, den som skulle ge mig bäst överlevnadsmöjligheter och chans till högst livskvalitet, den har inte fungerat. Jo, den har fungerat på trombocyterna, men inte på de vita blodkropparna, och utan vita blodkroppar så lever man inte så länge. Jag frågade efter resultatet av dagens blodprov, men det hade inte kommit. Lars förklarade att plan B var att gå över till en behandling som han kallade för ASA, och som innebar att man får injektioner under huden, vad jag förstod nånstans i magtrakten.

I denna sekund kom resultatet av dagens provtagning:

HB (röda) = 109  (obs jag fick blodtransfusion i fredags)

LPK (vita) = 1,2

Neutrofila vita = 0,5

TPK (trombocyter) = 298

Vi tittade gemensamt på dessa värden som jag bedömer vara väldigt bra, och jag uppfattade att Lars la om taktik med det samma. Nu skulle jag komma redan i morgon för att ta ett nytt benmärgsprov, och sedan fick jag en ny tid nästa måndag för att höra vilket som blir nästa steg. Jag är fortsatt infektionskänslig och skall följa givna anvisningar, men jag tycker i alla fall att jag skött mig som kunde visa upp så fina värden.

När jag kom hem så åt jag en ost och skinkpaj. I eftermiddag skall jag försöka steka en kotlett. Sen har jag dels kört en löprunda (gick från parkeringshuset till Hematologen) och dels ett pass på gymmet (dammsög hela ovanvåningen).

Jag uppskattar min egen säng. Den har visserligen inte alla ställbarhetsmöjligheter som sängen hade som jag låg i på sjukhuset, men den är mycket skönare. Mina radiokamrater sa att det var tre grader eller sex grader på olika håll i Västsverige, men här i Tuve är det redan nio grader. Jag går runt pysslar, ställer saker och ting på platser som jag gillar och har ställt om alla mina klockor. Jag har det helt enkelt bra. Jag ville bara tala om att jag är medveten om att jag har en svår sjukdom, men att jag inte har ont nån stans. Jag skall jobba på konditionen och på att äta, nu är jag nere i 68 kg och det är för litet. Då har man inget ”orkehull” som man lär säga i Halland. Idag blir det ångfisk och förhoppningsvis så slipper jag nån allergisk reaktion.

Jag har varit ute och promenerat, vi var vid Karins grav och Annika gjorde så fint med ljung och en krans. Sen har vi bunkrat mat så att jag skall klara mig en hel vecka, för något måste göras mot mina bortflyende kilon. Att jag klivit utanför den skyddande bubbla som vistelsen på avdelning 141 innebar har jag blivit medveten om. Igår var det att jag blev röd i ansiktet, idag är det blåsor i munnen. Enligt instruktion så går jag och kollar tempen, jag har övergått till munhåletemp, och jag kollar att jag ligger under 38 grader. Det har jag gjort hitintills, tack och lov. Jag träffade för övrigt Britta Broman, prästen som vigde Karin till den sista vilan, och hon tyckte att det var ett väl omtumlande år för familjen Sörensson. Det får vi väl hålla med om.

Som jag tror att jag berättat tidigare så bor Daniel här hos mig för tillfället. Det är en stor säkerhetsfaktor att veta att det finns nån i huset. OK, i morgon skall Daniel iväg och jobba, men jag tror att du förstår att jag tycker att det är skönt att jag inte är helt ensam i huset.

 

I natt har jag sovit i min egen säng och jag fick själv fixa med min frukost. Härligt! Ni kan inte ana hur det känns att ha tappat all kondition. Jag är ingen hurtbulle, men nog har jag kunnat ta källartrappan utan att tappa andan. Det vill säga det kunde jag förr, men inte nu. Jag har pratat med mina radioaktiva vänner på morgonen. Jag gick ner klockan 09 som vanligt, men då fungerade ingenting. Jag drog och slet i alla kablar men det hjälpte inte. Till sist plockade jag ut den centrala transceivern, drog en kabel till nätaggregatet och kopplade in antennen. Då fungerade det igen, I was on the air! Sedan har jag gått runt och dragit upp mina mekaniska klockor som glatt tickade igång igen. Idag kommer jag att bara gå omkring och plocka med små saker och ting, inga stora projekt, vattna blommor, kanske dammsuga.

Karin tyckte inte om att behöva ta så många mediciner, men vi gjorde upp olika medicinlistor där det bland annat angavs när Karin skulle ta de olika tabletterna eller inhalationerna. Jag kan konstatera att Karin fortfarande leder i detta avseende, för jag kollade att det fanns fjorton olika medikamenter på hennes senaste lista, men med mina tio ligger jag inte långt efter. Tre sorters penicillin och antibiotika skall tag ta, kan man verkligen veta om det är bra att blanda tre så potenta droger?

Pratade med Camilla som hade varit ute med hundarna. Det är bedövande vackert och elva grader varmt utomhus. Nu skall jag snart ta ett par mackor och en kopp te, sen får jag försöka ta en runda runt kvarteret. Jag misstänker att detta kommer att uppmärksammas, så det blir nog flera av grannarna som kommer ut för att hälsa, och det blir roligt att träffas igen.

Så jag gick ut och promenerade och frös i elva graders värme. Det är nått fel på mig. En tur till Björlanda hann jag med också, mycket för att övertyga mig om att jag fortfarande kan köra bil. Jo tack, det gick bra. Frida kunde inte alls förstå varför hon inte fick komma och hälsa, men jag hade glömt att ta med engångshandskar. Jag undrar om hon förlåter mig? Helene hade vänligheten att komma upp och prata en stund, det blev mycket snack om mobiltelefoner av nån underlig anledning!

Sen blev det dags för middag, och jag började på Ångkokt torsk med potatis, allt för att klara vad som står på min minneslista: minimum 72 grader i minst två minuter. Då kom Daniel och erbjöd sig att laga spagetti med köttfärssås, och då kom vi överens om denna rätt idag och fisk i morgon. När vi sitter och äter säger Daniel plötsligt att jag är alldeles röd i ansiktet och i samma stund märker jag att det hettar i huvud och hals. Alltså en allergisk reaktion. Jag gick och la mig och två timmar senare var jag inte en indian längre. Det gäller att vara försiktig, men jag vet naturligtvis inte vad det var som jag inte tålde. Jag har ju order att ringa avdelning 141 så fort något ovanligt inträffar, men jag är glad att jag inte gjorde det denna gång, för det hade bara blivit en resa fram och tillbaka.

Jenny hade skickat en länk till en film om Vespa och Lambretta, den fick avsluta dagen.

Alltså, jag tror väl att jag kommer att sitta vid köksbordet på Tångenvägen ikväll, men morgonens provsvar var inte så bra som man hade förväntat sig. Just nu överväger man blodtransfusion för att bättra på HB-värdet. Vi får se vad man kommer fram till, ronden är här om en timma. Jag hoppas naturligtvis att jag får komma hem, men skulle det visa sig att en vecka till på avdelningen skulle förbättra mina framtidsutsikter så kryper jag ner under täcket igen.

Igår var Berit och Olle Ackerot här, och vi hade en bra stund tillsammans ute i dagrummet. Jag har svårt att förstå att andra människor kan ha ett intresse för min sjukdomshistoria, men så tycks i alla fall vara fallet. Med Olle och Berit vet jag att det är av medkänsla, så vi fick väl avhandlat det mesta som jag vet om min sjukdom, som jag faktiskt inte ens har namn på.

Nu har jag varit här på avdelningen i fyra veckor. Det är något konstigt med tiden. Just nu tycker jag att tiden går så långsamt, men om jag försöker sätta detta i proportion till att jag suttit här på samma sängkant i tjugofyra dagar, då spelar tiden mig ett spratt. Jag minns inte den första veckan annat som ett mörker, och de följande veckorna kan jag inte redogöra för. Jag får räkna på fingrarna för att övertyga mig om att det är tjugofyra dagar sedan Fredrik var med mig och jag blev inskriven. Vad har jag gjort av tiden? Läst de böcker jag tag tog med? Nej. Lyssnat på föreläsningar i min distanskurs? Delvis. Skrivit på min blogg? När jag orkat. Sanningen är väl att den mesta tiden har jag bara slöat under filten.

Så kom då ronden, och naturligtvis var man inte helt nöjda med mina blodvärden. Jag fick själv vara med rösta om jag skulle skrivas ut, och så blir det. Men jag måste få ett par påsar blod först och sedan prata med en utskrivningsläkare. Ett bekymmer verkar Frida vara, för man skall undvika hundkontakt. Jag får väl ta på mig engångshandskar och sprita mig före och efter varje klappning. Och just nu då? Väntan.

Två påsar blod har kommit. Herregud vad det droppar långsamt! Jag gissar att det tar fram till halv tre innan jag fått i mig hela innehållet i de två påsarna.

Och när det droppat färdigt då fick jag gå hem. Annika var snäll och kom och hämtade mig. På vägen hem köpte vi något att äta samt en hel kasse med mediciner. NU ÄR JAG HEMMA. Min första reaktion? Jo, att min kondis är sämre än vad jag själv trodde. Jag försökte hänga med i Annikas takt när vi var uppe på torget, men det var motigt. Sen kom vi hem och det mesta var sig likt här hemma. Daniel hade inte haft några parties vad jag kan se. Millan och Linnéa anlände strax efter Annika och mig och vi kunde dricka en kopp te tillsammans. Sen tog Millan in Frida, som gick omkring och nosade på allt som är gammalt och vant. Till sist upptäckte hon mig, och då fick jag en vift på svansen. Det var guld värt.

Klockan är visserligen bara halv åtta, men först skall jag göra en tabell för mina mediciner, sedan skall jag bädda om i sängen (lakan skall bytas en gång i veckan) och sedan bäddar jag ner mig själv.

 

Livet på en vårdavdelning kan vara spännande med remisser till röntgen, ultraljud och andra specialistavdelningar. Men, när alla undersökningar är gjorda, och läkarna i alla fall inte är säkra på vilket som är nästa korrekta steg, då återstår bara Väntan. Vi får vänta på resultaten av proverna i morgon innan vi fattar beslut om att skriva ut dig sa Olle för en stund sedan. Så jag väntar. Faktum är att jag känner mig ungefär som jag kände mig när jag skrevs in för snart fyra veckor sedan, men mitt blod är förhoppningsvis bättre nu än då.

Dietisten var inne med ett litet häfte som jag skall studera och dela med mig av till er andra, för det gäller vad jag får äta. Opastöriserade ostar skall undvikas, och det har jag inga problem med. Mat som passerat bäst före datum skall jag inte äta, och det är väl vad barn och barnbarn sagt de senaste åren. Ja, jag skall inte ta upp allt som står i broschyren, ni skall få ett exemplar var, men det är en del att tänka på. Sen kommer man nog inte alltid att tror det som jag kommer att påstå att man rekommenderar att jag skall undvika. Låt oss ta mina lönnlöv som jag berättade för några sköterskor om och att jag såg fram mot att gå ut och kratta löv. DET SKALL DU INTE GÖRA, löv på marken är den vanligaste källan till att patienter med nedsatt immunförsvar får svampsjukdomar. Här får vi fundera över att hyra hjälp för trädgården i framtiden.

Nu kommer snart Berit och Olle Ackerot, och de kommer att hjälpa till att förkorta Väntetiden. Jag återkommer med en rapport.